به گزارش علم و فناوری، تالاسمی یک بیماری ارثی خونی است که باعث کم خونی خفیف یا وخیم می شود. این کم خونی به خاطر کاهش هموگلوبین و کمتر بودن گلوبول های قرمز خون از حد نرمال است.
هموگلوبین پروتئین موجود در گلوبول های قرمز خون است که اکسیژن را به همه قسمت های بدن می رساند.
در افراد مبتلا به تالاسمی ژن هایی که هموگلوبین تولید می کنند وجود نداشته یا متغیر هستند. انواع وخیم تالاسمی معمولاً در اوایل کودکی تشخیص داده می شود و برای همه عمر در فرد باقی می مانند.
بیماران تالاسمی مظلوم ترین قشر جامعه
با توجه به شرایطی که بیماران تالاسمی دارند نیازمند توجه بیشتر هستند تا مبادا بیماری آنها عود پیدا کند و سلامتی شان به خطر افتد به همین خاطر نیز دفترچه های خاص درمان برای آنها در نظر گرفته شد تا بتوانند به صورت رایگان خدمات درمانی مورد نیاز خود را دریافت کنند.
اما گویی دولت تدبیر و امید که با تدبیری که اندیشیده تعداد زیادی از بیماران تالاسمی را از زیر چتر پوشش بیمه ای خارج کرده که مشکلات زیادی برای آنها به وجود آمده است.
در همین ارتباط یونس عرب رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران که در گفت‌وگو با فارس سخن می گفت اظهار کرد که طی سه سال گذشته بیش از ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی از پوشش بیمه ای بیماران خاص خارج شده اند.
وی افزود: سازمان های بیمه گر به بهانه کم کردن هزینه های خود اقدام به خارج کردن تعدادی از بیماران از لیست پوشش بیمه ای کرده اند که در این بین ظاهرا از بیماران خاص قشر مظلوم تری پیدا نشده است.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران ادامه داد: بیمه ها اعلام کرده اند که بیماران مبتلا به تالاسمی که تزریق خون انجام نمی دهند از لیست پوشش بیمه ای حذف شوند در صورتی که این کودکان از ۱۰ سال پیش تاکنون به جای تزریق خون داروی خوراکی مصرف می کنند و هزینه دولت را به شدت کاهش داده اند.
خروج بیماران از زیر پوششش بیمه کاری غیر انسانی
وی تصریح کرد: این بیماران نیازمند مراقبت های بیمارستانی و در مواقعی بستری شدن در بیمارستان ها هستند که اگر تحت پوشش بیمه قرار نداشته باشند توان پرداخت این هزینه ها را ندارند و در آن زمان اعلام می کنند که به جای مصرف کردن دارو نیاز به تزریق خون دارید.
تامین هزینه های درمان برای خانواده های بیماران تالاسمی کاری بسیار دشوار است که گاهی درمان آنها را با اختلال مواجه می کند.
به سراغ یونس عرب رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران رفتیم تا درباره علت و چگونگی خارج کردن ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی از زیر پوشش بیمه توضیحاتی ارائه دهد.
وی در گفت و گو با علم و فناوری در استان خوزستان در پاسخ به این سوال که خارج کردن ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی از زیر پوشش بیمه قانونی است یا غیر قانونی، اظهار کرد: ما هنوز نفهمیدیم که این کار آنها قانونی بوده و یا غیر قانونی است چون هنوز چیزی به ما ارائه ندادند.
وی با تاکید بر این نکته که در سازمان بیمه هر مدیری که می آید برای خودش آئین نامه های داخلی ابلاغ می کند، تصریح کرد: مشکل ما این است که ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار نمی توانند خدمات درمانی خود را درست دریافت کنند که این یک کار غیر اسانی هست.
تصمیمات سلیقه ای در بیمه ها
رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران عنوان کرد: من کاری به قانونی بودن و یا غیر قانونی بودن این کار ندارم ولی می دانم کاری غیر انسانی هست زیرا نباید یک سری از بیماران تالاسمی را از دیگر بیماران جدا کنیم و بگوییم که دیگر نمی توانیم به شما خدمات خاص ارائه دهیم.
وی با بیان اینکه این بیماران، بیمارانی هستند که هزینه های درمانشان بیشتر از بیماران ماژور هست، خاطرنشان کرد: باید یک ساز و کار تعریف شود که به صورت شفاف و هدفمند به این قشر از بیماران تالاسمی خدمات بدهند اگر قرار باشد که هر مدیری بیاید و با سلیقه شخصی خودش عمل کند سنگ روی سنگ بند نمی شود.
عرب در پاسخ به این سوال که حالا که این ۴۵۰۰ بیمار از پوشش بیمه ای خارج شده اند چگونه هزینه های درمان خود را تامین می کنند گفت: متاسفانه همه هزینه ها باید از سوی خانواده ها تامین شود که معمولا درآمد خانواده ها هم کفاف هزینه های دارو و درمان را نمی دهد.
