گفت‌وگو با «هادی پاپی» که سعی دارد به رهیدگان از سوختگی کمک کند

از ٣٠سال عمری که داشته ٢٧سال را با سوختگی صورت و بخشی از شانه‌اش سپری کرده. سه‌سال بیشتر نداشت که در عالم شیطنت‌های بچگی ظرف روغن داغ را روی خود ریخت و سوخت. اتفاقی که در سه‌سال یعنی تا ٦‌سالگی او را بارها به تیغ جراحی‌های پلاستیک سپرد تا جایی که بقیه جراحی‌ها به بزرگسالی موکول شد؛ زمانی که صورت شکل خود را یافته باشد اما‌ هادی تنها راه را فراموشی این اتفاق می‌بیند و دیگر تن به تیغ جراحی نمی‌دهد. هادی پایی، لیسانس فیزیک را در ایران گرفت، مدتی برای ادامه تحصیل راهی آمریکا شد، در دو رشته فیزیک و ریاضی فوق ‌لیسانس گرفت و حالا ساکن کاناداست تا دکترای ستاره‌شناسی‌اش را بگیرد. اما چندماهی است نگاه‌ هادی به خود و اتفاقی که از سر گذرانده فرق کرده؛ حالا‌ هادی داستان زندگی‌اش را در شبکه‌های اجتماعی به اشتراک می‌گذارد تا جرقه‌ای باشد برای تغییر نگاه رهیده دیگری.

سه‌سالگی برای درک عمق اتفاقی مثل سوختگی سن پایینی است. در چه سنی به این تفاوت پی بردید.

سه‌سال بیشتر نداشتم که با چپ کردن روغن داغ از ناحیه صورت و شانه دچار سوختگی شدم و خوشبختانه تصویری از حادثه و روند درمان در ذهن ندارم. نمی‌دانم چطور و چه زمانی متوجه این تفاوت شدم چون همیشه با من بوده. از آن اتفاق تنها چیزهایی جسته و گریخته از توضیحات پدرومادرم به دیگران یادم است. خانواده‌ام تمام سعی‌شان را داشتند تا رفتار عادی‌ با من داشته باشند و من احساس تفاوت و کمبود نکنم.  

از چه زمان و سنی با شرایط‌تان کنار آمدید و چطور به این تصمیم رسیدید؟

در شش‌سالگی پنج عمل جراحی پلاستیک را پشت‌سر گذاشته بودم و تشخیص پزشکان این بود که جراحی‌های بعدی به بزرگسالی موکول شود. به همین دلیل من و خانواده‌ام تصمیم گرفتیم به این مسأله بی‌توجهی کنیم تا جایی که حتی در موردش صحبت هم نمی‌کردیم. در همه این مدت به دلیل تفاوت ظاهری‌ام با مسائل مختلفی مانند مسخره شدن، کمبود اعتماد به‌نفس به دلیل احساس زیبا نبودن و مشکلات در روابط عاطفی‌ام دست ‌به گریبان بودم، البته در مورد این مسائل با کسی حرف نمی‌زدم  و همین موضوع شرایط را برایم سخت‌تر می‌کرد.

چرا تصمیم گرفتید جراحی‌های زیبایی را ادامه ندهید؟

نمی‌خواستم به خودم و دیگران یادآوری کنم که مشکلی وجود دارد. بعد از سال‌ها سکوت در مورد مشکلم، پدرومادر سعی داشتند متقاعدم کنند جراحی‌ها را از سر بگیرم حتی با پزشکی هم صحبت کردند اما بهانه‌ آوردم تا این موضوع مسکوت بماند. ولی به تازگی و بعد از پذیرش خودم به‌عنوان یک رهیده از سوختگی با جراح پلاستیکی صحبت کرده‌ام و اگر همه‌‌چیز خوب پیش برود جراحی‌ها را از سر می‌گیرم. برایم جالب بود در ملاقات آخری که با جراحم داشتم برعکس گذشته حس خوبی را تجربه کردم و این تفاوت احساس را تنها می‌توانم در نگاه متفاوت خودم به موضوع ربط بدهم.  

از تجربیات روزهایی که هنوز نگاه متفاوتی به موضوع نداشتید، بگویید.

