٦٠ درصد کل نوزادان مبتلا به تالاسمی در ایران در استان سیستان‌وبلوچستان به دنیا می‌آیند. نرخ تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور سالانه عدد بسیار کمی بین ٢٠٠ تا ٢٥٠ نفر است، بااین‌حال از همین تعداد بخش بیشترشان متولد این استان هستند.
طرح پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی از سال ٧٦ در کشور آغاز شد، برنامه‌ای موفق که توانست تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی را در بسیاری از استان‌ها به صفر برساند و بسیاری از کشور‌های آسیایی با الگوبرداری از آن توانسته‌‌اند تا حدی رشد این بیماری را در کشور‌شان کنترل کنند. امروزه متولدان تالاسمی در کل کشور به ٢٠٠ تا ٢٥٠ نفر در سال رسیده درحالی‌که پیش از این به بیش از هزار نفر در سال می‌رسید و این کاهش دستاورد بزرگی برای کشور به حساب می‌آید.
بااین‌حال تاکنون حتی اجرای این طرح هم نتوانسته است جلوی رشد بیماری تالاسمی را در استان سیستان‌وبلوچستان بگیرد به‌طوری‌که سال ٩٥ در این استان ١٢٧ نوزاد تالاسمی متولد شد. بیمارانی که تمام طول زندگی‌شان تحت مداوا هستند، زندگی‌شان توأم با درد، خستگی و ضعف است. مبتلایان به تالاسمی تصویب قانون غربالگری زوجین قبل از ازدواج را بهترین قانون دنیا و بهتر از هرکسی درد تزریق آمپول‌های «پی‌در‌پی» را در جای جای بدنشان می‌دانند. درد و رنجی که یک آزمایش ساده پیش از ازدواج والدینشان می‌توانست جلوی آن را بگیرد.
آزمایشی که همچنان در بسیاری از روستاها و حاشیه شهرهای استان سیستان‌وبلوچستان به دلیل ازدواجهای غیررسمی زوج‌های جوان صورت نمی‌گیرد و همین امر موجب شده این استان رتبه نخست متولدان تالاسمی را به خود اختصاص دهد به‌طوری‌که به گفته وحید شهنوازی، نایب‌رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی سیستان‌وبلوچستان از حدود ٢٠٠ متولد تالاسمی کل کشور در سال گذشته ١٢٧ نفر آن متعلق به این استان بوده است. او با بیان اینکه از شهرستان‌های این استان ایرانشهر با ٣٧ متولد در سال گذشته بالاترین متولد تالاسمی را داشت، به خبرنگار «شرق» می‌گوید «چابهار با ٢٣ متولد رتبه دوم و به‌ترتیب زاهدان با ٢١ متولد، سراوان با ١٩، زابل با ١٣، نیک‌شهر با هشت و خاش با شش متولد تالاسمی رتبه‌های بعدی را در استان به خود اختصاص دادند.
اما به‌طورکلی زاهدان با ٩٢١ بیمار مبتلا به تالاسمی تا اوایل سال ٩٦ از نظر جمعیت رتبه نخست را در استان دارد و ایرانشهر با ٦١٦ نفر رتبه دوم». شهنوازی که خود مبتلا به بیماری تالاسمی است، ادامه می‌دهد «مهمترین عامل نا‌آگاهی خانواده‌هاست. بیشتر این متولدان در روستاها و حاشیه‌های استان هستند که به دلیل پراکندگی، صعب‌العبوربودن و فقر مالی به صورت غیررسمی ازدواج می‌کنند و پس از تولد فرزندانشان برای گرفتن شناسنامه عقدشان را رسمی می‌کنند. در این شرایط آنها پش از ازدواج آزمایشی نداده‌اند که بفهمند ناقل بیماری هستند یا خیر و معمولا پس از تولد فرزندشان متوجه این امر می‌شوند. متأسفانه سطح آموزش در استان بسیار پایین است. به تازگی جلسه‌ای با دادگستری استان داشته‌ایم و از آنها خواستیم گرفتن آزمایش را برای خانواده‌هایی که بعد از مدتی ازدواجشان را به صورت رسمی ثبت می‌کنند الزامی کنند». او همچنین از نبود امکانات استانشان ابراز نارضایتی کرد و ادامه داد «با اینکه استان ما بیشترین متولدان تالاسمی را دارد اما بیشتر مراکز ما پزشک عمومی ثابت ندارند.
