کافه سلامت > بیماری نادر

بیماری نادر

سایر مطالب درباره بیماری نادر

بیماران نادر داروخانه مجزا نیاز دارند/صدای ۱۲ هزار بیمار نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، خواستار صدور مجوز راه اندازی داروخانه مجزا برای تامین داروهای بیماران نادر شد. به گزارش مهر، حمیدرضا ادراکی ظهر چهارشنبه در نشست انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه که در محل بنیاد بیماری های نادر برگزار شد، گفت: در ابتدای...
تولد نوزادی با ۴ پا در هند(+ تصاویر)
تولد نوزادی با ۴ پا در هند پزشکان را متعجب کرده و سبب شده مردم محلی کیلومترها سفر کنند تا او را ازنزدیک ببینند. به گزارش مهر، نوزادی با ۴ پا در گوراخپور، شهری در شمال هند به دنیا آمده است. این کودک «معجزه خدا» لقب کرده است. این نوزاد فرزند یک کارگر در ایالت...
علی دایی سفیر بنیاد بیماری‌های نادر شد
علی دایی، بهدادسلیمی و حمید سوریان در نهمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، سفیر این بیماران شدند. به گزارش ایسنا، بطحایی - وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری‌های نادر باید با...
تولد نوازدی به شکل پری دریایی+ تصویر
مادر هندی با تولد نوزادی شبیه به پری های دریایی پزشکان را شگفت زده کرد. به گزارش ایران آنلاین به نقل از دیلی میل، این نوزاد از ناحیه لگن پاهایش به هم متصل شده و همچون دم ماهی است. به گفته پزشکان این نوزاد ۴ ساعت پس از تولد دوام نیاورده و مرده است. «موس...
ترس های شدیدی که برخی افراد از آن‌ها رنج می برند
همه ما از حداقل از یک یا دو فوبیای خفیف رنج می‌بریم، اما زندگی برخی افراد به خاطر ترس هایشان تقریبا فلج شده است. در این مطلب چند مورد از عجیب‌ترین فوبیاهایی که امروزه افراد با آن دست به گریبان هستند را مشاهده می‌کنید. آگیروفوبیا، ترس از عبور از خیابان کسانی که این...
۵ بیماری نادر که باعث قدرت‌های عجیب در انسان می‌شود!
وقتی اسم بیماری می آید همه به یک چیز یا شرایط بد و ناخوشایند فکر می کنند که اغلب نیز خطرناک است. البته این موضوع کاملاً منطقی بوده و دلایل و شواهد کافی برای بجا بودن چنین تفکری وجود دارد زیرا بیماری ها همواره با خود درد و رنج و سختی را به همراه می آورند که همه برای دوری از...
ظاهر عجیب دختر هندی به دلیل بیماری ژنتیکی/ عکس
نوعی بیماری ژنتیکی موسوم به "نوروفیبروماتوز" در یک دختر نوجوان هندی که موجب رشد تومورهای بزرگ در چهره‌اش شده، سال‌هاست او را خانه‌نشین کرده است. به گزارش ایسنا به نقل از دیلی میل،"روبی دیولاری" به دلیل ابتلا به این بیماری و تغییرات محسوسی که در چهره‌اش رخ داده، مورد آزار...
سیستینوزیس بیماری نادری که کلیه ها را نشانه گرفته است
سیستینوزیس بیماری نادر ژنتیکی است که کلیه ها را دچار نارسایی کرده، به تدریج آنها را از کار می اندازد و فرد مبتلا را در نهایت نیازمند دیالیز یا پیوند کلیه می کند. به گزارش ایرنا، یکی از بیماری های ژنتیکی ای که به خصوص در ازدواج های فامیلی امکان انتقال آن به فرزندان افزایش...
تشخیص سرطان سینوس با آزمایش خون
طبق گزارش محققان، آزمایش جدید خون DNA می تواند نوع نادر اما مرگبار سرطان را که در سینوس ها اتفاق می افتد تشخیص دهد. به گزارش مهر، طبق نتایج آزمایشات بالینی، این آزمایش خون در ۹۷ درصد موارد وجود «سرطان نازوفارنکس» را به درستی تشخیص داد. محققان در این آزمایش خون به بررسی...
قصه پرغصه بیماران «ای‌بی»
از درد و سوزش بی‌پایان زخم‌هایشان که بگذریم، نگاه‌های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی‌پولی و بیکاری هم رهایشان نمی‌کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن... به گزارش ایسنا، اگر می‌خواهید بدانید که یک بیمار ای‌بی (EB) چطور روزگار می‌گذراند، تصور کنید یک روز که از...