فردی که با چنین مشکل ظاهری‌ای بزرگ می‌شود به مسائل زیادی عادت می‌کند، اما یکی از چالش‌های بزرگ رهیدگان سوختگی، روابط عاطفی است. تجربه شخصی‌ خودم به این شکل بود که قبل از پذیرش موضوع و بالا بردن اعتمادبه‌نفسم در روابط عاطفی‌ام، ناخودآگاه انرژی و توجه بیش از اندازه می‌گذاشتم اما وقتی حتی پاسخ‌های سطحی‌ هم دریافت نمی‌کردم سرخورده می‌شدم. خوشبختانه بعد از پذیرش تفاوتم درک بهتری از رفتار خودم در گذشته پیدا کردم که من را بالغ‌تر کرد. تجربه‌ای که هرگز فراموشش نمی‌کنم مربوط به سریالی ایرانی است که از صداوسیما پخش می‌شد؛ قاتل تنها با نگاه کردن به قربانیان آنها را می‌کشت. در قسمت آخر سریال چهره قاتل را نشان داد؛ فردی که در سانحه‌ای صورتش سوخته بود و در پی انتقام بود. سوختگی قاتل با سوختگی من تفاوت چندانی نداشت؛ هرچند خیلی غیرطبیعی قرمز بود. من از این موضوع خیلی ناراحت بودم  چون این سوختگی‌ها ما را آدم بد یا یک هیولا نمی‌کند. متاسفانه این مشکل در تمام دنیا وجود دارد و نقش‌های منفی را با چهره‌هایی با مشکل ظاهری بازی می‌کنند، اتفاقی که نه‌تنها کمکی به پذیرش این افراد در جامعه نمی‌کند، بلکه مخرب است. طبق مطالعه موسسه  Changing Faces  روی فیلم‌های انگلیسی‌زبان، افراد با مشکلات ظاهری ۶۲درصد نقش منفی داشتند، ۶۸.۷ درصد مسخره شدند، ۶۲.۵درصد به دنبال انتقام بودند، ۴۰.۶درصد در انتهای فیلم مردند و فقط ۱۵.۶درصد از آنها دوستی در فیلم داشتند. این خلاف واقعیت است و نیاز به تغییر دارد.

نگاه دیگران و خودتان به چهره‌تان چه تاثیری در روند زندگی‌تان داشته است؟

می‌توانم بگویم باعث شد آدم بهتری باشم. من شخصا خیلی احساسی و ‌در عین حال حمایت‌گر هستم. وقتی به گذشته و شخصیتم فکر می‌کنم احساس می‌کنم این ویژگی‌ها را در خودم پرورش دادم که به نوعی تفاوت ظاهری‌ام را جبران کنم. به‌دنبال این بودم که به همه نشان بدهم ارزش‌هایی علاوه بر ظاهرم دارم. من از این اتفاق خوشحالم چون شخصیت کنونی‌ام را دوست دارم و سوختگی‌ها جزیی از شخصیتم‌ هستند و آنها را هم دوست دارم. نمی‌توانم بگویم که شخصیت و زندگی من بدون سوختگی بهتر از این می‌توانست باشد.

از آنجایی که در ایران، آمریکا و کانادا زندگی کرده‌اید، آیا تفاوتی بین این جوامع در مورد پذیرش رهیدگان سوختگی مشاهده کرده‌اید؟

تفاوت چشمگیری از نظر رفتار مردم وجود ندارد، اما بزرگترین تفاوت حمایت روانی- اجتماعی از جانب خانواده‌ها و ارگان‌های مرتبط است؛ مواردی که در کشورهای پیشرفته به‌ مراتب بیشتر از ایران است. هدف اصلی این حمایت‌ها این است که رهیدگان سوختگی خودشان بپذیرند و با قدرت بیشتری به جامعه برگردند، اما متاسفانه این تفکر خیلی در ایران نشر پیدا نکرده است. هدف اصلی فعالیت‌های من این است که این تفکر را در ایران گسترش بدهم. بگذارید مثالی بزنم. در ایران رسانه‌ها رهیدگان اسیدپاشی را به‌عنوان کسانی به نمایش می‌گذارند که زندگی‌شان تباه شده و هیچ امیدی به زندگی ندارند. هدف خوبی برای این کار دارند، چون می‌خواهند پلیدی این جنایت را نمایش بدهند، به امید این‌که با قانونگذاری این جنایات کمتر شود.

