در ایران معمولا به دلیل مالی یا تأخیر در جراحی، بیماری بیماران پیشرفت می‌کند.امین شول سیرجانی| تخت‌خواب کیهان و نارین در اقامتگاه کنار هم قرار گرفته. یکی از خاله‌هایشان هم آمده که برای مراقبت از آنها کمک‌حال مادرشان باشد. آثار بیماری در کیهان بیشتر به چشم می‌آید؛ دست‌هایی که توان حرکت ندارند و بدنی که بی‌رمقی عضلاتش باعث شده او عملا زمینگیر شود. نارین اما کمی وضع عضلانی بهتری دارد.
«زرین» مادر کیهان و نارین؛ وقتی بیماری پسرش را می‌بیند، در بارداری دوم تلاش می‌کند با مراجعه به یک پزشک متخصص زنان و زایمان از سلامتی نارین مطمئن شود. نتیجه سونوگرافی‌ها و آزمایش‌ها هیچ عارضه‌ای را نشان نمی‌دهد. نارین به دنیا می‌آید و در دو ماهگی یک پزشک دیگر متوجه می‌شود که این دختر هم مانند برادرش دچار بیماری میوپاتی است. اختلالات ژنتیکی ناشی‌از ازدواج فامیلی مهمترین دلیلی است که پزشکان درباره علت بیماری کیهان و نارین تشخیص داده‌اند. زرین مدت‌ها به‌دنبال پیداکردن راهی برای درمان بچه‌هایش بود. از دیواندره تا سنندج و از آن‌جا تا تهران در پی یافتن پزشکی بود که امید را در دل او و فرزندانش زنده کند. یکی از پزشکانی که این خواهر و برادر را معاینه کرده بود، در چشم‌های زرین خانم نگاه کرده و گفته بود: «متاسفم کاری نمی‌شود کرد.» زرین احساس می‌کرد که دیگر راهی نیست. اما چرخ روزگار که همیشه یک‌جور نمی‌چرخد؛ می‌چرخد؟ در روزی که زرین و همسرش و بچه‌های‌شان به یک مهمانی در روستای کناری دعوت شده بودند، امید دوباره جوانه زد: «یکی از آشناهای‌مان دعوت‌مان کرده بود به یک مهمانی. در مهمانی یک روحانی بود که وقتی متوجه مریضی کیهان و نارین شد، گفت می‌تواند ما را به یک نفر در تهران معرفی کند. ما به آن آقا معرفی شدیم و آن آقا هم یک دکتر را معرفی کرد.» آن پزشک همکار یکی از موسسه‌های خیریه بود که باعث شد پای زرین و بچه‌هایش به موسسه باز شود و یکی از برترین جراحان جهان این خواهر و برادر را معاینه کند. حالا پزشکان گفته‌اند که کیهان باید مرتب فیزیوتراپی و کاردرمانی کند و از نظر تغذیه‌ای آن‌قدر تقویت شود که بتوان او را به اتاق عمل برد. نارین اما با تشخیص پزشکان به جراحی نیاز ندارد و عارضه‌اش با کاردرمانی و فیزیوتراپی مرتب قابل درمان است. حالا آنها این روزها در اقامتگاه خیریه زنجیره امید مشغول کاردرمانی و فیزیوتراپی هستند.
یک درد و یک درمان
کیوان مزدا چطور با زندگی کودکان بیمار ایران پیوند خورد؟ از آن روزی که مریم مرعشی، مدیرعامل کنونی زنجیره امید متوجه شد دخترش از عارضه انحراف ستون‌فقرات رنج می‌برد؛ عارضه‌ای که به دلیل تشخیص زودهنگام قابل‌درمان بود. مرعشی درباره این‌که چه پزشکی می‌تواند این عارضه را برطرف کند مدت‌ها تحقیق کرد تا به نام یک پزشک ایرانی فرانسوی رسید. پروفسور کیوان مزدا، فوق‌تخصص جراحی ستون‌فقرات کودکان و استاد دانشگاه پاریس هفت. او استفاده از نوعی «بریس» تولیدشده در فرانسه را توصیه کرد. «بریس» وسیله‌ای است که اطراف اندام با آن پوشیده می‌شود تا حرکت اندام را کنترل کرده یا شکل آن را تحت‌تاثیر قرار دهد. استفاده از این وسیله موجب شد بیماری فرزند مرعشی به راحتی درمان شود.