مراکز ما در نیک‌شهر، چابهار، خاش و سراوان علاوه بر نبود پزشک ثابت که برای بیماران لازم است، فوق تخصص خون و قلب هم ندارند درحالی‌که این بیماران به خاطر عوارض بیماری به این متخصص‌‌ها نیاز دارند. به جز زاهدان در مابقی مراکز درمانی شهرهای استان سیستان‌وبلوچستان بیماران پرونده منظم و ثابتی ندارند؛ این امر برای بیماران تالاسمی بسیار آسیب‌رسان است. همچنین به دلیل نبود دستگاه ام‌آر‌‌ای‌تی تواستار بیماران مجبور هستند به شهرهای مشهد، شیراز یا تهران سفر کنند که این در حالی است که این بیماران شرایط مالی خوبی ندارند و این سفر‌ها هزینه‌بر است و بیشتر این بیماران هزینه رفت‌وآمدشان به مراکز درمانی را با پول یارانه خود پرداخت می‌کنند».
به اعتقاد دکتر محمود هادیپوردهشال مشاور مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران و عضو اسبق هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی ایران در این استان باید از فعالان مدنی سنی‌مذهب کمک گرفت. او با بیان اینکه ایران دارای ١٩ هزار بیمار تالاسمی است، اظهار می‌کند: «البته همه این افراد مبتلا به تالاسمی ماژور نیستند. می‌توان گفت در این سال‌ها ما پیشرفت خوبی داشته‌ایم و توانسته‌ایم ٨٠ درصد این بیماری را کنترل کنیم؛ یعنی اگر تعداد متولدان ما که پیش‌بینی کرده بوديم هزار نفر باشد، با طرح‌های پیشگیرانه به ٢٠٠ نفر در کل کشور رسیده است. با این حال در استان سیستان‌وبلوچستان ما هنوز نتوانسته‌ایم تعداد متولدان تالاسمی را به زیر ٥٠ درصد برسانیم و همچنان این استان از استان‌های کلیدی ماست که باید روی آن کار بیشتری صورت بگیرد.
حدود ٩درصد از افراد این استان ناقل ژن تالاسمی هستند و به دلیل ازدواجهای غیرقانونی و عدم آزمایش‌های پیش از ازدواج این ژن در آنها تشخیص داده نمی‌شود و همین امر موجب تولد کودکان تالاسمی می‌شود که به اعتقاد من تا زمانی که بافت سنی آن منطقه خودشان درگیر این موضوع نشوند، نمی‌توان جلوی تولد این کودکان را گرفت». هادیپوردهشال در ادامه با بیان اینکه تاکنون چهار کودک تالاسمی از طریق لقاح مصنوعی متولد شده‌اند، افزود «شاید به ظاهر چهار نفر تعداد زیادی نباشد اما به لحاظ انسانی با توجه به اینکه این امر با گرفتن آزمایش قابل جلوگیری بود، قابل پذیرش نیست. درحال‌حاضر نیز مراکز ناباروری رو به افزایش است به همین خاطر باید قبل از انجام لقاح‌های غیرطبیعی آزمایش‌های لازم انجام شود تا شاهد تولد کودکان تالاسمی نباشیم».بیماران تالاسمی خاطرات کودکی‌شان مشترک است؛ تخت، بیداری‌های شبانه، سرنگ و تزریق.
حالا بزرگ شده‌اند و دغدغه‌شان چیزی فراتر از وحشت از درد آمپول‌های هرروزه است. ترس از تنهایی به خاطر بیماری‌شان، قیمت بالای برخی داروها و استخدام‌نشدن بیماران تالاسمی در اداره‌های دولتی از جمله مشکلات اساسی آنهاست. آنها مانند همه هم‌سن‌وسالان خود درس می‌خوانند اما زمانی که می‌خواهند مانند آنها وارد بازار کار شوند، درهای بازار کار دولتی روی آنها بسته است. شهنوازی که به دلیل استخدام‌نشدن در مراکز دولتی به شغل آزاد روی آورده است، می‌گوید «در مراکز دولتی به من کار نمی‌دهند. اگر بیمار مبتلا به تالاسمی درمان مناسبی داشته باشد، می‌تواند مانند یک فرد عادی زندگی کند و عمر طبیعی داشته باشد. بسیاری از افراد مبتلا به تالاسمی تحصیلات عالی دارند، چندین بار از دانشگاه علوم پزشکی استان تقاضا کردیم اگر مجوز استخدام ندارند، حداقل به بیماران تالاسمی در بخش خدمات، اتاق تکثیر یا بخش ثبت اطلاعات سهمیه اشتغال بدهند. اما متأسفانه در این زمینه با ما همکاری نشد. انجمن به دنبال راهکاری است که با راه‌اندازی کارگاه‌هایی بتواند برای این بیماران اشتغال ایجاد کند.
سمیرا حسینی
- 17
- 6
