بیماری نادر
-
نوزاد عجیبی که هالک به دنیا آمد
تورم ناشی از بیماری نادر، باعث شده است که بالاتنه و بازوهای یک نوزاد در مقایسه با بقیه بدنش به طور نامتناسبی حجیم شوند. به گزارش باشگاه خبرنگاران، آرمانی میلبی، اهل کنتاکی آمریکا، دارای یک نوع شدید لنفانژیوم که به آن ناهنجاری‌های لنفاوی نیز می‌گویند است. وضعیتی که رشد...
-
چت جی‌پی‌تی موفق به تشخیص یک بیماری نادر شد
چت جی پی تی پس از ناکامی ۱۷ پزشک در تشخیص یک بیماری، علت درد مزمن یک کودک ۴ ساله را تشخیص داد. به گزارش ایسنا به نقل از اکونومیک تایمز، ابزار هوش مصنوعی چت جی پی تی متحول کننده بوده و صنایع مختلف را با ساده سازی کارهای تکراری و آزاد کردن زمان ارزشمند برای تلاش های مهم...
-
شناسایی ۹۵ هزار مبتلا به MS در کشور / ۳ کلانشهر رکورددار ابتلا
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی ۹۵ هزار مبتلا به MS در کشور، گفت: در حال حاضر بیشترین رجیستری بیماری MS در استان‌های اصفهان، شیراز و تهران است. دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص آمار بروز بیماری MS در کشور، گفت...
-
کشف دلیل ژنتیکی سه بیماری نادر
علل ژنتیکی سه بیماری نادر کشف شد. یک تیم تحقیقاتی از دانشکده پزشکی ایکان در کوه سینا با همکاری محققان دانشگاه بریستول و دانشگاه توکیو و کالج سلطنتی لندن، با استفاده از یک رویکرد محاسباتی جدید که برای تجزیه و تحلیل مجموعه داده های ژنتیکی بزرگ از گروه های بیماری های نادر...
-
پایان دوران درمان رایگان بیمه‌شدگان در مراکز ملکی تامین اجتماعی
در مورد برخی بیماریهای خاص مانند دیالیزی‌ها عملا در مراکز ملکی تامین اجتماعی چیزی به نام درمان رایگان وجود نداشته و در صورت عدم امکان اخذ پول بیشتر به مراجعان گفته میشود که مرکز، آن خدمت را ندارد در تاریخ معاصر بسیاری از کشورها، گذار از سیاست ارائه خدمات رایگان...
-
دختر ۵ ساله ۴۵ کیلویی که هرگز احساس سیری نمی‌کند!
یک دختر ۵ ساله به دلیل یک بیماری نادر که دائماً او را برای غذای بیشتر گرسنه می‌کند، ۴۵ کیلوگرم وزن دارد. به گزارش فرارو، هالی ویلیامز، ۲۵ ساله، اهل بریتانیا، برای اینکه دخترش هارلو نتواند بیش از حد غذا بخورد، در مقابل آشپزخانه مانع قرار داده است. هارلو مبتلا به...
-
خفه شدن صدای یک مرد پس از مصرف قارچ!
قارچ ها صدای یک مرد را خفه کردند!. به گزارش خبرفوری، یکی از اتفاقات عجیبی که در سال ۲۰۲۲ در در دنیای پزشکی رخ داد مراجعه مردی با صدای کلفت و گرفته شده به بیمارستان بود! مرد مدعی شد که در طول یک سال آرام آرام صداش کلفت می شود و الان دیگر صحبت کردن براش سخت است!...
-
سلین دیون به بیماری نادر عصبی مبتلا شد
سلین دیون، خواننده سرشناس کانادایی از لغو بسیاری از کنسرت‌های تور اروپایی خود به دلیل ابتلا به یک بیماری عصبی نادر که به او اجازه خوانندگی نمی‌دهد، خبر داد. به گزارش فرارو به نقل از یورونیوز، خانم دیون روز پنج‌شنبه با انتشار ویدیویی در صفحه اینستاگرام خود اعلام کرد که...
-
نیمی از بیماران اس‌ام‌ای دارو ندارند | یک شیشه شربت؛ ۲۴۰میلیون تومان
خانواده بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، روز گذشته در دومین روز متوالی در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و نسبت به میزان داروهای وارد شده و همچنین تأخیر در توزیع اعتراض کردند. به گزارش همشهری‌آنلاین، دیروز برای دومین‌روز متوالی، خانواده بیماران اس‌ام‌ای، در مقابل سازمان غذا...
-
استخوان این مرد بیرون از اسکلتش رشد می‌کند!
انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد. به گزارش روزیاتو، انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد. اختلالی است که باعث میشود استخوان‌های جدید خارج از اسکلت بدن رشد...
