بیماری sma
-
نامه وزارت بهداشت برای جلوگیری از واردات دارو؛ ۱۰ کودک SMA جان خود را از دست دادند
به گفته مدیرعامل «انجمن دیستروفی» در یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند. روزنامه فراز نوشت: حدود ۳ ماه از قول وزارت بهداشت و درمان برای توزیع دارو به بیماران «SMA» می‌گذرد. اما نه تنها دارویی توزیع نشده...
-
آخرین وضعیت «سینا علیخانی» و توزیع داروی بیماران SMA
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد. محمدرضا فلاحتکار در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت...
-
فیلم/ ویلچر سواری و دعاهای عجیب و غریب؛ تلاش مسئولان برای حل مشکلات معلولان
عصرایران نوشت: احتمالا سینا علیخانی را همه می‌شناسید. ویلچرنشین بود و دارو می‌خواست، برای بیماران اس ام ای. نوعی بیماری که اختیار بیمار را بر عضلاتش از بین می‌برد. حالا کار خوش به تخت ای سی یو کشیده. پس از عمل درد می‌کشد. فیلم ویلچر سواری مسئولان,ویدیو دعاهای عجیب و...
-
بلاتکلیفی ۹۰۰ بیمار نیازمند دارو؛ ویلچرنشینی بیماران «اس‌ام‌ای» با محقق‌نشدن وعده رئیس‌جمهوری
روزنامه شرق نوشت: بسیاری از کودکان، نوجوانان و بزرگسالانی که آذرماه سال ۱۴۰۰ در تجمع مقابل مجلس شرکت کردند تا برای دریافت داروی جهانی مطالبه‌گری کنند، توان حرکتی و جسمانی آن زمان را ندارند. کودک و نوجوانی که آن روز پلاکارد و بنر به دست کنار مادر یا پدرش ایستاده بودند، حالا...
-
ترفند وزارت بهداشت برای بیماران SMA: پول نداریم؛ منتظر داروی ایرانی باشید
رامک حیدری، موسس انجمن دیستروفی: «وزارت بهداشت فقط می‌خواهد دهن خانواده‌ها را ببندد. گفته‌اند از کجا پول بیاوریم؟! چطور می‌خواهند دارویی که حتی آزمایش‌های فاز حیوانی را نگذرانده، بین بیماران توزیع کنند؟! روزنامه فراز نوشت: خبر به کما رفتن یکی از مبتلایان به بیماری SMA ،...
-
بیماران خاص قربانی داخلی‌سازی دارو؛ سیاست‌های حوزه سلامت چطور با جان «سینا علیخانی»ها بازی می‌کند؟
حساب کاربری سینا علیخانی بیمار مبتلا به SMA با انتشار ویدئو او در بیمارستان نوشت: «آقایون مسئول، با صدا این استوری را گوش کنید! این صدای گریه و ناله بچه است. بچه‌ای که می‌توانست از بدو تولد دارو بگیرد و به راحتی راه برود. اما الان زیر تیغ جراحی رفته و این طور ضجه می‌زند...
-
توضیحات وزارت بهداشت درباره بستری و جراحی «سینا علیخانی»
در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت توضیحاتی ارائه داد. به گزارش ایسنا، بر اساس اعلام مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، بستری و جراحی...
-
فیلم/ دیدار بازیکنان پرسپولیس از کودک مبتلا به بیماری نادر
بیماری SMA که آن را با نام بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن می‌شناسیم یک بیماری ژنتیکی است که به صورت عصبی ـ نخاعی پیشرونده است که با گذشت زمان متأسفانه شدت این بیماری نیز افزایش پیدا می‌کند. فیلم دیدار بازیکنان پرسپولیس از کودک مبتلا به بیماری نادر,ویدیو...
-
داستان ادامه‌دار کمبود دارو؛ متهمان دارویی در دولت رئیسی چه کسانی هستند؟
روزنامه شرق نوشت: چند وقتی است دوباره معضل کمبود دارو دمار از روزگار مردم درآورده است. نه‌تنها داروهای ویژه و مربوط به بیماران خاص که تا همین چند روز پیش حتی برای یک سرماخوردگی ساده هم دارو نبود. نه آنتی‌بیوتیک، نه سرم و نه داروهای معمول و متداول دیگر. همین چند روز پیش، محمد...
-
دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA
رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایسنا، آیت‌الله سید ابراهیم رئیسی دیروز هنگام خروج از ساختمان مجلس شورای اسلامی در جمع خانواده‌های بیماران SMA حضور یافت و به آنان قول دیدار جداگانه داد که...
-
بیماران SMA از پرداخت فرانشیز معاف شدند
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت، از عدم دریافت فرانشیز از بیماران SMA خبر داد. به گزارش مهر، مهدی شادنوش، در حاشیه جلسه مسئولان وزارت بهداشت با نمایندگان بیماران SMA، گفت: اقدامات کوتاه مدت درخصوص حمایت از این بیماران صورت گرفته و یکی از اقدامات برای...
-
پاسخ وزارت بهداشت به جنجال ابهامات درمان بیماری SMA
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاکید بر آنکه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کند، در عین حال از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات...
