به گزارش فرتاک نیوز، یونس عرب امروز (دوشنبه، ۱۹ اردیبهشت‌ماه) در نشست خبری همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان، از برگزاری این انجمن به میزبانی اصفهان خبر داد و اظهار کرد: این برنامه از روز چهارشنبه، ۲۱ اردیبهشت‌ماه به مدت سه روز برای نخستین بار در اصفهان برگزار می‌شود.
وی هدف از برگزاری این همایش را اطلاع رسانی بیشتر در مورد این بیماری و آگاه‌سازی جامعه و مسئولان از مشکلات و دغدغه‌هایی این بیماران عنوان کرد و گفت: در این همایش با آسیب‌شناسی مشکلات این بیماران در پی حساس‌تر کردن جامعه به بیماران مبتلا به تالاسمی هستیم و همچنین در نظر داریم با آموزش مدیران عامل انجمن‌های سراسر کشور در راستای بهبود مسائل و مشکلات مبتلا یان به تالاسمی قدم برداریم.
عرب توضیح داد: در حاشیه این همایش سه روزه علاوه بر سخنرانی‌های ویژه مربوط به بیماری، کارگاهی برای آموزش رسانه‌های مربوط به انجمن تدارک دیده شده است.
تامین دارو، بزرگ‌ترین دغدغه مبتلایان به تالاسمی
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران بزرگ‌ترین دغدغه کنونی مبتلایان به تالاسمی را تامین دارو اعلام و تصریح کرد: از اردیبهشت ۹۷ وجود تحریم‌ها از یک سو و برخی مسائل دیگر، مشکلات بسیاری در زمینه کمبود خون و دارو برای مبتلایان به تالاسمی ایجاد کرده است.
وی افزود: مبتلایان به تالاسمی باید سه هفته یک‌بار خون دریافت کنند و آهن اضافی این بیماران با داروهای استراتژیک تعدیل می‌شود. بین سه ماه تا دوسال در صورت نبود دارو این بیماران تلف می‌شوند که در شرایط کنونی تامین داروی این بیماران با چالشی اساسی روبرو است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه از ابتدای ۱۴۰۰ تاکنون داروها به حد کافی به بیماران تالاسمی نرسیده است، گفت: تحریم‌ها، عدم تخصیص ارز به داروها موجب شده داروی ساخت خارج در اختیار این بیماران قرار نگیرد و داروی داخل نیز به حد کافی در اختیار نبوده است. این درحالی که برخی داروها عارضه‌های جبران ناپذیری بر سلامت این بیماران دارد.
مرگ ۵۷۰ مبتلا به تالاسمی در پی نبود و کمبود دارو
عرب اضافه کرد: از اردیبهشت ۹۷، تعداد مرگ و میرها ۵۷۰ نفر ثبت شده و بیش از ۷ هزار نفر در پی نبود و کمبود دارو، آسیب دیده اند و از ۱۴۰۰ تاکنون نیز ۱۷۰ بیمار فوت شده‌اند.
وی با اشاره به شکل‌گیری انجمن تالاسمی ایران از سال ۱۳۶۳، گفت: انجمن تالاسمی ایران از سال ۱۳۶۸ مجوز فعالیت گرفت و تاکنون خدمات ارزنده‌ای به جامعه تالاسمی کشور ارائه کرده است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، افزود: مهمترین فعالیت این انجمن، اجباری کردن غربالگری پیش از ازدواج است که از سال ۱۳۷۶ تاکنون انجام می‌شود و در کاهش بیماران مبتلا به نوع حاد تالاسمی تاثیر به‌سزایی داشته است.
عرب توضیح داد: تا سال ۷۶، تعداد فوتی‌های مبتلا به تالاسمی در کشور، ۱۲۰۰ نفر در سال بود که پس از اجبار غربالگری پیش از ازدواج، این رقم به ۱۵۰ نفر در سال کاهش یافته است.
یک هفتم جمعیت تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان
وی با اشاره به ابتلای حدود ۲۳ هزار نفر در کشور به بیماری تالاسمی، گفت: استان سیستان و بلوچستان بیشترین تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی را دارد و یک هفتم مبتلایان به این بیماری در این منطقه قرار دارند. استان‌های مازندران، خوزستان، فارس، هرمزگان، تهران و گیلان نیز به ترتیب بیشترین آمار مبتلایان را به خود اختصاص میدهند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران درباره وضعیت استان اصفهان درمورد این بیماری، اظهار کرد: اصفهان، استان هفتم به لحاظ تعداد بیماران تالاسمی است که البته انجمن تالاسمی این استان خدمات خوبی به بیماران ارائه می‌دهد و یک نمونه انجمن خیرمحور است که می‌تواند مدل خوبی برای سایر انجمن‌ها باشد.
عرب، دومین اقدام ارزنده انجمن تالاسمی کشور را مبحث خاص شدن این بیماری اعلام کرد و گفت: بیماری تالاسمی تا آخر عمر با فرد باقی است و هزینه‌های درمان بالایی به شخص مبتلا تحمیل می‌کند. از سال ۱۳۷۶ هزینه‌های درمان بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و دیالیز تحت تکلف بیمه قرار گرفت که اقدامی شایسته است.
- 14
- 2