وی بیان کرد: در همین استان خوزستان حدود ۷۰۰ بیمار سی تی ال در بیمارستان شهید بقایی ۲ پرونده دارند که از زیر پوشش بیمه خارج شدند و تمام هزینه ها از سوی خانواده ها پرداخت می شود.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران اضافه کرد: علاوه بر این ۷۰۰ بیمار، کودکان اینترمدیا نیز از زیر چتر حمایتی بیمه خارج شدند که مشکلاتی برای خانواده های آنان نیز ایجاد شد.
هزینه ۳۰۰ هزار تومانی برای تهیه یک قرص
وی تاکید کرد: چون این بیماران نیاز به بستری شدن دارند و اگر به دلیل مشکلات مالی این کار صورت نگیرد عوارض جسمی گوناگونی برای آنها به وجود می آید و طول عمر آنها هم کمتر می شود.
عرب گفت: یک بیمار وقتی نتواند خدمات درمانی دریافت کند روز به روز از لحاظ جسمی شرایط بدتری پیدا می کند و عوارض ناشی از عدم درمان درست و به موقع ضربه جدی به بیمار وارد خواهد کرد.
وی در پاسخ به این سوال که ۴ هزار و ۵۰۰ بیماری که از پوشش بیمه ای خارج شدند در کدام مناطق هستند، عنوان کرد: این بیماران بیشتر از بیماران سیکل سل هستند و ما در استان های خوزستان، هرمزگان، سیستان و بلوچستان، کرمان حضور دارند.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی ایران با اشاره به این که برخی از بیماران ما به جای تزریق خون از داروهای خوراکی استفاده می کنند، تصریح کرد: داروهای خوراکی برای این بیماران خیلی بهتر است ولی هزینه تهیه هر قرصی که به جای خون مصرف می شود حدود ۳۰۰ هزار تومان خواهد بود که همین موضوع هزینه سنگینی را به خانواده ها تحمیل کرد.
دستور وزیر بهداشت برای رسیدگی به موضوع بیماران تالاسمی
وی در بخش دیگری از سخنان خود به خدماتی که بیمه به بیماران ارائه می داد اشاره کرد و ادامه داد: داروها و امور درمانی این بیماران رایگان بود و اگر نیاز به بستری شدن داشتند به صورت رایگان بستری می شدند ولی الان این امور رایگان نیست.
عرب درباره پیگیری های انجام شده برای حل این مشکل نیز توضیحاتی ارائه داد و اظهار کرد: با آقای دکتر قاضی زاده هاشمی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی صحبت کردیم که ایشان به معاون درمان وزارت دستور بررسی دادند و نتیجه را سریع اعلام کنند.
وی خاطرنشان کرد: قرار است نتیجه بررسی ها از سوی وزیر بهداشت در شورای عالی بیمه مطرح شود تا برای این ۴ هزار و ۵۰۰ بیمار فکری اساسی شود.
استان کرمان یکی از استان هایی است که با بیماری تالاسمی درگیر است و تعدادی از بیماران این نقطه از کشور نیز از زیر چتر بیمه خارج شدند به همین خاطر نیز به سراغ دکتر مجید آراسته رئیس انجمن تالاسمی استان کرمان رفتیم.
وی در همین ارتباط توضیح داد: بر اساس قوانین موجود در کشور بیمه ها اعلام کردند که بیماری که خون می زند از نظر ما تالاسمی محسوب می شود و بیماری که خون نمی زند تالاسمی نیست که به همین خاطر نیز ارائه خدمات به این بیماران را محدود کردند.
جنوب کشور بیشترین بیماران تالاسمی را دارد
رئیس انجمن تالاسمی استان کرمان افزود: بیماران تالاسمی در بیمه دفاتر خاص دارند که به وسیله این دفاتر کلیه خدمات درمانی آنها رایگان است. ولی وقتی این دفاتر خاص از آنها گرفته شد به جز دریافت خون برای کلیه امور درمانی باید هزینه پرداخت کنند.
وی درباره مشکلات این بیماران نیز گفت: بیماران تالاسمی به علت این بیماری، بیماری هایی مانند مشکلات قلبی، پوکی استخوان و مشکلات کبدی نیز دارند که وقتی به پزشک مراجعه می کنند چون دفتر خاص ندارد باید هزینه بدهند در صورتی که تا زمانی که دفتر خاص داشت اینها همه به صورت رایگان انجام می شد.
آراسته با بیان اینکه در واقع با این کار خدمات کمتری به بیماران ماژور از سوی بیمه ها به بیماران ارائه می شود، خاطرنشان کرد: در استان کرمان به ویژه در جنوب استان بیماران سیکل سل و سیکل تال زیاد هستند که باید خدمات درمانی دریافت کنند.
وی تاکید کرد: بیشتر بیماران در جنوب شرق و جنوب غرب کشور هستند که ماسفانه در خانواده های جنوبی بیش از یک بیمار داریم، در برخی از خانواده به ۴ بیمار نیز می رسد که تامین هزینه های درمانی فشار زیادی به آنها وارد می کند.
رئیس انجمن تالاسمی استان کرمان گفت: خانواده اگر بخواهند هر بیمار را فقط یک دکتر معمولی ببرند ۲۰۰ تا ۳۰۰ هزار تومان فقط هزینه آن در ماه می شود.
- 15
- 3
