افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیت‌های غربالگری

ایلنا: «یونس عرب» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، با بیان اینکه پس از دو سال یک محموله دارویی جیدنیو برای بیماران تالاسمی وارد کشور شده است، گفت: محموله‌ای از داروی دسفرال نیز تا ۲۰ روز آینده وارد کشور می‌شود. او افزود: این حجم از دارو نمی‌تواند پاسخ‌گوی تعداد بیماران تالاسمی کشور بوده و کمتر از نیاز بیماران تالاسمی در کشور است. 

عرب درمورد آخرین وضعیت بیماران تالاسمی نیز گفت: بیماری این افراد هم‌زمان با شدت‌گرفتن تحریم‌ها رو به وخامت رفت؛ چرا‌که داروها به‌موقع در اختیار این افراد قرار نگرفته است. برخی از شرکت‌ها هم در این حوزه کم‌کاری کرده و در بدنه سازمان غذا و دارو نیز برنامه‌ریزی‌ها به گونه‌ای پیش رفت که این مشکلات را تشدید کرد. عرب ادامه داد: سال‌ها طول می‌کشد تا آثار ناشی از کمبودهای دارویی در بیماران تالاسمی جبران شود. از سوی دیگر مرگ‌و‌میر در میان بیماران تالاسمی همچنان روندی صعودی دارد و با یک محموله یا دو محموله دارو، نتایج و پیامدهای کمبود و نبود دارو خسارت‌های جبران‌ناپذیری از‌جمله نارسایی‌های قلبی، کلیوی، کبدی، ریوی و دیابت برای این بیماران به همراه دارد. مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی یادآور شد: از اردیبهشت ۱۳۹۷ که تحریم‌ها علیه ایران تشدید شد، ۶۱۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده و بیش از هفت‌هزار‌و ۶۰۰ بیمار نیز آسیب‌دیده جدی هستند. او با بیان اینکه قوانین سخت‌گیرانه غربالگری، نگرانی از افزایش بیماران تالاسمی را به همراه داشته است، گفت: این احتمال وجود دارد که اگر غربالگری و سقط‌درمانی برای زوج‌های دارای تالاسمی مینور جدی گرفته نشود، تولد احتمالی نوزاد دارای تالاسمی ماژور افزایش پیدا کند.

عرب در ادامه با اشاره به افزایش قیمت دارو و تجهیزات پزشکی مصرفی بیماران تالاسمی گفت: در سال ۱۴۰۱ حقوق کارگران حداقلی‌بگیر ۵۷ درصد افزایش پیدا کرد و هم‌زمان بهای حامل‌های انرژی برای کارخانجات آزاد نیز افزایش پیدا کرد و از آن سو با سیاست حذف ارز ترجیحی برای داروهای داخلی و تجهیزات مصرفی، قیمت بسیاری از داروها افزایش پیدا کرده و فشار زیادی را به بیماران ما وارد کرد و دولت هنوز نتوانسته این هزینه‌ها را جبران کند.

او همچنین با انتقاد از عملکرد بیمه‌ها در حمایت از بیماران تالاسمی نیز گفت: متأسفانه حمایت بیمه‌های پایه و تکمیلی از بیماران تالاسمی فاجعه‌آمیز بوده و از قبل ضعیف‌تر شده است. بیماران تالاسمی و به صورت کلی همه بیماران خاص نیاز روزانه به حمایت بیمه‌ای جدی دارند، بیمه‌ها در سال‌های گذشته به صورت مداوم از زیر بار تعهدات خود در قبال بیماران خاص شانه خالی کرده‌اند. مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی همچنین درمورد آخرین وضعیت استخدامی بیماران تالاسمی اظهار کرد: نهادها و سازمان‌های مختلف و کارفرماها بر‌اساس قانون جامع حمایت از معلولان سهمیه‌ای سه‌درصدی را برای معلولان در نظر گرفته‌اند و هیچ اسمی از بیماران خاص برده نشده است تا این گروه از افراد جامعه نیز بتوانند از شغل و وضعیت رفاهی مناسبی برخوردار باشند. او افزود: از سوی دیگر افراد در آزمون‌های استخدامی شرکت کرده و قبول می‌شوند؛ اما به دلیل شرایطی که در قانون طب کار برای گروه بیماران تالاسمی تعریف شده است، از استخدام آنها سر باز می‌زنند.