اما ماجرا به همین جا ختم نشد: «متوجه شدم که آقای مزدا قرار است برای جراحی خیریه کودکان به کابل سفر کند. از او پرسیدم چرا برای ایران کاری نمی‌کنی. جواب داد دوست دارم برای ایران کار کنم اما چطوری؟ باید یک سازمان مردم‌نهاد وجود داشته باشد که بتوانم در قالب آن کار کنم.» کیوان مزدا، عضو موسسه «زنجیره امید فرانسه» است. سازمانی غیردولتی که برای درمان کودکان در کشورهای جهان سوم خدمات فراوانی ارایه کرده. مرعشی در برگشت به ایران با الهام از عملکرد این سازمان سعی می‌کند تشکیلات مستقلی را برای خدمات‌رسانی به کودکان راه‌اندازی کند. زنجیره امید در سال ١٣٨٦ تاسیس شد. با تمرکز بر ارایه خدمات فوق‌تخصصی جراحی در سه رشته بیماری‌های قلبی، ترمیمی و ارتوپدی برای کودکان زیر ١٨سال فارغ از نژاد، دین و ملیت که کوشش می‌کند با استفاده از پزشکان برجسته فرانسوی و ایرانی زمینه تعامل علمی میان پزشکان و تقویت طب اطفال را هم فراهم کند. مرعشی یک آرزوی بزرگ هم دارد: «این‌که بیمارستان ٥٤٠تخت‌خوابی فوق‌تخصصی اطفال که مدتی پیش کلنگش به زمین خورده با حمایت مردم ساخته شود تا طب اطفال در ایران دورنمایی امیدوار‌کننده‌تر داشته باشد.»
کمبود خدمات فوق‌تخصصی، کمبود تخت بیمارستانی، کمبود پزشک جراح کودکان، ضعف در کار تیمی و... همه و همه موجب شد تا به گفته مرعشی خدمات فوق‌تخصصی اطفال در کشور با چالش روبه‌رو باشد، آن‌هم در کشوری که برابر آمار سالانه نزدیک به ١٥هزار نوزاد با عارضه قلبی در آن متولد می‌شوند. آمار بیماری‌های حوزه ارتوپدی و ترمیمی که خودش ماجرای دیگری دارد. با این جود تاکنون ٨٦٠٠ جراحی برای کودکان انجام شده است تا طرح لبخند بر چهره‌شان نمایان شود. سالانه حدود ١٠تیم از پزشکان عضو زنجیره امید فرانسه به ایران می‌آیند و در کنار پزشکان عضو زنجیره امید ایران کودکان نیازمند را داوطلبانه معاینه و جراحی می‌کنند.
دستان داوطلب مزدا
کیوان مزدا پزشک ٥٩ ساله هر سال به ایران سفر می‌کند. شنبه گذشته او با همراهی پزشکان فرانسوی و ایرانی نزدیک ٧٠کودک مبتلا به بیماری‌های ستون‌فقرات را معاینه کردند و از میان آنها ٢٠کودک برای جراحی انتخاب شدند. غروب شنبه که معاینه‌های کودکان تمام شد، مزدا هم نفسی به‌راحتی کشید و اتاق معاینه را ترک کرد تا پیش از رفتن به هتل چند دقیقه با «شهروند» به گفت‌وگو بنشیند.
شما به کشورهای متعددی سفر و بیماران نیازمند را به رایگان جراحی می‌کنید. این انگیزه کارهای داوطلبانه چگونه در شما شکل گرفت؟
سوال آسانی نیست. داستانش خیلی شخصی است. هر کسی اخلاق و زندگی خودش را دارد. من از ١١سالگی فرانسه بودم و به‌عنوان پزشک در ارتش فرانسه کار می‌کردم اما همیشه احساس می‌کردم چیزی کم دارم. از ارتش بیرون آمدم. فکر می‌کنم سال١٩٨٧ بود که فعالیت‌های داوطلبانه را آغاز کردم و در زمان تعطیلات مرتب به کشورهایی مثل ویتنام، کامبوج، افغانستان و... سفر کرده و در آن‌جا جراحیهای فراوانی انجام داده‌ام.
این فعالیت‌ها شخصی بود یا در قالب یک سازمان خاص کار می‌کردید؟
من با پزشکان بدون مرز کار می‌کردم. از ٢٢سال پیش هم که زنجیره امید فرانسه راه افتاد، همیشه با این موسسه همراه بودم. در آفریقای جنوبی کار کردیم. در کابل بیمارستان مادر و اطفال را راه انداختیم و چند سالی هم هست که به ایران می‌آیم.
