بیماری هموفیلی
-
داروی هموفیلی با دو ماه تاریخ انقضا در گمرک مانده/ فوت سه بیمار در سه ماه گذشته از کمبود دارو
به گفته دکتر عشقی، مدیر مرکز مراقبت‌های جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید؛ با چند چالش عمده در این زمنیه از جمله مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها، برخورد غیرکارشناسانه شرکت‌های بیمه هنگام کمبود دارو و انداختن فشار اصلی بر دوش بیماران و ناهماهنگی...
-
افزایش معلولیت و مرگ ۳ بیمار مبتلا به هموفیلی به‌دلیل کمبود دارو/ آثار تحریم در حوزه دارو جبران ناپذیر است
رئیس کانون هموفیلی استان تهران می‌گوید: «متاسفانه جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و کمبود دارو را تجربه می‌کنند و این روزها شاهد کمبود یا نبود برخی فاکتورهای انعقادی هستیم.» همراه داشتن یک بیماری ابدی خودش سختی‌های زیادی را برای افراد مبتلا به‌همراه دارد، اما لحظه‌ای...
-
شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. به گزارش ایسنا، سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد:...
-
تجمع خانواده بیماران هموفیلی در اعتراض به وضعیت دارو (۱۴۰۲/۰۵/۰۲)
خانواده بیماران هموفیلی صبح امروز مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به کمبود دارو تجمع کردند. به گزارش دیده‌بان ایران، چندصد خانواده بیماران هموفیلی صبح امروز در اعتراض به کمبود دارو و عدم رسیدگی به این دسته از بیماران جلوی درب وزارت بهداشت تجمع کردند. عین اللهی، وزیر...
-
هزینه ماهانه ۱۰ میلیون تومانی برای بیماران اوتیسمی | داروی حیاتی «هملبیرا» در معرض انقضاست!
سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران از هزینه ماهانه ۱۰ میلیون تومان برای بیماران طیف متوسط و شدید اوتیسم در کشور خبر داد. به گزارش ایسنا،سعیده صالح غفاری در یکصد و پنجاه و چهارمین جلسه علنی شورای اسلامی شهر تهران ضمن تقدیر از اعضای شورا به دلیل توجه و رسیدگی به...
-
مهم ترین راه تشخیص هموفیلی/طول عمر بیماران هموفیلی
یک فوق تخصص خون و سرطان کودکان، به تشریح راه های تشخیص، درمان و مراقبت از بیماران هموفیلی پرداخت. به گزارش مهر، غلامرضا باهوش، با اشاره به ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است، گفت: پرهیز از ازدواج‌های فامیلی یکی از راه‌های مهم پیشگیری از بیماری هموفیلی است. وی در...
-
علت، تشخیص و روش درمان بیماری هموفیلی
بیماری هموفیلی از طریق مادر به پسرانش منتقل می شود یکی از بیماری هایی که با اختلالات خونریزی دهنده همراه است و وابسته به جنس میباشد و اکثرا میزان شیوع آن در مردان نسبت به زنان بیشتر است، هموفیلی نام دارد؛ ارث در یک سوم موارد در این بیماری، نقش داشته و درصورت جهش جدید...
-
برج آزادی قرمز می شود
برج آزادی شامگاه پنجشنبه ۲۸ فروردین و همزمان با روز جهانی هموفیلی با نورپردازی به رنگ قرمز در می آید. به گزارش مهر به نقل از روابط عمومی برج آزادی، روز جهانی هموفیلی همه ساله هفدهم ماه آوریل ( ۲۸ فروردین) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی توسط سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به...
-
افزایش جمعیت هموفیلی کشور/جزئیات ارزیابی جدید بیماریابی
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از افزایش جمعیت هموفیلی کشور بر اساس معیارهای جدید جهانی خبر داد. احمد قویدل، در گفتگو با مهر، گفت: بر اساس یک ارزیابی جدید علمی جمعیت شناسی که با هدایت رئیس کمیته داده های فدراسیون جهانی هموفیلی انجام شده است، جمعیت مورد انتظار هموفیلی ...
-
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران: وضعیت داروی بیماران هموفیلی بحرانی است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دسترسی بیماران هموفیلی به دارو همچنان بحرانی است، راهکارهایی برای عبور از وضعیت پیش آمده را پیشنهاد داد. احمد قویدل، در گفتگو با مهر، ضمن تاکید بر اینکه ما راه حل پیشنهادی برای عبور از بحران دارویی بیماران هموفیلی داریم،...
