تالاسمی
-
وجود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور
امیرحسام علیرضایی رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد. به گزارش ایسنا: رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان...
-
افزایش قیمت ۱۱ برابری هزینه تامین داروهای بیماران تالاسمی
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: «تحریم‌های دارویی علیه بیماران ایرانی، جنایت علیه بشریت است. تعداد فوتی‌ها قبل از تحریم، سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد بود اما این آمارها به سالی ۱۵۰ تا ۱۸۰ مورد فوتی رسیده است.از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم.»...
-
آمار وحشتناک مرگ و میر بیماران تالاسمی به دلیل نبود دارو | داروهای ایرانی روی بیماران جواب نمی‌دهند
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود...
-
افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیت‌های غربالگری
ایلنا: «یونس عرب» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، با بیان اینکه پس از دو سال یک محموله دارویی جیدنیو برای بیماران تالاسمی وارد کشور شده است، گفت: محموله‌ای از داروی دسفرال نیز تا ۲۰ روز آینده وارد کشور می‌شود. او افزود: این حجم از دارو نمی‌تواند پاسخ‌گوی تعداد...
-
فاطمه هاشمی: افزایش تولد بیماران تالاسمی از زمان اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت
به گزارش روزنامه هم میهن فاطمه هاشمی، رییس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: از زمان اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته است. بر اساس اطلاعات وزارت بهداشت، هرگ و میر بیماران دیالیزی طی دو سال گذشته، خیلی بالا بوده، البته می گویند به دلیل...
-
صنايع دارويي یك گام مانده به تعطيلی/تجمع بيماران تالاسمی براي داروی باکيفيت
سایه تحریم‌ها بر سر اقتصاد و تبادل سخت ارز با کشورهای دیگر، یکی از شریانات حیاتی کشور را هدف گرفته است و این روزها، وضعیت دارو در شرایط سختی قرار دارد. افزایش نرخ ارز در این روزها مصادف شده با اطلاعیه مرکز آمار ایران مبنی بر اینکه تورم بخش تولید با گذر از ۵۴ درصد،...
-
مرگ ۵۷۰ مبتلا به تالاسمی در پی نبود و کمبود دارو در کشور
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: از اردیبهشت ۹۷، تعداد مرگ و میرها ۵۷۰ نفر ثبت شده و بیش از ۷ هزار نفر در پی نبود و کمبود دارو، آسیب دیده‌اند و از ۱۴۰۰ تاکنون نیز ۱۷۰ بیمار فوت شده‌اند. به گزارش فرتاک نیوز، یونس عرب امروز (دوشنبه، ۱۹ اردیبهشت‌ماه) در نشست خبری همایش ملی...
-
ظلم بارز به بیماران تالاسمی؛ مرگ ۵۳۸ بیمار به دلیل کمبود دارو❗️
رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران از کمبود شدید داروهای حیاتی بیماران تالاسمی کشور خبر داد و گفت: از ابتدای امسال این مشکل گریبان بیماران را گرفته و تا امروز هیچ دارویی برای بیماران تالاسمی وارد کشور نشده مگر ۳۵۰ هزار ویال داروی تقلبی که خسارات زیادی برای بیماران تالاسمی...
-
فیلم/ کمبود شدید دارو برای بیماران تالاسمی
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با خبرفوری گفت: تعداد بیماران تالاسمی ثبت شده در ایران حدود ۲۳ هزار نفر است و حدود ۱۵۰۰ بیمار نیز مبتلا به نوع داسی شکل این بیماری هستند. وی افزود: درحال حاضر مهم‌ترین مسئله آن است که به سه دهه قبل بازگشته‌ایم و مشکلات کمبود...
-
تایید تزریق دُز سوم واکسن کرونا در کمیته علمی | داروی بیماران تالاسمی به وفور در دسترس است!
مدیر کل اداره دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با بیان اینکه اکنون ۵٠ تا ۶٠ میلیون ذخیره دارویی واکسن کرونا در کشور داریم و ۴٢ میلیون باقی‌مانده سیاست واردات واکسن است که ذخیره بالایی است؛ گفت: پیشنهاد شده است که مجوز دز بوستر (یادآور) را به واکسن‌ها بدهیم و تزریق دوز...
-
بازی با جان مردم با تصمیمات سلیقه ای در بیمه ها
در سه سال گذشته سازمان های بیمه گر به بهانه کم کردن هزینه های خود اقدام به خارج کردن بیش از ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی از لیست پوشش بیمه ای کرده اند که در این بین ظاهرا از بیماران خاص قشر مظلوم تری پیدا نشده است. به گزارش علم و فناوری، تالاسمی یک بیماری ارثی خونی...