شما متخصص بیماری‌های ستون‌فقرات هستید. کدام‌یک از بیماری‌ها در ایران شایع‌تر است و چرا؟
این بیماری‌ها در کشورهای توسعه‌یافته خیلی کمتر است اما در کشورهای درحال‌توسعه هنوز تعداد زیادی از بیماران دچار مشکلاتی مثل انحراف ستون‌فقرات هستند. در ایران هم این بیماری‌ها شایع است.
دو فرق عمده در ایران نسبت به کشورهای توسعه‌یافته وجود دارد؛ یکی این‌که هنوز هم عامل ژنتیکی ناشی‌از ازدواج‌های خویشاوندی در بروز این بیماری‌ها نقش دارد. تفاوت دیگر به این برمی‌گردد که بیماران در ایران معمولا زمانی مراجعه می‌کنند که فرصت درمان آنها از دست رفته است. اکثرا مریض‌هایی هستند که خیلی پیشرفت کردند. در فرانسه هم این بیماری‌ها را داریم ولی زود تشخیص داده می‌شود. در ایران هم ممکن است زود تشخیص داده شود اما به دلیل مالی یا تاخیر در جراحی بیماری پیشرفت می‌کند. چون وقتی کودکی به‌موقع بیماری‌اش تشخیص داده شود و توان مالی داشته باشد، امکان درمان او خیلی زیاد است.
شما می‌گویید بسیاری از بیماران زمانی برای جراحی مراجعه می‌کنند که امکان جراحی‌شان وجود ندارد. درست مثل همین جوان ١٦ساله‌ای که امروز به او گفتید جراحی‌اش ممکن نیست. به نظر شما چه تغییری باید در سیستم درمانی ایران رخ دهد که بتوان این بیماران را در زمان مناسب درمان کرد؟
سیستم بهداشتی و درمانی هر کشور مانند کل سیستم کشور همه اجزایش به هم مرتبط است. در کشورهای توسعه‌یافته اصلا نیازی به تشکیلات خیریه نیست. دولت‌ها از شهروندان مالیات زیاد می‌گیرند اما در مقابل درمان وضع خوبی دارد. ما در ایران هم پزشکان خوبی داریم. چند نفرشان آمده‌اند پیش من در پاریس درس خوانده و دوره دیده‌اند، باید خوب باشند (می‌خندد) اما مشکل بهداشت و درمان ایران به سیستم آن برمی‌گردد. ایران برای مدرن‌شدن هنوز یک کشور جوان است. حتما یک روزی به وضع مطلوب می‌رسد. هیچ سیستمی کاملا بهشت نیست. سیستم این‌جا هم مشکلات خودش را دارد. پول کم است. دکترها و کادر درمانی حقوق‌های کافی ندارند. مردم هم حقوق کافی ندارند. فقط آنهایی که پول دارند می‌توانند زندگی آسانی داشته باشند. اما آنهایی که کنار جاده و در حاشیه‌اند، همان‌جا در حاشیه می‌مانند و دیده نمی‌شوند. آنها ممکن است یک‌درصد هزینه‌های چنین جراحی‌هایی را هم نداشته باشند.
و شما تصمیم گرفته‌اید که درحاشیه‌مانده‌ها را ببینید؟
از وقتی زنجیره امید در ایران شکل گرفت، پزشکان زیادی از طرف زنجیره امید فرانسه برای کمک و همفکری با همکاران ایرانی به این‌جا سفر می‌کنند. من هم یکی از آنها هستم که کارم ستون‌فقرات است. من کار ویژه‌ای نمی‌کنم. خیلی‌ها به ما کمک می‌کنند. ما سعی می‌کنیم بچه‌ها بهتر شوند. بیماران برای ما فرقی ندارند، چون انسان‌های همه جای دنیا یکی هستند. فقط باید تلاش کنیم هر چه بیشتر آنها را به زندگی برگردانیم.
