«حسین» لجباز، یک‌دنده و حرف گوش‌نکن است. بعضی‌وقت‌ها آن‌قدر حرصت را در می‌آورد که دلت می‌خواهد خودت را از دستش بکشی. او پول‌هایش را جمع می‌کند و دوست دارد كه ازدواج کند.
«جعفر» اجتماعی‌تر و امروزی‌تر است، دوست دارد کلاس‌بالا باشد، عطر بزند، مدل مویش را درست کند و موبایل داشته باشد. بعضی‌وقت‌ها عصبانی می‌شود و وقت‌هایی که لجش می‌گیرد، دلش می‌خواهد بقیه را بزند.
«امیر» اخلاقش از بقیه بهتر است. مهربان و خوش‌برخورد است. کار نمی‌کند ولی باادب و خوش‌رو است. خیلی برادرهایش را دوست دارد و به آنها مهربانی می‌کند.
«محمد» اجتماعی نیست، خیلی میان جمعیت نمی‌آید ولی کارکن است. خیلی روی برنامه است و باید به ترتیب همه کارهایش را انجام دهد و مدام مشغول جمع‌کردن زباله‌ها است.
چهار برادر خانه‌شان در دل بیابان است، محصور در کوه‌های زرد و قهوه‌ای دشت کاشان. چهار برادر با چهار سر کوچک، با دست‌های بلند و متفاوت، با ذهن‌هایی کند، زبان‌های گرفته و کم‌و‌بیش الکن و با نام «معلول ذهنی» و انگار که «دایان آربس» عکاس یا «تاد برانینگ» فیلمساز به دنبال سوژه‌های همیشگی‌شان که آدم‌های معلول یا عقب‌مانده بودند، گشته و چهار برادر را با لباس‌هایی کهنه و لب‌هایی خندان در دل بیابان‌های کاشان پیدا کرده باشند.
حسین و جعفر و امیر و محمد، چهار پسر فاطمه‌خانم عسگریان‌زاده‌اند؛ فاطمه خانم که ٨٠ساله است و همسر مرد دامداری که ٢٠سال پیش آنها را تنها گذاشت و به زیر خاک رفت؛ بدون پولی که برای آنها به جا بگذارد و بیمه‌ای که هیچ‌وقت خودش هم نداشت. حالا فاطمه خانم و دخترش نازنین، از چهار برادری نگهداری می‌کنند که هر چند تحت پوشش بهزیستی‌اند، اما هنوز خانه‌ای را که قرار بوده این سازمان به خانواده‌های دارای چهار معلول بدهد، نگرفته‌اند، مستمری بهزیستی به جایی نمی‌رسد، برای گذران زندگی باید چند گوسفندی را که برایشان باقی مانده، نگهداری کنند و هشت ماه اول سال را در ییلاق، جایی کیلومترها دورتر از شهرشان مهاباد، میان کوه‌ها گوسفند بچرانند.
حسین و جعفر و امیر و محمد، چهار نفر از ٨٩ معلولی‌اند که در مهاباد زندگی می‌کنند؛ شهری در حوزه اردستان و آن‌طور که محمدعلی مطلب‌زاده، رئیس اداره بهزیستی اردستان می‌گوید ١٠٩٧ معلول دارد؛ رقمی که به گفته او تعداد زیادی نیست؛ چرا که بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهانی، حدود ١٠درصد جوامع گرفتار انواع معلولیت‌ها هستند و در ایران این رقم دو تا سه‌درصد است.
نازنین خواهر حسین و امیر و جعفر و محمد است
زنی ٤٠ ساله که هیچ وقت ازدواج نکرد تا بماند و برادرهایش را تر و خشک کند؛ زنی با بغضی مدام در گلو، با چشم‌هایی که انعکاس قیل‌وقال رمه است و دست‌هایی که آن‌قدر در دل بیابان، با آب سرد، لباس و ظرف شسته و آن‌قدر اتاق کاهگلی کوچکشان را که در دامنه کوه است، جارو کشیده، زمخت شده‌اند و بی‌حوصله.