از نظرتان فلسفه واژه رهیده از سوختگی چیست؟

در ایران به افرادی که دچار سوختگی شده‌اند، بیمار سوختگی می‌گویند اما ما بیماران سوخته نیستیم. ما تنها بعد از یک تجربه ناخوشایند به زندگی برگشته‌ایم تا ثابت کنیم ظاهر متفاوت‌مان زندگی، شوق و اهداف‌مان را از ما نمی‌گیرد و تنها ما را قوی‌تر می‌کند. به همین دلیل ترکیب «رهیده از سوختگی» را به جای «بیمار سوختگی» پیشنهاد دادم تا تأکید بر قسمت مثبت مسأله یعنی برگشت به زندگی باشد. از همه مردم می‌خواهم کمک کنند تا این ترکیب بیشتر در جامعه جا بیفتد.   

شما سعی داشتید این تفاوت را فراموش کنید؛ این فراموشی تا چه حد توانسته به شما کمک کند؟

به‌عنوان رهیده از سوختگی، شما برای همیشه با مسائل مربوطه مواجه خواهید شد. هر روز ممکن است با کسانی روبه‌رو شوید که به شما زل زده‌اند یا رفتار نامناسبی دارند یا حتی کودکانی را ببینید که از شما می‌ترسند. فراموشی برای هر مشکلی می‌تواند صرفا یک راه ‌حل موقت باشد، اما اگر در گام اول خودمان با این تفاوت کنار بیاییم و آن را بپذیریم، احساس سرخوردگی نخواهیم داشت. واقعیت این است که رفتار خود ما می‌تواند باعث تغییر رفتار اطرافیان و جامعه‌مان شود. از همه مهمتر این‌که پذیرش کمک می‌کند در صورت نیاز به حمایت روانی – اجتماعی  به جای‌ نادیده گرفتن مشکل، به‌ دنبال راه ‌حل از طریق منابع موجود و نه صرفا افکار خودمان باشیم.

درباره احساسات‌تان قبل و بعد از کنار آمدن با شرایط پیش‌آمده بگویید.

قبل از پذیرش تفاوتم، سوختگی صورتم صرفا برایم نشانه یک اتفاق بد و یک ضعف بود. اتفاقی که می‌خواستم فراموش کنم و نشان بدهم اهمیتی در زندگی‌ام نداشته اما این‌طور نبود. بعد از پذیرش تفاوتم به‌عنوان یک رهیده سوختگی، احساس بهتری نسبت به خودم داشتم و این توانایی را پیدا کرده بودم که قدرت‌هایم را در کنار ضعف‌هایم ببینم. شرایط امروزم را دوست دارم و به‌ نظرم سوختگی صورتم زیبایی خاص خودش را دارد، به‌طوری که من را  منحصربه‌فرد کرده. شما موافق نیستید؟!

در میان دوستان‌تان رهیده از سوختگی داشتید؟

خیر، در دوران راهنمایی هم‌مدرسه‌ای داشتم که رهیده از سوختگی بود اما تنها از دور یکدیگر را می‌دیدیم و هیچ‌گاه کلمه‌ای بین ما رد و بدل نشد. در حال حاضر، وقتی به این موضوع فکر می‌کنم به این نتیجه می‌رسم که دلیل حرف‌نزدن‌مان این بوده که دوستی‌مان یادآور تفاوت ظاهری‌مان بوده؛ تفاوتی که ما سعی در پنهان‌کردنش داشتیم. چندماه پیش برای اولین‌بار و خیلی تصادفی در اینترنت ویدیوی سخنرانی یک خانم استرالیایی به نام توریا پیت(Turia Pitt) را  دیدم که ٦٥ درصد بدنش در حادثه‌ای سوخته بود، اما خیلی قدرتمند به زندگی برگشته بود. شنیدن داستانش خیلی تکان‌دهنده بود. ٢٧سال بعد از سوختگی‌ام اولین‌بار بود آدم‌هایی را می‌دیدم که تجربیات و احساساتی مثل من داشتند و فهمیدم که تنها نیستم. بعد از این اتفاق سعی کردم رهیدگان سوختگی بیشتری پیدا کنم. با تعداد زیادی از رهیدگان سوختگی موفق و با اعتماد به‌نفس از سایر نقاط دنیا آشنا شدم که به راحتی در مورد سوختگی‌شان صحبت می‌کردند و به ‌جای این‌که اجازه بدهند تفاوت ظاهری‌شان زندگی‌شان را تلخ کند، خیلی قوی به زندگی برگشته بودند تا نشان بدهند ارزش‌هایی به مراتب بیشتر از ظاهرشان دارند. این سوختگی بخشی از شخصیتم است و من این شخصیت را دوست دارم. بعد از این بود که تصمیم گرفتم در مورد تجربیاتم به‌عنوان یک‌ رهیده از سوختگی و چالش‌های مربوطه در شبکه‌های اجتماعی صحبت کنم، به این امید که شاید فقط یک نفر با شنیدن داستانم بتواند احساس بهتری نسبت به خودش پیدا کند و فکر نکند تنهاست.