دعای حنانه برای دکترها
٢٠بیماری که از سوی کیوان مزدا و همکارانش برای جراحی در بیمارستان نور افشار انتخاب شده بودند، جراحیهای پیچیده و دشواری دارند. حساسیت این جراحی‌ها باعث شده از چند ماه قبل یک تیم پرستاری ویژه برای مراقبت‌های پس از عمل آموزش ببینند. اینچنین بود که همه چیز برای توان‌یابی ٢٠ کودک فراهم شد. حنانه یکی از همین کودکان است. پدر و مادر او سال٩٤ متوجه بیماری انحراف ستون‌فقرات فرزندشان شدند. آنها ساکن مشهد بودند و بعد از پرس‌وجوهای فراوان به زنجیره امید وصل شدند. نام حنانه امسال در فهرست جراحیهای مزدا قرار گرفت. دو روز بعد از جراحی حنانه دختر ١٤ساله مشهدی روی تخت بیمارستان می‌گوید: «عمل موفقیت‌آمیز بود خدا رو شکر. قبلا به خاطر انحراف ستون‌فقرات قدم تا زیر گوش مامان بزرگم بود اما الان صاف شدم. قدم بلند شده. ١٦٠ بودم فکر کنم الان ١٦٨سانتیمتر شده باشم. بهترین چیزی که می‌تونم بگم اینه که از دکتر مهرپور و دکتر مزدا ممنونم. خدا کنه دستشون بخوره به ضریح ائمه.»
محدثه می‌خواهد ارتوپد شود
از بیمارستان به اقامتگاه کودکان برمی‌گردیم. جایی که کودکان به توصیه پزشکان باید کاردرمانی و فیزیوتراپی‌شان را ادامه دهند تا یا برای جراحی آماده شوند یا بدن‌شان بعد از جراحی رو به بهبودی برود. محدثه دو دستش را گذاشته زیر چانه‌اش و بی‌توجه به همهمه بچه‌ها با صدای بلند شعر می‌خواند: «رفتم در مغازه دیدم مغازه بازه...»
مادر لبخند می‌زند. شیرین‌زبانی دخترش را دوست دارد. محدثه یک سوره از قرآن می‌خواند، بدون تپق زدن. ٦ساله است. دست‌هایش بانداژ شده‌اند. او از «اختلال استخوان‌زایی» رنج می‌برد. بیماری‌ای که بر اثر آن استخوان‌های بیمار ترد و شکننده می‌شوند. محدثه حالا مدتی است که در اقامتگاه بستری شده و با نظر کیوان مزدا باید کاردرمانی‌اش را دنبال کند. پدر محدثه چندسالی است که او و مادرش را رها کرده و رفته. آنها در حسن‌آباد قم زندگی می‌کنند. مادر افغانستانی است و پدر ایرانی. یک‌سال است که مادر محدثه از همسرش طلاق غیابی گرفته و با کمک هزینه‌ای که از پدرش دریافت می‌کند، روزگار می‌گذراند. تامین هزینه آمپول‌های ٧٥٠هزار تومانی محدثه و هزینه‌های سرسام‌آور کادرمانی و فیزیوتراپی آنها را راهی زنجیره کرده تا قدری از زخم‌های‌شان بهبود یابد. محدثه دوست دارد درس بخواند و دکتر ارتوپد شود.
در جریان سفر پزشکان عضو زنجیره امید فرانسه به ایران «ژرُم سال دوگ اوزی»، جراح سرشناس اطفال در فرانسه هم به همراه کیوان مزدا و همکاران دیگرش به ایران آمد. «سال دوگ اوزی» در دانشگاه تولوز فرانسه تحصیل کرده است. او اکنون رئیس بخش ارتوپدی اطفال در دانشگاه تولوز و رئیس بیمارستان تولوز است. «سال دوگ اوزی» از ٢٠سال پیش تاکنون دو تا سه بار در سال سفرهایی را به کشورهای آفریقایی و آسیایی انجام می‌دهد تا ضمن جراحی بیماران نیازمند، دانش جراحی‌اش را به پزشکان کشور میزبان انتقال دهد. رئیس بخش ارتوپدی اطفال دانشگاه تولوز هفته گذشته برای معاینه کودکان ایران آمد. نوشین کرمیان ترجمه این گفت‌وگو را برعهده داشته است.
چگونه با زنجیره امید فرانسه آشنا شدید؟
٢٠سال پیش از طرف کیوان مزدا دعوت شدم تا برای جراحیهای خیریه به ویتنام سفر کنم. از این طریق کار من شروع شد. در تمام این سال‌ها سفرهای زیادی به کشورهای مختلف داشتم و بیش از همه به جنوب آسیا و ویتنام رفتم.
تمام این جراحی‌ها رایگان بوده است؟
بله. رایگان کار کرده‌ام.
