به گزارش فارس، همایش روز جهانی بیماریهای نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان ومتخصصان حوزه پزشکی به دلیل شیوع بیماری کرونا (corona) به صورت وبینار برگزار شد.
در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه بعنوان روز ملی بیماری های نادر و تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد:در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد.
او با تأکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران، گفت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید بگونه ای باشد که آنان به جز رنج بیماری مشکلات و مسایل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند.
حجت الاسلام گواهی همچنین با قدردانی از تلاشهای این بنیاد برای تصویب سند ملی بیماریهای نادر، خواهان همراهی و همکاري مجلس شورای اسلامی و مسئولین جهت سهولت در انجام این تصمیمات شد.
در ادامه حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماری های نادر ایران علی داودیان، مسئله غربالگری بیماری های نادر و لزوم اجرای آن در قبل از زایمان و دوران جنینی و بعداز تولد نوزاد از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد.
او بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر بعنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود:این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جزء گروه های پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند.
در ادامه این برنامه، پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماری های نادر ارائه کرد.
فرهود اظهار‌کرد: بیش از ۹۰ درصد بیماری های نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و ۶۰ درصد از بیماری های ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می رسند و در کشورهایی که ازدواج های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود.
او ادامه داد: در مرحله اول باید تشخیص این بیماری های به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پيش‌گيري قدم های مهم برای کاهش شیوع این بیماری ها هستند.
پدر علم ژنتیک ایران مجوز سقط های پزشکی را از اقدامات موثر دانست. به گفته فرهود حدود صد نوع از این بیماریها تا پایان هفته هجدهم مجوز سقت شرعی دارند. وی همچنین حمایت بیمه ها و فرهنگ سازی و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماری ها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد.
مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند ماهبعنوان روز ملی بیماری های نادر، افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از ۴۰ هزار نفر باشد جزء بیماری های نادر محسوب می شود و تاکنون با تشخیص و ثبت بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که باید بیش از ۷۰ هزار بیمار نادر در کشور داشته باشیم.
او ادامه داد: یقینا وجود سمن ها و سازمانهای مردم نهاد مثل بنیاد بیماریهای نادر در کنار وزارت بهداشت میتواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند.
مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر در این برنامه گزارشی از دستاوردهای علمی بنیاد ارائه کرد.
او با اشاره به تلاش های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری های نادر، اظهار‌کرد: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد در سالهای اخیر بوده است.برای جمع آوری اطلاعات و آماربرای تصمیم گیری در مورد بیماری های نادر در سطح کلان سامانه ی" سبنا" در بنیاد بیماری های نادر اطلاعات بیماران را در ساسر کشور جمع اوری می کند.
نوروزی ادامه داد: اقدام بسیار مهم دیگر تدوین سند ملی بیماری های نادر بود که با همکاری اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران این اتفاق مهم رقم خورد و منتظر تصویب و اقدامات اجرایی در مجلس و وزارت بهداشت هستیم و دستاورد مهم دیگر تهیه مجموعه چند جلدی اطلس بیماری های نادر بود که کمک شایانی برای جامعه علمی و تشخیص زودرس بیماریهای نادر خواهد بود.
همچین پیام ویدئویی دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا، یان لوکام و مدیر مرکز تحقیقات بیماری های نادر، کارلوس ترس اسپانیا آقای مانوئل پوزادا و رئیس هیأت مدیره کمیته بیماری های نادر سازمان ملل متحد (CFRD) آقای اندرش اولسون نیز در این وبینار منتشر شد.
- 16
- 3