-
تجمع اعتراضی بیماران CF مقابل وزارت بهداشت؛ دارو نداریم
خانواده بیماران مبتلا به بیماری CF مقابل وزارت بهداشت و درمان در اعتراض به برخی سیاست‌گذاری‌ها و اقدامات مسوولان این وزارت تجمع کردند. به گزارش سالم خبر، این خانواده‌ها که صبح دوشنبه از شهرهایی مانند تبریز، کرمان، مشهد، لرستان و گلستان مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع...
-
دیستروفی عضلانی دوشن (DMD)Y داروی ایرانی پر‌عارضه داروی خارجی گران و نایاب
جمعی از بیماران دیستروفی دوشن تنها راه‌شان برای به دست آوردن داروی حیاتی «دفلازکورت» تماس با تعدادی شماره همراه ناشناس است؛ آنها با ردوبدل‌کردن شماره‌هایی میان خودشان و تماس با آنها دارو را تهیه می‌کنند؛ شماره‌هایی که میان بیماران دست به دست می‌چرخد جمعی از...
-
۱۲ اختلال نادر و خارق العاده در انسان‌ها
دوست دارید قدرت تله پاتی یا پرواز داشته باشید؟! می‌دانم که می‌خواهید! خوب شاید تله پاتی زیاد خوب نباشد نباشد، اما پرواز عالی خواهد بود. به هر حال، جهش‌های ژنتیکی از این دست هنوز برای انسان‌ها غیرممکن است. اما انواع دیگری از این جهش‌ها وجود دارند که ظاهر افراد را فوق...
-
دارو نیست!
«بیمار دغدغه بیماری‌اش کافی باشد و دغدغه دیگر نداشته باشد، این را باید دولت انجام دهد و دولت برایش ممکن است.» دقیقا یک سال از این گفته ابراهیم رییسی، رییس‌جمهور می‌گذرد. سال گذشته، در همین روزهای گرم از مردادماه بود که سید ابراهیم رییسی با قلبی آسوده از پیروزی در...
-
شیوع باکتریِ عامل یک بیماری نادر و کشنده در آمریکا
باکتریِ عامل یک بیماری نادر و کشنده از جنوب آمریکا سر درآورد. مقامات بهداشتی مرکز کنترل و پيش‌گيري از امراض آمریکا اعلام کردند که نمونه برداری های انجام شده از آب و خاک ایالات "می سی سی پی" در جنوب این کشور حاوی نوعی باکتری است که عامل بروز یک بیماری نادر و خطرناک در...
-
ابداع رباتی که با بو کشیدن، بیماری را تشخیص می‌دهد
محققان رباتی ابداع کردند که قادر به تشخیص دقیق بیماری های پنهان است. یک تکنولوژی جدید روباتی به دانشمندان این امکان را می دهد که از طریق بوییدن نفس بیمار بتوانند بیماری های پنهان وی را تشخیص دهند. به گزارش سیناپرس، دانشمندان از به کارگیری یک تکنولوژی جدید برای...
-
ابتلای برد پیت به یک بیماری عجیب و ناشناخته
برد پیت می‌گوید شهرتش به خودشیفتگی و رفتار غیرصمیمانه ممکن است به یک بیماری تشخیص داده نشده در او مرتبط باشد. به گزارش ایران آرت، این بازیگر برنده اسکار در مصاحبه با مجله جی کیو گفت: احتمال دارد به ادراک پریشی چهره ای یا چهره کوری (prosopagnosia) مبتلا باشد. پروسپاگنوزیا...
-
مرد گرگ‌نما؛ پرموترین مرد جهان
لری گومز پرموترین مرد جهان است که ۹۸ درصد بدنش، پوشیده از گوله های کرکی موی تیره است که به او لقب «مرد گرگ نما» را داده. او با یک بیماری خیلی نادر به نام هیپرتریکوزیس به دنیا آمده است که باعث رشد بیش از حد مو میشود. حتی صورت او در یک پوشش ضخیم مو، پنهان شده است. بعضی از...
-
روشی دقیق برای شناسایی نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر کشف شد
پژوهشگران استرالیایی در پروژه جدید خود، در مورد کارآیی یک روش دقیق برای شناسایی نوزادان مبتلا به بیماری های نادر توضیح داده اند. به گزارش ایسنا به نقل از نیوز مدیکال نت، شناسایی نوزادانی که به شدت بیمار به دنیا می آیند یا در چند هفته نخست زندگی به بیماری های جدّي مبتلا...
-
اوضاع جسمانی «جاستین بیبر» وخیم‌تر شد
جاستین بیبر چند ساعت پس از آنکه اعلام کرد در اثر مبتلا شدن به سندرم رمزی هانت نیمی از صورتش فلج شده با انتشار یک استوری از طرفدارانش خواسته تا برایش دعا کنند. او نوشته است: به تدریج غذا خوردن دارد برایم سخت‌تر میشود که بسیار آزار دهنده است. لطفا برایم دعا کنید...
