به گزارش ایسنا،سعیده صالح غفاری در یکصد و پنجاه و چهارمین جلسه علنی شورای اسلامی شهر تهران ضمن تقدیر از اعضای شورا به دلیل توجه و رسیدگی به نیازهای جامعه اوتیسم ایران گفت: بلوغ شنیدن و رسیدگی به این موضوع را در این دوره شورا شاهد هستیم. از بین هر یکصد نفر کودک متولد شده یک کودک مبتلا به اوتیسم در کشور وجود دارد که جامعه را تحت الشعاع قرار می‌دهد. در حال حاضر بیش از ۴۰ هزار خانواده شناسایی شده داریم اما به نظر می رسد حداقل ۱۰۰ هزار خانواده اوتیسمی داشته باشیم.
وی با تاکید بر اینکه خانواده‌هایی که دارای کودکان زیر شش سال هستند باید به مراکز مراجعه کنند، افزود: اوتیسم درمان ندارد و باید متخصصانی از بخش‌های مختلف حضور داشته باشند تا به افراد مبتلا به اوتیسم کمک کنند.
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به شناسایی ۲۳ سازمان برای رسیدگی به مشکلات اوتیسم افزود: اگر رسیدگی به کودکان مبتلا به اوتیسم انجام شود قابلیت بهبود دارد و افراد مبتلا می‌توانند در آینده در جامعه حضور داشته باشند که نیازمند همکاری این ۲۳ سازمان است. از این میان وزارت آموزش و پرورش، بهزیستی و وزارت بهداشت سه سازمان اصلی هستند.
وی ادامه داد: از سوی دیگر برخی اقدامات دیگر نیز قابلیت تحقق دارد از جمله اینکه فروشگاه‌های شهروند می‌توانند فروشگاه‌های دوستدار اوتیسم باشند. مراکز درمانی شرکت شهر سالم می‌توانند مراکز دوستدار اوتیسم باشند.
وی با اشاره به اینکه در کشور هیچ کلینیک تخصصی مناسبی برای رسیدگی به کودکان مبتلا به اوتیسم وجود ندارد، افزود: امروز با مصوبه شورای قبلی در آخرین روزی که از شورا خارج می‌شدند توفیق حمایت به شورای ششم رسید؛ بطوریکه گودبرداری مجتمع مرتبط با این موضوع در عید غدیر انجام خواهد شد که خیرین داخل و خارج از ایران در این امر مشارکت دارند و حمایت شورا نیز می‌تواند اثرگذار باشد.
وی با اشاره به اینکه شهر دوستدار اوتیسم نیاز به حمایت شورا دارد، افزود: حداقل در چهار پهنه می‌توان یک خانه را برای خانواده‌های اوتیسم ایجاد کرد که ناچار نشوند مسیر طولانی را طی کنند. در حال حاضر خانه اوتیسم ۱۱۰۰ کودک تحت پوشش دارد.
صالح غفاری از شهرداری تهران برای ارائه طرح ترافیک به خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم تقدیر کرد و افزود: این کودکان نمی‌توانند با اتوبوس و مترو در سطح شهر تردد کنند. هزینه‌های بیماران مبتلا به اوتیسم بالاست به شکلی که خانواده‌ها ماهیانه باید ۱۰ میلیون تومان برای طیف متوسط و شدید اوتیسم هزینه کنند.
تجمع خانواده‌های بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو و سنگ‌اندازی بیمه تامین اجتماعی
«احمد قویدل» مدیرعامل سابق کانون هموفیلی: داروی حیاتی «هملبیرا» در معرض انقضاست!
مهدیه بهارمست- دیروز بار دیگر جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا و دارو به دلیل کمبود و نبود دارو به خصوص داروی نوین بیماران هموفیلی به نام «هملبیرا» تجمع کردند. این دارو از داروهای نوین درمان بیماران هموفیلی است، زیرا مانند داروهای سابق، روزانه چندین‌بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیرپوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت آن (یک ماه)، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده است. از طرفی هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی با داروهای قدیمی بین ۸۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان است که تماما توسط بیمه‌ها پرداخت می‌شود، اما این داروها برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال که باید با روش پروفیلاکسی درمان شوند، کارایی ندارند و اکثر این بیماران دچار خونریزی‌های شدید و گاهی فلج شده‌اند که در مواردی هم به مرگ بیمار منجر شده است.
