سه شنبه ۰۲ مرداد ۱۴۰۳
۱۲:۵۵ - ۱۴ اسفند ۱۳۹۵ کد خبر: ۹۵۱۲۰۲۲۶۱
حوزه بهداشت و رفاه

بیماری نادر یک جینی

تلاش فیل‌مرد چینی برای زنده ماندن +عکس

یک مرد چینی که به «فیل‌مرد» مشهور شده، با تلاشی ستودنی برای زنده ماندن، پنج بار صورت خود را به تیغ جراحان سپرده تا آنچه گمان می‌رود بزرگترین زائده گوشتی در چهره یک انسان باشد، از چهره‌اش خارج شود.

به گزارش جام جم، اگرچه این مرد چینی همه تلاش خود را به کار بسته تا زندگی طبیعی داشته باشد، لیکن وجود این زائده بزرگ، به او چهره‌ای فیل شکل داده و مانع روال طبیعی زندگی او شده است. از هوانگ شوانکی به دلیل شباهت چهره‌اش به فیل، با نام فیل‌مرد یاد می‌شود.

 

هوانگ شوانکی در شهر چنچو در استان هونان در وسط چین به دنیا آمد و دچار یکی از بدترین نمونه‌های شناخته شده از بیماری سندروم فون رکلینگهاوزن شد.

 

اخبار پزشکی,خبرهای پزشکی,بهداشت,فیل مرد چینی

علیرغم اینکه مقدار زیادی از این توده زائد از چهره او خارج شده است، لیکن آنچه کماکان در چهره او مانده، حدود ۱۵ کیلوگرم وزن دارد.

 

سندروم فون رکلینگهاوزن یا نوروفیبروماتوز یک اختلال ژنتیکی ارثی و یک بیماری جلدی عصبی است.

نوروفیبروماتوز در اثر جهش در ژن تولیدکننده نوروفیبرومین است که سبب ایجاد تومور می شود. این بیماری معمولاً خود را تا سن ده سالگی کودک نشان می‌دهد.

 

شیوع آن از هر ۴۰۰۰ هزار انسان یک نفر می باشد البته با شدتهای مختلف از تقریباً بی علامت که فقط لکه پوستی دارند تا بیماری شدید.

 

این بیماری به دنبال تحقیقات فریدریک دنیل هاوزن پاتولوژیست آلمانی به این نام خوانده شد.

 

از آنجا که والدین فیل‌مرد توان پرداخت هزینه‌های درمان او را نداشته و پزشکان نیز در جراحی صورت او تردید داشتند، بیماری هوانگ شوانکی به مدت ۳۰ سال بدون درمان رها شد.

 

او به دلیل اوضاع نابسامان در گذشته قصد خودکشی داشت. فیل‌مرد به دلیل تغییرات شدید چهره، به سختی غذا می‌خورد و به سختی می‌خوابد.

 

در سال ۲۰۰۷ برخی رسانه‌های محلی با به راه‌انداختن کمپینی، تلاش کردند هزینه‌های درمانی فیل‌مرد را جمع‌آوری کنند.

 

اینک او پس از چند عمل جراحی اوضاع مناسب‌تری دارد و تلاش کرده با تغذیه مناسب و همچنین خجالت نکشیدن از مردم، زندگی طبیعی خود را از سر بگیرد.

هوانگ شوانکی در ۲۹ دسامبر ۱۹۷۷ به دنیا آمد و پدرش به ماکارونی فروشی مشغول است. هوانگ دو برادر کوچکتر از خود نیز دارد.

 

 

  • 19
  • 6
۵۰%
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
بزرگمهر بختگان زندگینامه بزرگمهر بختگان حکیم بزرگ ساسانی

تاریخ تولد: ۱۸ دی ماه د ۵۱۱ سال پیش از میلاد

محل تولد: خروسان

لقب: بزرگمهر

حرفه: حکیم و وزیر

دوران زندگی: دوران ساسانیان، پادشاهی خسرو انوشیروان

ادامه
صبا آذرپیک بیوگرافی صبا آذرپیک روزنامه نگار سیاسی و ماجرای دستگیری وی

تاریخ تولد: ۱۳۶۰

ملیت: ایرانی

نام مستعار: صبا آذرپیک

حرفه: روزنامه نگار و خبرنگار گروه سیاسی روزنامه اعتماد

آغاز فعالیت: سال ۱۳۸۰ تاکنون

ادامه
یاشار سلطانی بیوگرافی روزنامه نگار سیاسی؛ یاشار سلطانی و حواشی وی

ملیت: ایرانی

حرفه: روزنامه نگار فرهنگی - سیاسی، مدیر مسئول وبگاه معماری نیوز

شغل های دولتی: کاندید انتخابات شورای شهر تهران سال ۱۳۹۶

حزب سیاسی: اصلاح طلب

یاشار سلطانیبیوگرافی یاشار سلطانی

ادامه
زندگینامه امام زاده صالح زندگینامه امامزاده صالح تهران و محل دفن ایشان

نام پدر: اما موسی کاظم (ع)