-
عکس |«جاستین بیبر» فلج شد (+جزئیات بیماری نادر خواننده سرشناس سبک پاپ)
یک طرف از صورت جاستین بیبر، خواننده معروف کانادایی، به دلیل ابتلا به یک ویروس نادر فلج شد. به گزارش همشهری آنلاین، جاستین بیبر خواننده سرشناس سبک پاپ، روز جمعه با انتشار یک ویدئو در صفحه اینستاگرام خود از ابتلا به یک ویروس جدی خبر داد که نیمی از صورتش را فلج کرده و به...
-
شناسایی ۳۶۷ بیماری نادر در ایران / درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز»
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به بیماری...
-
چاق ترین دختر جهان پس از ۲۵ سال با جرثقیل به اتاق عمل برده شد+ عکس
چاق ترین دختر دنیا پس از ۲۵ سال از خانه اش در اسکندریه مصر خارج می شود تا تحت عمل جراحی قرار گیرد . به گزارش ایران آنلاین به نقل از دیلی میل، " ایمان احمد " نام چاق ترین دختر دنیاست که تیم اورژانس برای بیرون آوردن وی از خانه اش از جرثقیل استفاده کردند . برای جابه جایی...
-
افسردگی بر عملکرد جنسی مبتلایان به HTLV1 تاثیر منفی می‌گذارد
علائم اختلالات روانپزشکی مخصوصا افسردگی میتوانند در ابعاد مختلف عملکرد جنسی افراد مبتلا به HTLV1 بدون پاراپازی اسپاستیک تاثیر منفی بگذارند. به گزارش ایسنا، محققان دانشگاه علوم پزشکی مشهد در تحقیقی باعنوان" بررسی فراوانی اختلال عملکرد جنسی در مبتلایان به HTLV- 1 بدون...
-
قیمت ۶۰ میلیونی واکسن کرونا در بازار آزاد! | بنیاد بیماریهای نادر: واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
«کل ناصر خسرو را هم که بگردی واکسن کرونا نیست. نه که نباشد. هست. اما قیمت دارد. ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومن. داری؟» اما برخی از دلالان ناصر خسرو آدرس دیگری برای تهیه واکسن می‌دهند، برخی بیمارستان‌های دولتی. فقط آشنا می‌خواهد. به گزارش تجارت‌نیوز، واکسن کرونا در جهان تنها دو دلار...
-
۳۴۰ نوع بیماری نادر در ایران ثبت شد
رییس مرکز مدیریت پیوند بیماری های وزارت بهداشت اظهار‌کرد: تا به حال در کشور بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر تشخیص و ثبت شده است. به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا (corona) به صورت وبینار...
-
عجیب‌ترین بیماریهای سال ۲۰۱۹Y از 'خون آبی' تا سندروم قلب شکسته!
پژوهش‌های حوزه پزشکی که در سال ۲۰۱۹ انجام شدند، موضوعات متفاوتی داشتند که در میان آنها موارد عجیبی نیز به چشم می‌خورد. به گزارش ایسنا و به نقل از لایوساینس، در سال ۲۰۱۹ پژوهش‌هایی در حوزه پزشکی انجام شده‌اند که موضوعات جالب و در عین حال عجیبی دارند. این گونه پژوهش‌ها...
-
مرد ۳۴ ساله‌ای با چهره کودک ۹ ساله!
یک مرد ۳۴ ساله چینی در ۹ سالگی ضربه‌ای به سرش می‌خورد و از آن سن تاکنون رشد نکرده است. درست است که جوانی خیلی خوب است و هرکسی چهره جوان داشته باشد و سن چهره‌اش کمتر از سن واقعی‌اش باشد، خیلی هم خوشحال است، اما همین اتفاق می‌تواند برای فرد دیگری سرآغازی بر مشکلات باشد...
-
FDA گران‌ترین دارو را تایید کرد
سازمان غذا و داروی آمريکا (FDA) گران قیمت ترین دارو را که دو میلیون دلار قيمت‌گذاري شده، تائید کرد. به گزارش ایسنا، این دارو گران قیمت ترین داروی تائید شده توسط سازمان غذا و داروی آمریکاست و در بهبود نوعی اختلال نادر تجويز میشود که این اختلال کنترل ماهیچه ای نوزاد را...
-
با عجیب‌ترین و نادرترین بیماریهای دنیا آشنا شوید؛ از خود مرده پنداری تا هرزه خواری
قرن ها است که دانشمندان و محققان در تلاش هستند تا وضعیت سلامت را ارتقا دهند و تا به امروز توانسته اند علت و راه درمان بسیاری از بیماری هایی را پیدا کنند که روزگاری عجیب و غیر قابل درمان به نظر می رسدیدند. اما با وجود پیشرفت های بسیار زیادی که در حوزه ی پزشکی رخ داده، هنوز هم...