-
ژن درمانی به کمک درمان بیماران هموفیلی می آید
بر اساس یافته های تحقیقاتی، برای اولین بار از ژن درمانی برای انواع بیماری های هموفیلی A و B با روش جایگزین کردن ژن معیوب که لخته نمی شود، استفاده شد . به گزارش مهر، در این روش درمانی جدید متخصصان بیمارستان سن رافائل ایتالیا سلول های ویروس HIV منتقل شده بی ضرر را به...
-
۱۲ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی خون در کشور +آمار جهانی
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی گفت: ۱۲ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی خون در کشور شناسایی شدند. قویدل مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران، با بیان اینکه شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی هم‌افزایی جهانی برای پیشبرد...
-
برج میلاد روز جهانی هموفیلی قرمز می شود
برج میلاد در روز ۱۷ آوریل (۲۸ فروردین ماه) و همزمان با روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز در می آید. به گزارش ایسنا، برج میلاد -ششمین برج مخابراتی دنیا- در حمایت از بیماران هموفیلی همزمان با روز جهانی این گروه از بیماران به رنگ قرمز در می آید. روز جهانی هموفیلی همه...
-
تولید سالانه ۴۰۰ هزار پلاسما در کشور/ تأمین ۱۰۰ درصدی پلاسمای داروی بیماران هموفیلی تا سال ۱۴۰۰
مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران گفت: بنا داریم تا داروهای بیماران هموفیلی تا سال ۱۴۰۰ از پلاسمای ایرانی تولید شوند. علی‌اکبر پور فتح‌الله مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران، با بیان اینکه ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی نام دارد، اظهار کرد:...
-
سنگ اندازی بیمه ها در تایید نسخه بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی با توجه به شرایطی که دارند، می بایست در موعد مقرر از دارو استفاده کنند. این در حالی است که بیمه ها، در مسیر تایید نسخ این بیماران سنگ اندازی می کنند. به گزارش مهر، یکی از بیماران هموفیلی که در مسیر تایید نسخه دارویی خود دچار مشکل شده است، گفت: دکتر ۱۰ تا...
-
اخلال در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در برخی استان‌ها
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اختلال در دسترسی به داروی بیماران هموفیلی در برخی استان‌های کشور، گفت: از شرکت‌های پخش دارو در خواست می‌کنیم در صورتی که ظرفیت تحمل بدهی‌های جدید را ندارند، از پذیرش سهمیه‌های دارویی خودداری کنند. احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، با...
-
حبس داروهای بیماران هموفیلی در انبارها/ قوه قضائیه برخورد کند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نامه ای به دادستان کل کشور، خواستار برخورد با احتکار داروهای بیماران هموفیلی شد. به گزارش مهر، احمد قویدل در این نامه که متن آن را در اختیار خبرگزاری مهر قرار داده، عنوان کرده است؛ کانون هموفیلی ایران طی یک سال گذشته به طور مکرر از حبس...
-
بررسی مسائل بیماران مبتلا به «ام اس»
مبتلا شدن به بیماری به دو دسته کلی تقسیم بندی می‌شود. فرد در کوتاه مدت دچار بیماری یا فرد در طولانی مدت متوجه بیماری در سیستم بدن خود می‌شود. در هر دو این مراحل عدم محافظت از بدن نقش اساسی دارد اما در زندگی امروزی گریزی از بروز برخی بیماری‌ها نیست. بیماری‌هایی که در طولانی...
-
برنامه‌ای که هموفیلی ها را از رنج تایید نسخه رها می‌کند
مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران ضمن تشریح هزینه‌های سالانه بیمه سلامت برای بیماران خاص، درباره مشکل بیماران هموفیلی مبنی بر گرفتن تاییدیه‌های ماهانه برای دریافت داروهایشان توضیحاتی ارائه داد. دکتر حنان حاج‌محمودی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره نحوه...
-
اختصاص ۲۹ میلیون تومان سرانه برای بیماران هموفیلی
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، گفت: بیماران هموفیلی با سرانه ۲۹ میلیون تومان بیشترین سرانه را در میان بیماران خاص دارند. به گزارش مهر، طاهر موهبتی در نشست خبری روز یکشنبه با اشاره به اینکه ۶۴ هزار بیمار خاص تحت پوشش این سازمان هستند، افزود: سالانه ۹۰۰ میلیارد تومان برای...
-
کودک‌بیمارهای رنجور
مادر یکی از کودکان هموفیل : قیمت دارو که بالا می‌روددوز پایین‌تری هم به ما می‌دهند مدیرعامل کانون هموفیلی ایران: وقتی داروی خارجی موجود نیست، داروخانه اعلام می‌کند که داروی ایرانی دارد، بیمار هم ناچار است از همان دارو استفاده کند چون رایگان است مُچ «آرسامِ» سه‌سال...