محل دفن: تهران، شهرستان شمیرانات، شهر تجریش

تاریخ تاسیس بارگاه: قرن پنجم هجری قمری

روز بزرگداشت: ۵ ذیقعده

زندگینامه امامزاده صالح

باورها و اعتقادات مذهبی، نقشی پررنگ در شکل گیری فرهنگ و هویت ایرانیان داشته است. احترام به سادات و نوادگان پیامبر اکرم (ص) از جمله این باورهاست. از این رو، در طول تاریخ ایران، امامزادگان همواره به عنوان واسطه های فیض الهی و امامان معصوم (ع) مورد توجه مردم قرار داشته اند. آرامگاه این بزرگواران، به اماکن زیارتی تبدیل شده و مردم برای طلب حاجت، شفا و دفع بلا به آنها توسل می جویند.

ادامه
شاه نعمت الله ولی زندگینامه شاه نعمت الله ولی؛ عارف نامدار و شاعر پرآوازه

تاریخ تولد: ۷۳۰ تا ۷۳۱ هجری قمری

محل تولد: کوهبنان یا حلب سوریه

حرفه: شاعر و عارف ایرانی

دیگر نام ها: شاه نعمت‌الله، شاه نعمت‌الله ولی، رئیس‌السلسله

آثار: رساله‌های شاه نعمت‌الله ولی، شرح لمعات

درگذشت: ۸۳۲ تا ۸۳۴ هجری قمری

ادامه
آپولو سایوز ماموریت آپولو سایوز؛ دست دادن در فضا

ایده همکاری فضایی میان آمریکا و شوروی، در بحبوحه رقابت های فضایی دهه ۱۹۶۰ مطرح شد. در آن دوران، هر دو ابرقدرت در تلاش بودند تا به دستاوردهای فضایی بیشتری دست یابند. آمریکا با برنامه فضایی آپولو، به دنبال فرود انسان بر کره ماه بود و شوروی نیز برنامه فضایی سایوز را برای ارسال فضانورد به مدار زمین دنبال می کرد. با وجود رقابت های موجود، هر دو کشور به این نتیجه رسیدند که برقراری همکاری در برخی از زمینه های فضایی می تواند برایشان مفید باشد. ایمنی فضانوردان، یکی از دغدغه های اصلی به شمار می رفت. در صورت بروز مشکل برای فضاپیمای یکی از کشورها در فضا، امکان نجات فضانوردان توسط کشور دیگر وجود نداشت.

مذاکرات برای انجام ماموریت مشترک آپولو سایوز، از سال ۱۹۷۰ آغاز شد. این مذاکرات با پیچیدگی های سیاسی و فنی همراه بود. مهندسان هر دو کشور می بایست بر روی سیستم های اتصال فضاپیماها و فرآیندهای اضطراری به توافق می رسیدند. موفقیت ماموریت آپولو سایوز، نیازمند هماهنگی و همکاری نزدیک میان تیم های مهندسی و فضانوردان آمریکا و شوروی بود. فضانوردان هر دو کشور می بایست زبان یکدیگر را فرا می گرفتند و با سیستم های فضاپیمای طرف مقابل آشنا می شدند.

فضاپیماهای آپولو و سایوز

ماموریت آپولو سایوز، از دو فضاپیمای کاملا متفاوت تشکیل شده بود:

ادامه
نیلوفر اردلان بیوگرافی نیلوفر اردلان؛ سرمربی فوتسال و فوتبال بانوان ایران

چکیده بیوگرافی نیلوفر اردلان

نام کامل: نیلوفر اردلان

تاریخ تولد: ۸ خرداد ۱۳۶۴

محل تولد: تهران 

حرفه: بازیکن سابق فوتبال و فوتسال، سرمربی تیم ملی فوتبال و فوتسال بانوان

سال های فعالیت: ۱۳۸۵ تاکنون

قد: ۱ متر و ۷۲ سانتی متر

ادامه
حمیدرضا آذرنگ بیوگرافی حمیدرضا آذرنگ؛ بازیگر سینما و تلویزیون ایران

چکیده بیوگرافی حمیدرضا آذرنگ

نام کامل: حمیدرضا آذرنگ

تاریخ تولد: تهران

محل تولد: ۲ خرداد ۱۳۵۱ 

حرفه: بازیگر، نویسنده، کارگردان و صداپیشه

تحصیلات: روان‌شناسی بالینی از دانشگاه آزاد رودهن 

ادامه
محمدعلی جمال زاده بیوگرافی محمدعلی جمال زاده؛ پدر داستان های کوتاه فارسی

تاریخ تولد: ۲۳ دی ۱۲۷۰

محل تولد: اصفهان، ایران

حرفه: نویسنده و مترجم

سال های فعالیت: ۱۳۰۰ تا ۱۳۴۴

درگذشت: ۲۴ دی ۱۳۷۶

آرامگاه: قبرستان پتی ساکونه ژنو

ادامه
ویژه سرپوش