ممکن است برخی بپرسند چرا یک جراح متبحر مثل شما باید سالی دو سه بار سفر کند و جراحی رایگان انجام دهد؟
من دکترم. دکتر بودن شغل نیست. درواقع هدفش این نیست که پول دربیاورد. خوشحالم و مفتخرم که چیزی به افراد فقیر هدیه کنم. این باعث افتخار من است. ضمن این‌که هدف اصلی ما آموزش جراحان در کشور مقصد است. این آموزش باید هدف اصلی این سفرها باشد تا آنها بتوانند در کشور خودشان این جراحی‌ها را انجام دهند.
از نظر آموزشی این سفرها چقدر موفقیت‌آمیز بوده است؟
هرگز به قدر کافی نبوده، اما موفقیت‌های زیادی داشته است. مثلا از ١٢سال پیش یک برنامه در کشور میانمار داشتیم. آن‌زمان آنها نمی‌توانستند برای ستون‌فقرات کودکان جراحی انجام دهند اما الان می‌توانند.
شما نخستین‌بار است که به ایران سفر می‌کنید. درباره عملکرد پزشکان ایرانی چه نظری دارید؟
کار آنها باکیفیت است. می‌توانند جراحی‌ها را به‌خوبی انجام دهند. در مقایسه با آفریقا و کشورهای جنوب آسیا خصوصا کیفیت کار آنها خیلی خوب است.
سال‌هاست که به آسیا سفر می‌کنید. آیا از نظر نوع بیماری کشورهای آسیایی مشخصه‌ای دارند؟
مشکلات خیلی متفاوت هستند. بستگی به کشور دارد. در آسیا نقص عضوهای زیادی دیده‌ایم و همچنین مشکلات ریوی. من در آفریقا هم کار کرده‌ام، آن‌جا وجود بیماری‌های عفونی و... هم قابل‌تامل است.
چه‌چیزی درباره بیماران ایرانی توجه شما را جلب کرد؟
بیشتر مشکلات اسکولیوز (انحراف ستون‌فقرات) دارند و نقص عضو در ستون‌فقرات مشاهده می‌شود. در مورد این بیماری اگر تشخیص زود انجام بگیرد، قابل‌پیشگیری است. هدف این موسسه این است که نقص عضوها را درمان کند. اما باید در کشورتان این هدف هم درنظر گرفته شود که برای تشخیص و پیشگیری از نقص عضو اقداماتی در کشور صورت گیرد.
یعنی بیماری ایرانی‌ها دیر تشخیص داده می‌شود؟
با توجه به این‌که بسیاری از این بیماران از پایتخت یعنی تهران دور هستند، امکان شناسایی بیماری‌شان هم دشوار است. اگر تشخیص به‌موقع و زودهنگام انجام شود، بخش اعظمی از مشکل به‌راحتی قابل حل است.
در طول سال‌هایی که کار کرده‌اید. هیچ از یک بیماران‌تان بوده‌اند که پس از بهبود یافتن او را دوباره ببینید و تحت‌تاثیر قرار گرفته باشید؟
بارها بیمارانم را در ماموریت‌های بعدی‌ام دیده‌ام. آنها همیشه ممنون بوده‌اند. شکرگزار بوده‌اند. اما یکی از خاطرات شیرینم به یک جراحی در میانمار برمی‌گردد. سال ٢٠٠٧ یک پسر کوچک را که انحراف ستون‌فقرات مادرزادی داشت، جراحی کردم. ١٠سال بعد آن بیمار را دیدم. عکس دوره بیماری‌اش را دیده و با زمان بهبودی‌اش مقایسه کرده بود. مادرش آمد پیش من که فقط دو کلمه بگوید: سلام و تشکر. واقعا تحت‌تاثیر قرار گرفتم. خاطره‌های تلخ هم زیادند. یک مثالش بیماری بود که سرطان تومور شانه داشت. ما هیچ کاری نمی‌توانستیم برایش بکنیم. به او گفتم متاسفم که نمی‌توانم کمک کنم. این یکی از تلخ‌ترین تجربه‌های پزشکی‌ام بود. وقتی شما قرار است به بیماران و پدر و مادران‌شان بگویید متاسفم؛ یکی از سخت‌ترین لحظات زندگی‌تان را تجربه می‌کنید، چون هیچ کاری از دست شما برنمی‌آید.
- 11
- 5