آن روز هم که به قول خودش سفره دلش را باز کرد، رمه تازه از ستیغ کوه برگشته بود و امیر و جعفر سروصداکنان، گله را جا کرده و از نازنین ناهار می‌خواستند. نازنین، خواهر ٤٠ساله آنها چادرش را به کمرش زد و نشست پای منبع آب و خروس بدطینت پرسروصدا را کیشاند تا بتواند همان‌طور که ظرف‌ها را می‌شوید، از زندگی‌اش بگوید که پر از کار است و هیچ نیست. او گفت كه دلش می‌خواسته کارمند شود یا معلم؛ کسی غیر از اینی که الان هست، کسی بیشتر از پرستار بی‌مزد و مواجب چهار مرد معلول که کوچکترین‌شان ٣٥سال دارد و بزرگترین‌شان ٥٠سال.
او گفت کسی تصورش را هم نمی‌تواند بکند که یک روز در میان، حمام‌کردن چهار مرد بزرگسال و تمیز‌کردن زیر بغل آنها چقدر سخت است. گفت دلش می‌خواهد مثل همه دختران شهری باشد که سر کار می‌روند، آخر هفته می‌روند سفر و دست و پاهایشان همیشه لاک‌زده و تمیز است. نازنین، دختر بیابان، خواهر چهار مرد معلول عقب‌افتاده ذهنی، وقتی بغضش ترکید که خروس دُم‌دراز آن نزدیکی با مرغ‌ها گلاویز شده بود و صدایش بیابان را پر کرده بود. «برادرها تحت پوشش بهزیستی‌اند و ماهانه ٤٠ تا ٥٠هزار تومان از بهزیستی می‌گیرند ولی بیمه‌ای از طرف پدر ندارند؛ چون بیمه نبود. بر اساس قانون مادرم سرپرست آنهاست ولی همه بارشان بر دوش من است. مادر دیگر پیر شده، بخواهد کاری هم نمی‌تواند بکند.»
نازنین یک پیشنهاد ساده و شاید حتی تازه هم برای مسئولان بهزیستی داشت. «این‌جور آدم‌ها و خانواده‌هایشان قبل از این‌که نیاز به حمایت مالی داشته باشند، نیاز به حمایت معنوی دارند. ولی مشکل اینجاست که بهزیستی هیچ خلاقیتی در این‌باره ندارد و فکر می‌کند همین که ماهی ٤٠هزار تومان به معلولان می‌دهد، برایشان کافی است. در حالی که باید به جنبه روحی خانواده‌های دارای معلول توجه بیشتری شود. اداره بهزیستی شهر ما حتی یک روانشناس یا روانپزشک ندارد که حداقل خانواده‌ها را حمایت و راهنمایی کنند. روحیه خانواده‌هایی که معلول دارند از خود معلولان، فرسوده‌تر است ولی اصلا چنین برنامه‌ای ندارند. این موضوعات حتی از طرح دادن مسکن و... هم مهمتر است.»
نازنین در این سال‌ها و با همه سختی‌هایش توانست فوق دیپلم گیاهان دارویی بگیرد؛ اما هیچ وقت به دردش نخورد. به دلیل همین دانشگاه رفتن است اما که او با کلمات آشناست و گفت که کسی کاش حرف‌هایش را جدی بگیرد. «مسأله دیگر، مسائل جنسی افراد معلول است. هیچ آموزشی برای ما وجود ندارد که بدانیم باید با این مسأله چطور برخورد کنیم. هیچ راهنمایی به ما نمی‌کنند. ما چهار معلول بزرگ داریم که به هر حال مسأله جنسی دارند. وقتی جوان‌تر بودند این موضوع بیشتر بود و ما سعی می‌کردیم آنها را کنترل کنیم ولی به هر حال هنوز هم وجود دارد و خیلی وقت‌ها ما نمی‌دانیم که باید با این موضوع چه کنیم.»
نازنین دو سال است که می‌رود بهزیستی و می‌گوید همه مسئولیت این بچه‌ها با من است، من را بیمه کنید؛ اما هنوز خبری از بیمه نیست که نیست. «مادرم به طور اسمی سرپرست آنهاست ولی درواقع من سرپرستم. بهزیستی به من می‌گوید صبر کن، هر وقت از بالا دستور دادند که کسی را بیمه کنید، تو را بیمه می‌کنیم؛ در حالی که من فکر می‌کنم من با کسی که فقط شوهرش مرده یا حتی یک معلول دارد و دیگر بچه‌هایش بزرگند و سر کارند، خیلی فرق می‌کنم. الان اگر قرار باشد که برادرهایم را به بهزیستی ببرند، باید به چند نفر حقوق بدهند و بیمه‌شان کنند که آنها را نگهداری کنند در حالی که من به طور رایگان این کار را می‌کنم. هر ثانیه و دقیقه‌اش که می‌گذرد، برای من ضرر است، چون بیمه نمی‌شوم. از آن طرف پولش را ندارم که خودم را بیمه کنم.»
