بیماری eb (بیماری ای بی)
-
از این بیماران نترسید
پروانه‌ای شدن همیشه به معنای زیبایی و شیدایی نیست، بلکه زخمی است که زندگی را هرروز برای خانواده‌های دارای فرزند «EB» دشوار و دشوارتر می‌کند، زخمی که بهبودی ندارد. به گزارش ایسنا، بیماری پروانه‌ای با نام «EB» عارضه‌ای خاص و دردناک است که از جهشی ژنتیکی ایجاد می‌شود و...
-
توزیع ۱۸ هزار قطعه پانسمان برای بیماران «ای بی»/ فوت ۱۵ کودک به‌خاطر نبود پانسمان تنها در حد یک ادعا است
دیروز خبری از قول مدیرعامل خانه «ای‌بی» در برخی خبرگزاری‌ها منتشر شد با عنوان اینکه ۱۵ کودک به دلیل عدم دسترسی و عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس فوت کرده‌اند. او علت کمبود این پانسمان را تحریم‌های ظالمانه امریکا و خودداری شرکت سوئدی از تأمین و ارسال پانسمان...
-
فیلم/ مرگ ۱۵ بیمار ایرانی به علت نبودن پانسمان!
۱۵ بیمار مبتلا به بیماری «ای بی» تاکنون بر اثر عفونت ناشی از نبودن پانسمان مناسب جان باخته‌اند. فیلم مرگ ۱۵ بیمار ایرانی به علت نبودن پانسمان,ویدیو مرگ بیماران EB در ایران,فیلم مشکلات بیماران ای بی در ایران ...
-
پاسخ وزارت بهداشت به خبر «کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای»
به دنبال انتشار اخباری مبتنی بر کمبود پانسمان میپلکس برای بیماران ای بی، مشاور معاون درمان وزارت بهداشت، خاطرنشان کرد: به دنبال پيشبيني های صورت گرفته از سال قبل ، از لحاظ تامین پانسمان میپلکس دست کم تا آخرهای سال جاری مشکلی نداریم و این پانسمان ها به ميزان کافی و با...
-
تحریم های اقتصادی آمریکا و تهدید بیماران «ای بی» در ایران
برخلاف ادعای آمریکا مبنی بر اینکه حوزه‌های پزشکی تحریم نشده‌اند، کمبود پانسمان بر اثر تحریم‌های آمریکا بیماران «ای بی» را در ایران به طور جدی تهدید می‌کند. به گزارش تسنیم، کمبود پانسمان بر اثر تحریم های آمریکا تبدیل به تهدیدی جدی برای بیماران «ای بی» (کودکان پروانه ای...
-
«EB» هیچ درمانی ندارد
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: « EB » هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص از میزان زخم‌های آن کاست. دکتر حسن شجاعی در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری « EB »...
-
درمان زخم‌های بیماران «EB» با سلول های بنیادی
عضو هیأت علمی پژوهشگاه رویان گفت: زمینه درمان بیماران «EB» به وسیله سلول‌های بنیادی فراهم شده و بیمارانی که شرایط مناسب را داشته باشند، انتخاب و در پروتکل درمانی قرار می‌گیرند. مرضیه شیوا عضو هیأت علمی پژوهشگاه رویان در حاشیه نوزدهمین جشنواره بین‌المللی رویان در گفت‌وگو...
-
آزمایش‌های جدید وزارت بهداشت برای پیشگیری از تولد نوزادان «EB»
مشاور معاون درمان در امور بیماری‌ها از برنامه وزارت بهداشت برای انجام آزمایش‌های ژنتیک در راستای پیشگیری از تولد کودکان جدید مبتلا به ای‌بی برای دو گروه از خانواده‌ها خبر داد. دکتر جمشید کرمانچی در گفت‌وگو با ایسنا، با تاکید بر اهمیت توجه به آزمایش‌های ژنتیک برای تشخیص...
-
قصه پرغصه بیماران «ای‌بی»
از درد و سوزش بی‌پایان زخم‌هایشان که بگذریم، نگاه‌های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی‌پولی و بیکاری هم رهایشان نمی‌کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن... به گزارش ایسنا، اگر می‌خواهید بدانید که یک بیمار ای‌بی (EB) چطور روزگار می‌گذراند، تصور کنید یک روز که از...
-
خدمات وزارت بهداشت به بیماران ای بی
معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو گفت: از یکسال پیش و پس از جلسه وزیر بهداشت با مسئولان خانه ای بی، تامین پانسمان های تخصصی و ویژه این بیماران توسط سازمان غذا و دارو انجام می شود. به گزارش مهر، دکتر رسول دیناروند اظهار داشت: سالانه حدود ۵۰ میلیارد ریال برای...
-
بیماران EB از خدمات بیماران خاص بهره‌مند می‌شوند
سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی گفت: به نظر می رسد باید تجدیدنظری در قانون صورت گیرد تا بیماران پروانه ای نیز بتوانند از خدمات ارایه شده به بیماران خاص بهره‌مند شوند. به گزارش خبرگزاری فارس، محمدنعیم امینی‌فرد درباره مشکلات بیماران پروانه ای گفت: متاسفانه...
