به گزارش سالم خبر، این خانواده‌ها که صبح دوشنبه از شهرهایی مانند تبریز، کرمان، مشهد، لرستان و گلستان مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شده بودند، با در دست داشتن دست نوشته‌هایی نسبت به تامین نشدن داروهای مورد استفاده بیماران خود معترض بودند.
یکی از افراد حاضر در محل با بیان این‌که مسئولان برای این بیماری نه وقت می‌گذارند و نه هزینه می‌کنند درباره این تجمع گفت: «ما برای تامین داروهای مورد استفاده بیماران خود مقابل وزارت بهداشت جمع شده‌ایم.»
وی بیان کرد: «ما تحقیق کردیم و متوجه شدیم یکسری دارو در اروپا و آمریکا برای مبتلایان به این بیماری استفاده می‌شود، این داروها هم طول عمر بچه‌ها را زیاد می‌کند و هم حال‌شان را بهتر می‌کند، ما برای تامین این داروها در مقابل وزارت بهداشت جمع شده‌ایم تا شاید تامین شود.»
او در خصوص مشکلات تامین داروهای موجود ادامه داد: «همچنین برای تامین بقیه داروها مشکل داریم، اینجا آمده‌ایم تا این مشکلات را مطرح کنیم، وضعیت دارو برای بچه‌ها واقعا خوب نیست، ما دارویی داریم به نام «کرئون» که بچه‌ها باید به همراه هر غذایی به جز میوه بخورند، این دارو دو سال تامین نمی‌شد، حالا که تامین شده توزیع خوبی ندارد، در برخی استان‌ها دارو نیست و خانواده‌ها مجبورند شهر به شهر دنبال تامین دارو بگردند، و به صورت آزاد آن را خریداری کنند، این بچه‌ها مشکلات دارویی زیاد دارند.»
بیماری سیستیک فیبروزیز که به اختصار سی اف (CF) می‌نامند شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت سفید پوست جهان است. جهش در ژن cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) عامل اصلی مشکلات این بیماران است. در این بیماری درگیری اعضاء مختلف بدن مشاهده می‌شود
که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است. بیش از ۹۰ درصد از این بیماران بدنبال تخریب پیشرونده و نارسائی ریوی دچار آسیب جدی می‌شوند.
یکی از تجمع‌کنندگان گفت: مسوولن برای این بیماری نه وقت می‌گذارند و نه هزینه می‌کنند دو سال است تامین داروی کرئون برای این بیماران متوقف شده است
اختلال در این ژن باعث اختلال در کانالی به نام کانال کلر می‌شود که در سطح سلول‌های راه‌های هوائی قرار دارد. وظیفه کانال کلر انتقال و ترشح کلر و سدیم (نمک) به داخل راه‌های هوائی است. بدنبال ترشح نمک، آب نیز به ترشحات اضافه شده و ترشحات ریه رقیق می‌شود. خروج ترشحات رقیق شده از راه‌های هوائی به سادگی انجام می‌شود. در بیمار CF به علت اختلال در کانال کلر ترشحات غلیظ شده و تخلیه آن بشدت دچار اختلال خواهد شد.
- 11
- 5