درآمد دامداری کفاف بیمه‌کردن خودتان را هم نمی‌دهد؟
نه ما زیاد گوسفند نداریم. خیلی داشته باشیم، ٥٠ تا است که خرج تابستان و زمستانمان از آن درمی‌آید. پول علوفه و جو و... زیاد است و هر چه از گوسفند درمی‌آید خرج خودشان می‌شود. مستمری ماهانه‌ای هم که بهزیستی به برادرهایم می‌دهد، کمتر از ٤٠هزار تومان است که ما دست به آن نمی‌زنیم و خرج خودشان می‌کنیم. بالاخره آنها هم پوشاک و خورد و خوراک می‌خواهند.
درباره دادن مسکن به خانواده شما تا به حال صحبتی شده؟
مسکن را هم نداده‌اند. قبول دارند که باید طبق قانون، مسکن جدید به ما بدهند ولی الان سه سال است که هر چی می‌رویم و می‌آییم، می‌گویند امروز می‌دهیم، فردا می‌دهیم. خانه فعلی‌مان قدیمی است، ساخت ٥٥ سال پیش است. وقت‌هایی که ما می‌آییم ییلاق، یارانه‌مان را پس‌انداز می‌کنیم و بعد در پاییز یک تیکه از خانه‌مان را تعمیر می‌کنیم.
و از بقیه سختی‌ها بگو.
مثلا وقتی می‌خواهیم به مجلسی، جایی برویم، اول باید پنج نفر را آماده کنم، بعد به خودم برسم و دیگر نوبت که به خودم می‌رسد، حال‌وحوصله آماده‌شدن ندارم، برای همین ترجیح می‌دهم یا در خانه بمانم یا این‌که شلخته و درهم‌برهم بیرون بروم. این مسئولیت مشکلات زیادی دارد. شاید خیلی‌ها از بیرون فکر می‌کنند که من به آنها عادت کرده‌ام ولی این‌طور نیست. بعضی‌ها هم درک نمی‌کنند، می‌گویند اینها که بهزیستی بهشان پول می‌دهد و راحتند. نفری ٤٠ یا ٥٠هزار تومان یک کیسه برنج هم نمی‌شود، نمی‌دانند ما قناعت کرده‌ایم و با این وضع ساخته‌ایم.
حال و احوال خودت چطور است؟
نگهداری‌کردن از برادرهایم، خیلی زیاد در روحیه‌ام تأثیر گذاشته است. من می‌خواهم که بهزیستی ما را حمایت روانی کند تا بتوانیم بچه‌ها را حمایت کنیم. در شهرستان ما اصلا چنین موضوعی نیست. این‌که یک مشاوره ٦ماهه هم به ما بدهند، خوب است. آن‌قدر افسرده‌حالم، ترجیح می‌دهم تنهای تنهای تنها باشم. خیلی‌وقت‌ها دلم نمی‌خواهد وارد جامعه بشوم. اصلا برای همین است که همین هشت ماه اول سال را که در این بیابان زندگی می‌کنیم، ترجیح می‌دهم به شهر. اگر مادرم فوت کند، من دیگر نیستم. خواهر و برادرهایم یا بهزیستی جمعشان کنند. ما چهار بچه سالم هستیم، ارث پدرمان برای هر بچه‌ای، یک بچه معلول است.
این‌که هیچ آموزشی برای نگهداری از چهار معلول ذهنی ندیده‌اید، کار را سخت‌تر می‌کند، درست است؟
بله، وقتی پدرم فوت کرد، امیر خیلی به هم ریخت، صورتش را چنگ می‌زد، خودش را زخمی می‌کرد، دیگران را می‌زد، لباس‌هایش را پاره می‌کرد و... خب، من از کجا باید می‌دانستم که چه باید بکنم؟ عکس‌العمل درست چیست؟ می‌خواستیم او را ببریم آسایشگاه، مادرم در مرحله آخر اجازه نداد، دلش نیامد. از کودکی باید به خود این بچه‌ها هم آموزش داده می‌شد تا بدانند که چطور خودشان را جمع‌وجور کنند. یک نفر از آنها اصلا خودش را نمی‌شویَد، من باید آنها را بشویَم، زیر بغلشان را تمیز کنم و... آنها الان مردهای بزرگی‌اند ولی همه کارهایشان را من باید انجام بدهم. من کم‌کم در این سال‌ها به آنها یاد داده‌ام که کمی کارهایشان را انجام دهند، ولی به هرحال من باید کارهایشان را بکنم. موقع حمام، من باید اول خودم خیس شوم و بعد چهار نفر را شست‌وشو کنم و بعد خودم حمام کنم.