اما در حال حاضر این دارو در دسترس همگان نیست، بلکه وزارت بهداشت تعدادی از بیماران را برای دریافت این دارو انتخاب کرده است. اگرچه با وجود بیماران انتخابی باز هم این دارو در دسترس نیست، به همین دلیل جمعی از بیماران که طی دو روز گذشته به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده بودند، نتوانستند جواب قانع‌کننده‌ای دریافت کنند؛ به طوری که به گفته یکی از بیماران حاضر مسوولان غذا و دارو به این بیماران تنها اعلام کرده بودند که در خواست واردات دارو را داده‌ایم اما از گفتن زمان تامین این داروها برای بیماران خودداری کرده بودند. این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبه‌رو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جست‌وجو کنند تا داروی نیاز روزانه خود را بیابند. بیماران از کمبود این دارو شکایت داشته و خواستار رفع این مشکل و بلاتکلیفی خود شده‌اند. یکی از بیماران که دچار مشکل خونریزی در ناحیه دندان شده بود عنوان کرد نمی‌دانم برای این موضوع چطور داروی خود را تامین کنم.
در کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن هستند و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند؛ این در حالی است که براساس اطلاعات کسب‌شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است. این مقدار تولید دارو در این شرکت هنوز کفاف نیاز بیماران در سطح کشور را نمی‌دهد. همچنین قرار بود شرکت داروسازی سامان داروی هشتم که وابسته به آستانه قدس رضوی است، به طور مشخص ۵۰ هزار ویال در زمانی مشخص تولید کند و در دسترس بیماران هموفیلی قرار دهد اما این روزها به تعهد خود وفا نکرده و دو ماه تولید دارو متوقف شده بود.
اگرچه طی چند روز گذشته ارز مورد نظر خود را دریافت کرده و گویا تا پایان دی‌ماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها می‌رسد، با این حال همین وقفه ۴ ماهه می‌تواند آسیب‌های جدی به بیماران هموفیلی مانند معلولیت وارد کند. اما موضوع به همین جا ختم نمی‌شود. در این میان بیمه تامین اجتماعی نیز هزینه عرضه داروی هملبیرا را گردن نمی‌گیرد. به همین دلیل طبق شنیده‌ها این دارو در انبار وزارت بهداشت خاک می‌خورد و در شرف فاسد شدن است، اما در میان بیماران عرضه نمی‌شود. این در حالی است که خطر معلولیت و گاهی مرگ، بیماران هموفیلی را تهدید می‌کند.
هزینه ۲۵۰ میلیون تومانی
یکی از والدین بیماران با اشاره به اینکه هزینه داروی «هملبیرا» نسبت به داروهای سابق، بسیار کمتر و دارای اثربخشی بیشتر است، گفت: هزینه این دارو برای بیماران هموفیلی ماهانه ۲۵۰ میلیون تومان است و هر آمپول، برای دو بیمار استفاده می‌شود.
وی با انتقاد از سازمان غذا و دارو برای مجوز ندادن به توزیع این دارو تاکید کرد: هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک‌چهارم است، اما سازمان غذا و دارو به بهانه اینکه این دارو قیمت‌گذاری نشده است، از توزیع آن خودداری می‌کند. در این شرایط بسیاری از بیماران هموفیلی حاد در بدترین وضعیت بیماری به سر می‌برند و تعدادی از آنان دچار خونریزی شدید شده‌اند و خطر فلج شدن و حتی مرگ در کمین آنهاست.
این مادر بیمار ادامه داد: چندین ماه است که این دارو وارد کشور شده و احتمال فاسد شدن آن نیز هست، بنابراین از سازمان غذا و دارو درخواست می‌کنیم هرچه سریع‌تر موانع توزیع این دارو را برطرف کند تا جان این بیماران در خطر نباشد.
۴ ماه با کمبود دارو روبه‌رو هستیم
یکی دیگر از بیماران هموفیلی با بیان اینکه داروی مورد نیاز ما به شدت کم است، گفت: از دو سال پیش واردات داروی مورد نیاز ما قطع شده و شرکت داخلی اعلام کرد که می‌تواند این دارو را تولید و عرضه کند. حدود ۴ ماه است که بیماران هموفیلی با کمبود دارو روبه‌رو هستند و شرکت تولید‌کننده داخلی نیز اعلام کرده که دلیل عدم تولید دارو به علت اعلام غلط وضعیت دارویی از سوی وزارت بهداشت به این شرکت بوده است. این بیمار هموفیلی با بیان اینکه بیماران هموفیلی نیازمند داروی فاکتور ۸ در کشور، ۶ هزار و ۸۰۰ نفر هستند، بیان کرد: این در حالی است که فقط ۵۶۰۰ فاکتور ۸ تولید شده و این تعداد نیز به صورت قطره چکانی بین بیماران توزیع می‌شود. متاسفانه مافیای دارو در مسیر تامین داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز نفوذ کرده و باعث مشکلاتی شده است.