-
مصرف زنجبیل برای این افراد مضر است
اگرچه زنجبیل جزو گیاهان دارویی پرخاصیت و مفید برای پیشگیری و مقابله با بسیاری از بیماری‌ها و مشکلات جسمی است اما برخی افراد به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند باید از مصرف آن پرهیز کنند. به گزارش ایسنا، زنجبیل برای بسیاری از مشکلات جسمی از ناراحتی‌های گوارشی گرفته تا...
-
ایستادن روی پاهای نداشته
معلولیت اتفاقی است که زمان و مکان نمی‌شناسد و همیشه و همه‌جا وجود داشته و دارد، ولی این به آن معنا نیست که در این پدیده هیچ تغییری روی نداده باشد. هرچه به زمان حاضر نزدیک می‌شویم، با پیشرفت‌های فناوری و امکان آزمایش‌های ژنتیک پیش از بارداری و زایمان، از آمار معلولیت‌های...
-
شناسنامه مسعود ، ارديبهشت ٦٦ باطل شد
قبر مسعود قطعه ١٠٨ است؛ بهشت زهرا، رديف ٣٩. كمي دورتر از قطعه كودكان، يك سنگ سفيد كوچك به اندازه قامت يك كودك ٦ ساله. روي تاج سنگ، چهره مسعود را داخل قابي به شكل قلب حكاكي كرده‌اند و زيرش نوشته‌اند: «گل نشكفته، مسعود نعيمي، فرزند محمود، ولادت ١٣٥٩/٧/١٩، وفات ١٣٦٦/٢/٦...
-
حسرت ٣٠ ساله
روایت این روزهای کسانی که از سه دهه پیش در جریان دو پرونده فرآورده‌های خونی وارداتی و داخلی، مبتلا به ایدز و هپاتیت سی و دی شدند یک پرونده سه‌هزار صفحه‌ای همه ماجرا را نشان می‌داد؛ ماجرای بیماران هموفیل که در دو دوره، قربانی فرآورده‌های خونی وارداتی و داخلی آلوده شدند. در...
-
تولید اسپری تسریع کننده انعقاد خون توسط محقق ایرانی
یک محقق ایرانی موفق به تولید نمونه آزمایشگاهی اسپری و تسریع کننده انعقاد خون شده است. به گزارش مهر، سالار حقیری، مجری طرح «اسپری و تسریع کننده انعقاد خون» گفت: در این طرح پروتئین و فاکتورهای مورد استفاده به صورت گرد درآمده که همین امر باعث ماندگاری طولانی مدت ۶ تا ۱۲ ماه...
-
درخواست سازمان غذا و دارو از بیمه‌ها برای رفع مشکل دارویی بیماران هموفیلی
معاون طرح و برنامه سازمان غذا و دارو راهکار اساسی و صحیح رفع مشکل داروهای مشمول یارانه مانند داروی بیماران هموفیلی را منطقی‌سازی دوره بازپرداخت بدهی از سوی شرکت‌های بیمه‌گر ارزیابی کرد. به گزارش ایسنا، دکتر فرزاد پیرویان با اشاره به مطالبی که در خصوص مشکل داروی بیماران...
-
چرخه تامین دارو از تهدید بدهی‌ها رها شود
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: نباید به دلیل عدم چرخش درست پول در حوزه بیمه‌ها و شرکت‌های پخش دارو، وضعیت دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی دچار مشکل شود. احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به چالش‌ها و مشکلات بیماران هموفیلی اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دولت...
-
تاثیر توقف طرح تحول سلامت روی بیماران هموفیلی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت: آثار مثبت اجرای طرح تحول سلامت کاملا مشهود است و ما نمی توانیم حتی تصور کنیم که این طرح یک لحظه از کار بیفتد چرا که ما هم فلج خواهیم شد. به گزارش وبدا،احمد قویدل در دیدار نوروزی وزیر بهداشت با نمایندگان انجمن ها و سازمان های مردم نهاد،...
-
شایع ترین اختلالات خونریزی را بشناسید
اختلال خونریزی دهنده یک اصطلاح عمومی است که شامل طیف وسیعی از مشکلات پزشکی بوده و با لختگی ضعیف خون و خونریزی غیرعادی همراه است. به گزارش مهر، اختلالات خونریزی دهنده در اثر نقص در روند تولید لخته خون ایجاد می شوند. روند لخته شدن از زمانی شروع می شود که پلاکت های خون در...