-
آمار نگران کننده بیماران تالاسمی در سیستان‌وبلوچستان
٦٠ درصد کل نوزادان مبتلا به تالاسمی در ایران در استان سیستان‌وبلوچستان به دنیا می‌آیند. نرخ تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور سالانه عدد بسیار کمی بین ٢٠٠ تا ٢٥٠ نفر است، بااین‌حال از همین تعداد بخش بیشترشان متولد این استان هستند. طرح پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی...
-
دانستنی های بیماری تالاسمی
تالاسمی یکی از بیماری‌های ژنتیکی است یک بیماری شایع تک ژنی در دنیا که به صورت اتوزومی مغلوب به ارث میرسد تالاسمی نام دارد. تالاسمی از بیماری های ژنتیکی و اختلال خونی ارثی بوده که در آن، تعداد هموگلوبین ها و گلبول های قرمز در بدن شخصی که به این بیماری مبتلا است از حالت...
-
۳ نفر مبتلا به بیماری‌های وراثتی با فناوری کریسپر درمان شدند
۳ نفر مبتلا به بیماری‌های وراثتی با فناوری کریسپر درمان شدند. محققان آمریکایی برای اولین بار سه شخص مبتلا به بیماری های وراثتی را با فن آوری کریسپر تحت درمان قرار دادند. به گزارش ایسنا و به نقل از نیوساینتیست، دو مریض مبتلا به تالاسمی و یک بیمار مبتلا به کم خونی...
-
آمار بیماران تالاسمی در ایران/ ارائه ۵ خدمت به بیماران تالاسمی در مراکز درمانی خاص
رئیس اداره تالاسمی وزارت بهداشت گفت: در ایران ۱۸ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی داریم که می‌توانند از مراکز درمانی خاص خدمت بگیرند. حنطوش‌زاده رئیس اداره تالاسمی وزارت بهداشت در گفت‌وگو با باشگاه خبرنگاران، به مناسبت روز جهانی تالاسمی با بیان اینکه بر اساس سامانه وزارت...
-
دو روایت از دارو و درمان بیماران تالاسمی
بیماری تالاسمی یکی از اختلالات و بیماری‌های خونی است که بصورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران مکرراً خون تزریق می‌شود؛ بر همین اساس هم هزینه‌ها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و… از مهم‌ترین مباحثی است که...
-
مشکلات کبدی تالاسمی‌ها را بشناسیم
یک فوق تخصص گوارش و کبد با بیان اینکه با افزایش طول عمر بیماران تالاسمی مشکلات کبدی این بیماران روز به روز بیشتر خود را نشان می‌دهد،گفت: علت مهم اختلال در آنزیم‌های کبدی رسوب بیش از حد آهن است. دکتر موید علویان در گفت‌وگو با ایسنا افزود: تالاسمی یک نوع کم‌خونی ارثی و...
-
دارو هست؛ توزیع نمی‌کنیم!/ عضو انجمن تالاسمی: سرنگ‌های تزریق دارو نشتی دارد
بیماران خاص و تالاسمی به دلیل نبود دارو ماه‌ها است که با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند و نمی‌توانند دارو بخرند چون داروخانه ها به تولید کنندگان بدهکار هستند و از این رو نمی‌توانند دارو تامین کنند. به گزارش رویداد۲۴، «تحریم‌ها در زمینه کمبود دارو ۱۰ درصد تاثیرگذار...
-
۳.۵ میلیارد دلار برای واردات دارو و تجهیزات پزشکی نیاز داریم/ داروهای حیاتی در وزارت بهداشت انبار شده است
محسن علیجانی زمانی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس می‌گوید که داروهای ایرانی از کیفیت خوبی برخوردار هستند و توان رقابت با داروهای خارجی را دارند و بیمه نیز داروی بیمارانی که حتما نیاز دارند که فقط داروی خارجی مصرف کنند را بیمه می‌کند. «دستگاه دیالیز و پمپ بیماران تالاسمی...
-
وزیر بهداشت: بیماران تالاسمی کمبود دارو ندارند
وزیر بهداشت و درمان گفت: بیماران تالاسمی در کشور با کمبود دارو مواجه نبوده و مشکلی در دریافت داروها ندارند. سیدحسن قاضی‌زاده در گفت‌وگو با ایسنا، در پاسخ به این سوال که بیماران تالاسمی در دریافت دارو با مشکل مواجه هستند؟ اظهار کرد: بیماران تالاسمی در حال حاضر در بحث...