شنیدن داستان رهیدگان از سوختگی چقدر می‌تواند به رهیدگان دیگر کمک کند؟

به‌شخصه معتقدم ارتباط رهیده از سوختگی با بقیه رهیدگان اهمیت بالایی دارد. گاهی صرفا دیدن و شنیدن ماجرا از کسانی که تجربه یکسانی با شما دارند، می‌تواند آب سردی باشد بر تمام احساسات کمبود و تنهایی. یکی از برنامه‌های اصلی انجمن‌های حمایت از رهیدگان سوختگی در کشورهای پیشرفته برپایی اردوهای چندین‌روزه برای رهیدگان سوختگی کودک است، با  این هدف که کودکان ببینند که کودکان دیگر هم مانند آنها وجود دارند و این تأثیر زیادی در اعتماد به‌نفس و خودباوری این کودکان دارد. چنین تجربه‌ای می‌توانست خیلی زودتر من را به اعتماد به‌نفسی که در حال حاضر دارم، برساند.

انتظار رهیدگان از سوختگی از جامعه چیست؟

انتظار داریم مردم به این باور برسند که سوختگی تنها ظاهر ما را متفاوت کرده اما همچنان روح‌مان به‌عنوان یک انسان، توانایی دوست داشتن و دوست داشته شدن و زندگی کردن را دارد. بیش از نیمی از کودکان با ظاهر متفاوت در مدرسه مسخره می‌شوند. در حقیقت بیش از ۸۰ درصد افراد با ظاهر متفاوت، زل زدن و مسخره شدن توسط افراد غریبه را تجربه می‌کنند. لطفا اگر کسی را با ظاهر متفاوت دیدید، زل نزنید. این طبیعی است وقتی چیز متفاوتی می‌بینیم، کنجکاو شویم.  اگر با یک رهیده از سوختگی برخورد کردید و نمی‌دانستید چه عکس‌العملی داشته باشید، فقط لبخند ساده بزنید و بگذرید. اگر فرزندتان با دیدن یک رهیده از سوختگی کنجکاو شد، خیلی مثبت برخورد کنید و توضیح بدهید که احتمالا این آثار سوختگی است اما این فقط ظاهر است و آن رهیده می‌تواند آدم خیلی خوبی باشد.

 رهیدگان از سوختگی به چه خدماتی نیاز دارند؟

خدمات پزشکی مناسب مهمترین نیاز اولیه هر رهیده از سوختگی است اما زمانی که رهیدگان از سوختگی از بیمارستان مرخص و وارد جامعه می‌شوند به حمایت‌های روانی- اجتماعی زیادی احتیاج خواهند داشت. به جای دلسوزی و ترحم باید به رهیدگان سوختگی کمک کنیم که تفاوت‌شان را بپذیرند و از این تفاوت شرمنده نباشند و باور کنند صرف‌نظر از همه دردها و تغییرات، باز هم می‌توانند زندگی موفق و شادی داشته باشند و آرزوهای‌شان را دنبال کنند. باید به رهیدگان سوختگی بگوییم که تنها تفاوت‌شان این است که یک نشان ظاهری از جنگندگی و دوام را با خودشان دارند که بسیار قابل احترام است.