مشکل کمبود مواد اولیه در شرکت تولید‌کننده است
در این خصوص «نازنین فرزادی‌فر» رییس انجمن هموفیلی ایران در پاسخ به پرسش فارس درخصوص اینکه «چرا بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه شده‌اند»، گفت: کمبود داروی بیماران هموفیلی درخصوص فاکتور ۸ بوده که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید‌کننده سامان دارو بوده است. دو ماه تولید دارو متوقف شده بود اما حالا تولید شروع شده و تا پایان دی‌ماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید.
داروی بیماران خاص سهمیه‌بندی می‌شود
بهرام عین‌اللهی وزیر بهداشت و درمان چند روز گذشته در حاشیه جلسه هیات دولت در جمع خبرنگاران در پاسخ به سوالی درخصوص روند توزیع داروهای خاص گفت: داروهای خاص را به طور سهمیه‌بندی توزیع می‌کنیم.
نافرمانی بیمه تامین اجتماعی
«احمد قویدل» مدیرعامل سابق کانون هموفیلی با اشاره به دلایل عدم عرضه دارو هملبیرا به «جهان‌صنعت» گفت: «هملبیرا» از داروهای نوین درمان بیماران هموفیلی است که انقلابی در درمان این بیماران ایجاد کرده است. این دارو مانند داروهای سابق، روزانه چندین‌بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیرپوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت یک ماهه آن در بدن، مورد توجه بیماران قرار گرفته است، زیرا اثرگذاری داروهای فعلی تنها ۸ الی ۱۲ ساعت است.
این دارو در سیستم زندگی بیماران تحول عجیبی ایجاد کرده است، زیرا بسیاری از والدین توانایی تزریق آن را در منزل ندارند و به اجبار هر دفعه باید به مراکز درمانی مراجعه کنند، بنابراین فرد بیمار باید در طول روز چندین بار به مراکز درمانی مراجعه کند اما با ظهور این دارو نه تنها کیفیت زندگی بیماران هموفیلی به خصوص بزرگسالان تحت تاثیر قرار گرفته است بلکه با عوارض و هزینه کمتری دست و پنجه نرم می‌کنند. اخیرا این دارو در فهرست دارویی ایران ثبت شده است. وی افزود: تقریبا ۸ ماهی می‌شود که مقدار محدودی از داروی هملبیرا با هدف مطالعه اقتصادی و ارزیابی از اینکه به میزان کافی اثربخشی دارد یا خیر توسط سازمان غذا و دارو وارد ایران شده است.
در این میان تعدادی از بیماران هموفیلی فاکتور ۸ انتخاب شدند تا از این دارو استفاده کنند، اما در فاصله واردات و عرضه این دارو رییس سازمان غذا و دارو تغییر کرد. با تغییر آن این دارو عملا در انبار شرکت واردکننده خاک می‌خورد. این در حالی است که آن شرکت براساس سفارش دولت این دارو را خریده است. قیمت هر ویال این دارو در حوزه بین‌المللی ۲۵۰ میلیون تومان است، اما به گفته رییس سازمان و غذا آنها هر ویال این دارو را ۱۴۵ میلیون تومان خریداری کردند. متاسفانه این دارو هنوز در اختیار پزشکان قرار نگرفته است. قویدل با تاکید بر دلیل عدم عرضه آن در میان بیماران بیان کرد: چند روز پیش آقای «حیدر محمدی» رییس سازمان غذا و دارو در کنگره ایران بایو اعلام کرد سازمان‌های بیمه‌گر به خصوص تامین اجتماعی با توجه به هزینه هنگفت داروی هملبیرا را تقبل نمی‌کنند.
اگرچه چند روز پیش دکتر «محمدمهدی ناصحی» رییس بیمه سلامت رسما اعلام کرد که این دارو را تحت پوشش بیمه سلامت قبول دارد. بنابراین گویا بیمه سازمان تامین اجتماعی در این میان سنگ‌اندازی می‌کند. این در حالی است که این دارو همچنان در انبار شرکت واردکننده خاک می‌خورد و هر لحظه امکان منقضی شدن دارد، چرا که دو ماه پیش بخشی از این داروها یک سال و چندماه بیشتر تاریخ مصرف نداشت. بنابراین اگر مسوولان چاره‌ای برای آن پیدا نکنند، عملا این داروی حیاتی به هدر خواهد رفت.
