بیماری پروانه ای (اپیدرمولیز بولوزا)
-
ایران محموله نفتی آمریکا را توقیف کرد
در پی شکایت حقوقی بیماران پروانه ای، ایران محموله نفتی آمریکا را توقیف کرد. تسنیم نوشت: در پی تحریم‌های کشور‌های غربی و به طور ویژه آمریکا که منجر به جلوگیری فروش داروهای مورد نیاز برای بیماران پروانه‌ای توسط یک شرکت سوئدی شده و صدمات شدید جسمانی و روحی را بر آن‌ها...
-
داروهای بیماران پروانه‌ای رایگان شد
سرپرست تامین اجتماعی گفت: داروها و پانسمان بیماران پروانه‌ای و برخی بیماری‌های خاص تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد. ...
-
تصاویر/ جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای
جلسه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانه‌ای علیه ۳۰ تن از اشخاص حقیقی و حقوقی از جمله دولت آمریکا به دلیل تحریم‌های ظالمانه دارویی علیه این بیماران به ریاست قاضی پورمریدی برگزار شد...
-
مفقود شدن دو و نیم تُن از پانسمان های بیماران پروانه ای (ای بی)
مدیر خانه مردم نهاد "ای بی" گفت: دو و نیم تُن از پانسمان‌های اهدایی به بیماران پروانه‌ای (ای بی) مفقود شده است، اما در بازار آزاد به فروش می‌رسد. به گزارش صدا و سیما، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی در کنفرانس خبری با اصحاب رسانه افزود: خانواده‌های بیماران خاص مشکلات عدیده...
-
آقای نمكی! سري به بازار سياه بزنيد
به گزارش آرمــان ملی، «مسئــولان وزارت بهــداشت را دادگاهي كنيد» این عنوان گــزارش روزنامه «آرمان‌ملی» در روز ۲۲ خرداد ۱۴۰۰ بود که در گفت‌وگو با حجت‌الاسلام سیدحمیدرضــا هــاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامــل خانه‌ای بی یا همان بیماران پروانه‌ای به سرنوشت نامعلوم ۲.۸ تن...
-
فیلم/ بیماران پروانه‌ای می‌پرسند: وزارت بهداشت جواب بدهد؛ بیش از ۳ تن پانسمان اهدایی یونیسف کجاست؟
بیماری E.B که در ایران آن را با نام پروانه‌ای می‌شناسیم. یک بیماری ژنتیکی پر درد است. در این بیماری پوست مثل بال‌های یک پروانه، آنقدر شکننده و آسیب‌پذیر است که فقط یک ضربه کوچک لازم دارد تا خونریزی آغاز شود. اگر ضربه‌ای هم وارد نشود، تاول‌ها دمار از روزگار بیمار در می‌آورند....
-
محققان آلمانی بیماری پروانه ای را درمان کردند
محققان آلمانی توانسته اند با استفاده از سلول های بنیادین پسر هفت ساله ای را که مبتلا به بیماری«پروانه ای» بود، درمان کنند. به گزارش مهر به نقل از نیواطلس، یک پسر هفت ساله به نام حسن که به بیماری پروانه ای مبتلا بود، اکنون با پیوند پوست درمان شده است. این کودک سوریه ای ...