اینجا بغض دوباره می‌آید و پشتش گریه. «دخترهای امروزی دایم در آرایشگاهند، ناخن‌هایشان را سوهان می‌کشند، لاک می‌زنند ولی من در این بیابان، چهار تا مرد بزرگ را تر و خشک می‌کنم. دور و بری‌هایم می‌گویند چرا به خودت نمی‌رسی؟ چرا پیر شده‌ای؟ ولی چطور به خودم برسم؟ ما نیاز به حمایت عاطفی داریم. ما خانواده‌های معلول‌دار بسیار افسرده‌ایم، به‌طوری که خانواده‌ای مثل خانواده ما و من ترجیح می‌دهیم بیاییم تنهایی در بیابان زندگی کنیم. من یک آدم وابسته به آدم‌های معلولم که نیاز به حمایت داشتم و دارم. بهزیستی می‌توانست کمک‌هزینه تحصیل به من بدهد و... من رشته‌های مختلف در دانشگاه آزاد و پیام نور قبول شدم ولی هزینه‌اش را نداشتم. در آخر رفتم دانشگاه علمی - کاربردی و به‌زور پولش را جور کردم. خرج کفش و لباس من را خواهر و برادرم می‌دهند.
اگر به مادرم بگویم پول برای لباسم بده، می‌گوید شکمت را چطور سیر کنم؟ خیلی دوست داشتم که شاغل باشم، دوست داشتم معلم شوم. من نخستین دختری بودم که در خانواده‌مان دیپلم گرفتم ولی از همه دخترها جا ماندم.»
فاطمه خانم، مادر نازنین اما غصه‌اش کم است، همیشه کم بوده؛ او نشست کنار آغل گوسفندان، به پسرهایش گفت که برایش سیب‌های کرم‌زده را بیاورند تا او با دست‌های چروک و فرتوتش آنها را خرد کند و جلوی گوسفندها بریزد. او همان‌طور که آفتاب تازه صبح پاییزی روی فرق سر حنازده‌اش نشسته بود و یک نگاهش مثل همیشه به پسرهایش بود، گفت هیچ‌وقت از داشتن چهار پسر معلول که هیچ وقت معلوم نشد خدا چرا نصیبش کرده، ناراحت نبوده.
«دخترها و یکی از پسرهایم سالمند و چهارتایشان این‌طوری، اما ابدا هیچ وقت غصه نخوردم. شوهرم غصه می‌خورد ولی من نه. غصه داشت که بعد ما چه بر سر این بچه‌ها می‌آید.»
او همه خواسته‌اش، در همه این سال‌ها، درست شدن حمایتی برای دخترش نازنین بوده.
در قوانین جامع حمایت از معلولان، درباره سرپرستی معلولان نکاتی آورده شده، اما به حمایت روانی و آموزش‌های ویژه به آنها توجه ویژه‌ای نشده است؛ مثلا در ماده ۳ این قانون آمده است: «سازمان بهزیستی کشور موظف است در چارچوب اعتبارات مصوب در قوانین بودجه سالانه اقدامات ذیل را به عمل آورد: الف. تأمین خدمات توانبخشی، حمایتی، آموزشی و حرفه‌آموزی مورد نیاز معلولان با مشارکت خانواده‌های معلولان و همکاری بخش غیردولتی (خصوصی، تعاونی، خیریه) و پرداخت یارانه (کمک‌هزینه) به مراکز غیردولتی و خانواده‌ها. ب. گسترش مراکز خاص نگهداری، آموزشی و توانبخشی معلولان واجد شرایط (معلولان نیازمند، معلولان بی‌سرپرست، معلولان مجهول‌الهویه، معلولان با ناهنجاری‌های رفتاری) با همکاری بخش غیردولتی و پرداخت تسهیلات اعتباری و یارانه (کمک‌هزینه) به آنها. ج. تأمین و تحویل وسایل کمک‌توانبخشی مورد نیاز افراد معلول. د. گسترش کارگاه‌های آموزشی، حمایتی و تولیدی معلولان و ارایه خدمات توانبخشی حرفه‌ای به معلولان جهت توانمندسازی آنان.»