او ادامه داد: داروی «هملبیرا» دو نوع مصرف دارد؛ یک مصرف برای بیمارانی است که اساسا فاکتور ۸ در رابطه با درمان آنها جواب نمی‌دهد، اصطلاحا دچار مهارکننده شده‌اند. بیماران هموفیل دارای مهارکننده، دچار خونریزی‌های شدیدتری از افراد عادی هموفیلی دارند و درمان آنها بسیار هزینه‌بردارتر و مشکل‌تر است. طبیعتا والدین این بیماران در یک گرفتاری جدی و خاصی قرار دارند. بنابراین به نظرم با توجه به اثربخشی بهتر این دارو اگر مسوولان مربوطه آینده‌نگری داشته باشند، در یک روند ۴ الی ۵ ساله تهیه این دارو ارزبری کمتری نسبت به دیگر داروها دارد. با این حال به سازمان غذا و دارو توصیه می‌کنم بلایی که سر خودروسازی آمد را سر داروسازی نیاورند. با ممنوعیت و جلوگیری از واردات و عرضه داروهای پیشرفته و نوین از یک عده سرمایه‌گذار خاص حمایت نکنند. همچنین برخی بیماران هموفیلی وقت زیادی برای درمان ندارند. هر لحظه امکان دارد، بیماری دچار معلولیت غیرقابل بازگشت یا حتی مرگ شود.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی با اشاره به اینکه تعطیلی دوماهه سامان دارو در هاله‌ای از ابهام است، گفت: تامین ۷۰ درصد از داروهای بیماران هموفیلی توسط شرکت سامان‌دارو تولید می‌شود. اما تقریبا دوماهی می‌شود، شرکت سامان‌دارو که وابسته به آستان قدس رضوی است و اتفاقا توسط رییس‌جمهور وقت افتتاح شده است، ولی این روزها با مشکلات زیادی از جمله تامین ارز دست‌وپنجه نرم می‌کند. البته سازمان غذا و دارو گفته این شرکت مشکلات داخلی داشته است، اما مشخص نیست چرا مشکل یک شرکت باید به مشکل یک ملت تبدیل شود؛ مشکلی که درد و رنج بیماران را زیاد کرده است.
با این تفاسیر انگار وزیر بهداشت به مراکز درمانی و کارخانه‌ها نمی‌رود که از کمبود داروهای فاکتور ۸ و دیگر داروهای ساده هم بی‌اطلاع است، چراکه این داروها مانند آنتی‌بیوتیک به وفور در جهان تولید نمی‌شود بلکه با تعداد سفارش معین به میزان محدودی در سال تولید می‌شود؛ یعنی بدون سفارش این دارو تولید نمی‌شود. بنابراین اگر در برهه‌ای دچار کمبود داروی فاکتور ۸ در کشور شویم، تهیه آن در بازار جهانی بسیار دشوار است. اما برخی شرکت‌ها در شرایط حاد مازاد این داروها را با تاریخ‌مصرف بسیار پایین به کشور وارد می‌کنند.
وی افزود: با این حال هفته گذشته ارز مورد نیاز سامان‌دارو تخصیص پیدا کرد. بنابراین این شرکت با واردات مواد اولیه باید تا دو ماه دیگر این دارو را در داروخانه‌ها عرضه کند. نیاز کشور به فاکتور ۸ ماهانه حدود ۵۰ هزار ویال است اما این شرکت ماهانه بیش از ۱۰ الی ۱۵ هزار ویال نتوانسته تحویل سازمان غذا و دارو دهد. این در حالی است که با وجود داروی مشابه مانند «زینتا» اما عملا دسترسی بیماران به داروی فاکتور ۸ به نصف کاهش پیدا کرده است. همچنین جراحی‌های غیرضروری کاهش پیدا کرده است. دندانپزشکی بیماران نیز متوقف شده است. دولت تمهیداتی در نظر گرفته اما در این مسیر سخت قطعا معلولیت‌های غیرقابل بازگشتی برای بیماران هموفیلی به وجود می‌آید. بنابراین اگر بیماران هموفیلی به اندازه کافی دارو دریافت نکنند به مفاصل آنها ضربه وارد و به مرور تبدیل به معلولیت می‌شود. مخاطره جدی در این مسیر معلولیت بیماران به خصوص کودکان است که ضربه بزرگی به سال‌ها مراقبت است. بنابراین سازمان بیمه تامین اجتماعی مانع بزرگی برای تحویل داروی «هملبیرا» به بیماران «فاکتور ۸» است. این در حالی است که بیمه تامین اجتماعی از جیب خودش هزینه‌ای نمی‌کند بلکه دستش در جیب دولت است.
به هر حال کمبود دارو برای همه بیماران مشکل‌ساز است اما این نقیصه می‌تواند برای برخی بیماران جنبه حیاتی‌تری داشته باشد و حال و روز آنها را دستخوش مخاطراتی سازد؛ در نتیجه وزارت بهداشت موظف است تا با تدبیر صحیح و مدیریت این موضوع داروی این بیماران را تامین و در اسرع‌وقت به دور از ایجاد هرگونه تنش و فشار روانی در اختیار آنها بگذارد.
- 14
- 1