آشنایی با بیماری ای‌ال‌اس ALS
Amyotrophic lateral sclerosis سالانه هزاران نفر را در ایالات متحده مبتلا میکند. اگر شما زمان زیادی در رسانه‌های اجتماعی مانند فیسبوک می‌گذرانید ، احتمالا حداقل یک نفر را دیدهاید که “چالش سطل یخ” را داشته باشد. به همان اندازه که این بازی میتواند آگاهی و بودجه برای ALS...
آیا امیدی به درمان کودکان پیر هست؟
پیری زودرس یا "پروجریا (Progeria)"که همچنین با عنوان "سندرم هاچینسون-گیلفورد پروگریا" و "سندرم هاچینسون-گیلفورد" نیز شناخته می‌شود، یک وضعیت بسیار نادر ژنتیکی است که در آن علائم و نشانه‌های پیری و کهولت در سنین بسیار کم تجلی می‌کنند. به گزارش ایسنا و به نقل از دیلی‌میل،...
دختر جوانی که پیر شده است +عکس
دختر ۲۶ ساله آمریکایی که بخاطر بیماری نادرش, شبیه پیرزن ها شده است, درباره بیماری اش صحبت کرد. به گزارش تابناک، سارا گیورتز زمانی که ۱۰ ساله بود پزشکان اختلال عجیب پوستی وی را تشخیص دادند، او به سندرم اهلر دانلس که به واسطه آن پوست در ساخت کلاژن ناتوان میشود مبتلاست...
دادگاه حکم داد کودک ۱۱ ماهه کشته شود + عکس کودک
یک کودک با حکم دادگاه باید کشته شود. پرونده پزشکی یک کودک ۱۱ ماهه بریتانیایی که مبتلا به یک بیماری نادر ژنتیکی است، اخیرا تیتر رسانه های بریتانیا را تسخیر کرده، و به بحث های گسترده حقوقی، اخلاقی و پزشکی منجر شده است. بسیاری از اعضای حیاتی بدن چارلی گارد در پی آسیب شدید...
اطلاعاتی تازه از بیماری کیمیا علیزاده / اگر یک پزشک همراه تیم ملی بود!
مشکلی که برای تکواندوکار جوان کشورمان به وجود آمده، همه را نگران کرده است. به گزارش خبرآنلاین، یکی از چهره هایی که این روزها در صدر اخبار رسانه ای ورزشی است، «دکتر سارا جمهوری» نام دارد. دکتری که به واسطه بیماری «کیمیا علیزاده» مورد توجه رسانه ها قرار گرفته و بسیاری از...
شاید کیمیا ادامه ندهد!
نایب‌رئیس بانوان فدراسیون تکواندو برای بازگشت مجبورش نمی‌کنیم. مدال نقره جهانی برای کیمیا علیزاده خوش‌یمن نبود. او با مصدومیت‌های قدیمی خود به کره‌جنوبی رفت و با این‌که در روز برگزاری مسابقاتش شرایط مساعدی نداشت، روی شیاپ چانگ رفت. با این حال ششمین مدال تاریخ‌ساز کیمیا...
امیدوارم کسی به دادم برسد+ عکس
‌دختری خندان با بیانی قوی که اکنون به دلیل ابتلا به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی سختی دارد؛ ۲۷ سال بیشتر ندارد اما بیانش برخلاف چهره خندانش نشان از گذراندن سختی‌های بسیاری دارد که در بغض گلویش می‌توان به آن پی برد ‌به گزارش ایسنا، ‌به‌واسطه اطلاع فردی برای تهیه گزارش...
حکایت دردها و رنج های بیماران نادر + فیلم
افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، به جز درد و رنج خودِ بیماری، با مصائب اجتماعی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند. این ویدئو بخشی از مشکلات و درددل‌های آنها را نمایش می‌دهد. فیلم مصاحبه با بیماران نادر,فیلم بیماران نادر,فیلم بیماران خاص ...
احتمال تولد فرزند با بیماری نادر و ژنتیکی چقدر است؟
بیماری نادر و ژنتیکی نام نگران کننده‌ای است؛ تولد هر نوزاد با این بیماری او را وارد دنیای غریبی می‌کند که هرگز از آن خارج نمی‌شود و تنها باید با او زندگی کند؛ هرچند سخت و آزاردهنده. به گزارش ایسنا، دو راهی مراجعه یا عدم مراجعه به مشاور ژنتیک برای پیشگیری از تولد کودک...
مشکلات پدر کارگر برای درمان نوزاد ۲۴ انگشتی +عکس
درآمد ۴۰۰ هزار تومانی مرد کارگر، معادله نابرابری را پیش روی درمان فرزند ۲۴ انگشتی اش قرار داده است. به گزارش میزان، کارگر فصلی است. گاه درآمد دارد و گاه هیچ کاری برای انجام دادن پیدا نمی‌کند. از چوپانی انصراف داده و به کارگری روی آورده تا بتواند هزینه‌های زندگی...