محمدعلی مطلب‌زاده
رئیس اداره بهزیستی اردستان است
او می‌گوید که خانواده عسگریان‌زاده را می‌شناسد. «ما با این خانواده آشناییم، از بچگی تحت پوشش بودند. حدود ٢٥سال است که در بهزیستی هستم، آنها پرونده داشتند و مستمری دریافت می‌کنند.»
مطلب‌زاده از دوره آموزشی‌ای می‌گوید که قرار است علاوه بر مناطق محروم در دیگر شهرها هم اجرا شود. «در این دوره‌های آموزشی، طرز نگهداری و مراقبت و فعالیت‌های روزمره معلولان، بسته به معلولیت‌های مختلف ذهنی و جسمی، آموزش داده می‌شود و جزوه‌های مخصوص دارد. قرار است این دوره در اصفهان، اردستان و نایین به صورت پایلوت اجرا شود.»
به گفته او «در سطح کشور طرحی به‌عنوان سی‌بی‌آر یعنی توانبخشی مبتنی بر جامعه در روستاها اجرا شد که از سال ٨١ آن را اجرا کردیم. قرار است از سال آینده در شهرها هم اجرا شود. در این طرح از نیروی‌های بومی و بهورزها استفاده می‌کردیم و از طرف سازمان بهداشت جهانی حمایت می‌شد. آنها می‌رفتند در خانواده‌ها و آنها را آموزش می‌دادند، این‌که مراقبت از معلول چطور باید باشد، چطور باید آنها به مدرسه بروند، اشتغالشان باید چطور باشد و...»
چرا تابه‌حال این طرح به همه روستاها و شهرها نرفته است؟
واقعیت این است که بهزیستی با توجه به میزان اعتبارات و گستردگی کارهایش نمی‌تواند این طرح‌ها را در همه جا اجرا کند. مثلا در اردستان که کل جمعیتش ٤٢هزار نفر است و ١٠٠٠ معلول شناسایی شده دارد، نمی‌توانیم همه را آموزش دهیم، شاید هر سه ما یا ٦ ماه یک دفعه بتوانیم برویم خانه‌هایشان چون نیرو و اعتبار نداریم. البته در دو‌سال اخیر تعداد و سطح کارکنان در بهزیستی اردستان بهتر شده و امیدواریم بهتر هم بشود.
برای بیمه سرپرست‌های معلولان، به‌ویژه کسانی مانند خواهر و برادر که به‌طور رسمی سرپرست شناخته نمی‌شوند، چه برنامه‌ای دارید؟
بیمه‌ای که سازمان بهزیستی حدود ١٠سال پیش برقرار کرد به‌عنوان زنان سرپرست خانوار بود که می‌شد این مواردی را هم که شما گفتید در آن آورد. به هرحال ما دنبالش هستیم. آنها بیمه تأمین اجتماعی می‌شوند و اگر این کار انجام شود خیلی کمک بزرگی می‌شود. در اردستان ٢٥زن را داشتیم که بیمه سرپرست خانوار شدند و سابقه برایشان ایجاد شد. این کار را برای این خانم هم می‌شود انجام داد. بهزیستی دارد رایزنی می‌کند که سهمیه برایشان بگیرد. باز هم هستند کسانی که دارند از معلول مراقبت می‌کنند و می‌توانند بیمه شوند. اگر اعلام کنند می‌توانیم پرونده‌ها را پایش کنیم و بفرستیم ولی تأمین اجتماعی شرایط خاصی می‌گذارد که می‌گوید مثلا از فلان سال نباید بیمه‌شده بودند.
وضعیت مستمری‌ها برای معلولان در شهر شما چطور است؟
از سال ٩٦، مستمری‌ها افزایش پیدا کرد، از ٥٣هزار تومان شروع می‌شد تا ١٠٠هزار تومان برای خانواده‌های دارای چند معلول. الان مبلغی از ٩٣ تا ٣٨٦ هزار تومان اگر سرپرست خانواده معلول باشد داده می‌شود و به ازای هر معلول، اگر خانواده‌ای ٤ معلول دارد، ٤ تا ٥٣ هزار تومان می‌گیرد و ٤ تا ٩٥هزار تومان. ٤ تا ١١٠هزار تومان هم برای مراقبت در منزل.
رقمی که البته به‌نظر نمی‌رسد به همه خانواده‌های دارای چندمعلول پرداخت شود.
الناز محمدی
- 9
- 3