-
ابراز نگرانی معاون وزیر بهداشت درباره تولد نوزادان تالاسمی در سیستان و بلوچستان
معاون امور اجتماعی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در مراسم افتتاح سرای سمن سلامت در ایرانشهر گفت: ۵۰ درصد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی کشور در جنوب سیستان و بلوچستان متولد می شوند که نگران‌کننده است. به گزارش ایسنا، دکتر ایازی ضمن بیان این که ازدواج های فامیلی و بی...
-
ویدئو/همه چیز درباره تالاسمی
تالاسمی یك واژه یونانی است كه از دو كلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی كولی و در فارسی كم خونی می‌گویند. تالاسمی یك بیماری همولتیك مادرزادی است كه طبق قوانین مندل به ارث میرسد. اولین بار یك دانشمند...
-
هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج‌های تالاسمی مینور رایگان است
رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: هزینه آزمایش ژنتیک برای زوج های تالاسمی مینور رایگان است و اینکه می گوییم پیشگیری مقدم بر درمان است، باید در عمل محقق شود و فقط حرف نزنیم. به گزارش ایسنا منطقه کویر، دکتر"مجید آراسته" در جمع خبرنگاران اظهار کرد: یک هزار و ۲۳۹ بیمار تالاسمی در...
-
انتقاد انجمن تالاسمی از افزایش هزینه خرید تجهیزات مصرفی
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با ابراز نگرانی از آنچه که 'خروج تجهیزات مصرفی بیماران تالاسمی از پوشش بیمه' خواند، گفت: به همین دلیل بیماران باید ماهانه حدود ۴۵ هزار تومان بیشتر بابت این تجهیزات بپردازند. میثم رمضانی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت تامین دارو...
-
تالاسمی از پیشگیری تا درمان
متاسفانه اغلب ما هنوز به باور پیشگیری بهتر از درمان است نرسیده‌ایم. به همین دلیل در شرایط مختلف شاهد حضور مشکلاتی در زندگی خود و دیگران هستیم که اتفاقا قابل پیشگیری بوده و می‌توانست وجود نداشته باشد. بدون شک اگر از همین امروز این شعار را سرلوحه عمل خود در همه بخش‌های زندگی و...
-
روش درمانی بیماران تالاسمی اصلاح می‌شود
معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت، گفت: هدف این است که با کمک درمانگران و متخصصان در سراسر کشور، روش درمانی بیماران تالاسمی اصلاح شود و این بیماران از مصرف داروهای تزریقی به سمت مصرف داروهای خوراکی با اولویت تولید داخل، حرکت کنند تا با مشکلات ارزی و تغییر...
-
اثربخشی داروی ایرانی تالاسمی‌ها ثابت شده است
کیفیت داروی ایرانی، پای ثابت نگرانی‌های بیماران تالاسمی است؛ از اواخر سال گذشته نیز کمبود دارو جای خود را در میان مشکلات این بیماران باز کرد تا دایره دغدغه آنها گسترده‌تر شود؛ کمبودی که حالا خبر برطرف شدن آن به گوش میرسد. به گزارش ایسنا، به دنبال کمبود داروی تالاسمی که...
-
مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی
۹۳ بیمار تالاسمی بر اثر عارضه‌قلبی جان خود را از دست داده‌اند. این خبر که از طرف رئیس انجمن تالاسمی اعلام شده نشان‌دهنده نبود دارو یا بی‌‌‌کیفت‌بودن داروهای این بیماران است. در سال‌های اخیر به رغم وعده‌هایی که مسئولان وزارت بهداشت داده‌اند همواره دسته‌ای از بیماران با کمبود...
-
اهدای خون باعث کاهش سکته قلبی می‌شود
مدیرکل انتقال خون استان اصفهان گفت: در استان اصفهان ۵۷ درصد از اهداکنندگان خون اهداکنندگان مستمر هستند که حداقل در سال دو مرتبه خون اهدا می‌کنند. مجید زینلی امروز در گفت‌وگو با فارس، اظهار کرد: ذخایر خونی استان اصفهان در حال حاضر در وضعیت مناسبی قرار دارد اما چون خون یک...
-
ایستادن روی پاهای نداشته
معلولیت اتفاقی است که زمان و مکان نمی‌شناسد و همیشه و همه‌جا وجود داشته و دارد، ولی این به آن معنا نیست که در این پدیده هیچ تغییری روی نداده باشد. هرچه به زمان حاضر نزدیک می‌شویم، با پیشرفت‌های فناوری و امکان آزمایش‌های ژنتیک پیش از بارداری و زایمان، از آمار معلولیت‌های...