پزشکی با بیماری نادر؛ او می تواند به طور کامل «درد» بیماران خود را حس کند
بسیاری از انسان ها در مواقع بحران و ناراحتی و به منظور تسکین حال دوستان یا اطرافیان خود این عبارت را به زبان می آوردند که «دردت را کاملا درک می کنم». اما همه می دانیم که این نوعی همدردی است و در واقعیت، هیچ کدام به واقع درد دیگری را حس یا درک نمی کنیم. اما این مساله...
پسربچه دو چهره سیزده ساله شد! +تصاویر
یک پسربچه آمریکایی که چند سال پیش با ۲ صورت متولد شده بود و همه پزشکان از زنده ماندن او قطع امید کرده بودند، هم اکنون تولد سیزده سالگی اش را در کنار خانواده جشن گرفته است به گزارش جام جم آنلاین به نقل از دیلی میل تِرس جانسون اهل ایالت میزوری آمریکا با یک ناهنجاری صورت...
نوزادانی که شاید یکسالگی خود را نبینند
بیماری 'نقص ایمنی توام شدید' نوعی بیماری نقص سیستم ایمنی است که اگر به موقع شناسایی و تشخیص داده نشود، شیرخوران و نوزادان یکسالگی خود را نمی ببیند و به احتمال زیاد فوت می کنند. نقص سیستم ایمنی به دو نوع اولیه یا ثانویه (اکتسابی) تقسیم می شود؛ نقص ایمنی اولیه ناشی از نواقص...
دختری که با روزی ۹۰ دقیقه خواب پرانرژی است!/همه چیز درباره سندرم آنجلمن
یک دختر ۳ ساله در کانادا به خاطر یک ناهنجاری ژنتیکی پیچیده تنها ۹۰ دقیقه در شبانه‌روز می‌خوابد اما انرژی کافی و لازم را دارد. به گزارش خبرآنلاین، پزشکان به تازگی متوجه شده‌اند که هیسکو ۳ ساله به سندرم آنجلمن مبتلاست. این مسئله باعث شده که ساعت‌های خواب هیسکو در شبانه‌روز...
معجزه ای به نام زوئی؛ دختر بچه ای ۳۰۶ گرمی که اکنون به نوجوانی موفق تبدیل شده است
تا به حال داستان ها و روایت های عجیبی در مورد تولد نوزادان نارس و یا دارای بیماری شنیده شده و ما نیز برخی از آن ها را به شما نشان داده ایم. با این حال موردی که قصد داریم به آن بپردازیم بسیار جالب تر و عجیب تر از ماجراهای قبلی جلوه می کند. اریک و تامی کاز همواره دوست...
دختربچه بنگلادشی پس از جراحی نادر پای سومش، قادر به راه رفتن شد
یک دختربچه سه ساله بنگلادشی که در استرالیا زیر تیغ جراحان رفت تا پای سوم او را جدا کنند پس از یک عمل جراحی نادر و موفقیت‌آمیز اکنون می‌تواند راه برود و عازم خانه‌ شده است. به گزارش ایسنا، "چویتی خاتون" با پای سومی که به لگنش متصل بود به دنیا آمد، این پا در واقع بخشی از...
مرد آهنربایی همه را انگشت به دهان می کند (تصاویر)
مرد ۴۷ ساله بریتانیایی به عارضه ای دچار است که هنوز نامی برای این عارضه وجود ندارد، همان طور که دلیل علمی اش نیز کشف نشده است. به گزارش جام جم آنلاین و به نقل از دیلی میل ، جیمی کیتون یکی از شگفت انگیزترین افراد زنده کره زمین است. سر او مانند آهن ربا همه چیز را به خود جذب...
تلاش فیل‌مرد چینی برای زنده ماندن +عکس
یک مرد چینی که به «فیل‌مرد» مشهور شده، با تلاشی ستودنی برای زنده ماندن، پنج بار صورت خود را به تیغ جراحان سپرده تا آنچه گمان می‌رود بزرگترین زائده گوشتی در چهره یک انسان باشد، از چهره‌اش خارج شود. به گزارش جام جم، اگرچه این مرد چینی همه تلاش خود را به کار بسته تا زندگی طبیعی...
شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران/تولد ۳۰ هزار نوزاد معلول
معاون امور اجتماعی وزارت بهداشت، از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد. به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر سید محمدهادی ایازی در هشتمین سمینار بین المللی بیماری‌های نادر که شب گذشته در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر...
بیماران EB از خدمات بیماران خاص بهره‌مند می‌شوند
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: به نظر می رسد باید تجدیدنظری در قانون صورت گیرد تا بیماران پروانه ای نیز بتوانند از خدمات ارایه شده به بیماران خاص بهره‌مند شوند. به گزارش خبرگزاری فارس، محمدنعیم امینی‌فرد درباره مشکلات بیماران پروانه ای گفت: متاسفانه...