جمعه ۰۲ آذر ۱۴۰۳
۱۱:۱۳ - ۱۷ تير ۱۳۹۶ کد خبر: ۹۶۰۴۰۴۰۶۸
سایر حوزه های اجتماعی

امیدوارم کسی به دادم برسد+ عکس

اخبار اجتماعی,خبرهای اجتماعی,جامعه,بیماری پوستی
‌دختری خندان با بیانی قوی که اکنون به دلیل ابتلا به نوع کمیابی از بیماری پوستی زندگی سختی دارد؛ ۲۷ سال بیشتر ندارد اما بیانش برخلاف چهره خندانش نشان از گذراندن سختی‌های بسیاری دارد که در بغض گلویش می‌توان به آن پی برد

‌به گزارش ایسنا، ‌به‌واسطه اطلاع فردی برای تهیه گزارش به سمت محله دو هزار بندرعباس حرکت می‌کنیم. محله‌ای که خود از محروم‌ترین محلات سطح کشور به شمار می‌رود و حتی حضور مقامات عالی‌رتبه کشوری و استانی هم در این محله نتوانست غبار محرومیت را از آن بزداید.

 

هرچه می‌رویم به دورترین نقطه محله می‌رسیم، پس از تماس‌های مکرر سرانجام به کوچه مقصودمان می‌رسیم. پسربچه‌ای ۱۱ ساله خود را به ابتدای کوچه رسانده و با علامت دست، ما را به سمت خانه موردنظر هدایت می‌کند.

 

اتومبیلمان دیگر نمی‌تواند از این کوچه تنگ و باریک عبور کند، پس مجبور به پارک آن و طی کردن مسافتی پیاده تا منزل مهمان این گفت‌وگوی خود می‌شویم. خانه‌بر بالای تپه‌ای قرار دارد که طی کردن آن برایمان سخت و دشوار بود و شاید اگر به کمک همراه خود نمی‌رفتم، توان بالا رفتن از آن را نداشتم. تک خانه‌ای بر فراز تپه قرار دارد که ناگهان دختری با چادرمحلی درب را به روی‌مان باز می‌کند و وارد خانه می‌شویم و این‌چنین گفت‌وگوی خود را "سمیه صدیقی" دختر ۲۷ ساله هرمزگانی آغاز می‌کنیم:

 

اخبار اجتماعی,خبرهای اجتماعی,جامعه,بیماری پوستی

پزشکان بیماری‌ام را شبه سرطان پوست می‌دانند، اما بیماری نادر قلمداد می‌شود

وی که متولد دی‌ماه سال ۶۸ است، می‌گوید: از زمان تولد در بندرعباس و در محله دو هزار زندگی می‌کنم که دو خواهر و دو برادر دارم که همگی ازدواج‌کرده‌اند و با پدرش که کارگر اداره کل شیلات است و مادر خانه‌دارش زندگی می‌کند.

 

صدیقی با اشاره به اینکه پس از گذشت یک سال از تولدش، پوستش قرمز شده و خانواده‌اش با تفکر اینکه بیماری سرخچه دارد، وی را به نزد دکتر می‌برند، تصریح کرد: درحالی‌که اکثر پزشکان این بیماری را شبه سرطان پوست می‌دانستند اما از دسته بیماری‌های نادر قلمداد می‌کنند، به سن ۹ سالگی که رسیدم دیگر زمان عمل کردن و مبارزه با این بیماری نادر رسیده بود.

 

اخبار اجتماعی,خبرهای اجتماعی,جامعه,بیماری پوستی

سه عمل سخت را پشت سر گذاشتم

وی با بیان اینکه در سن ۹ سالگی در سمت چپ صورتم توموری قرار داشت که در عملی سخت و طی دو بار عمل برداشته شد، خاطرنشان کرد: دریکی از عمل‌ها به دلیل بی‌احتیاطی پرستار محل پانسمان پاره شد و همین موضوع سبب سختی‌های فراوانی برایم شد تا در بار دوم این تومور برداشته شود.

 

صدیقی با اشاره به اینکه در سن ۱۵ سالگی بار دیگر صورتم را عمل کردم که این بار دکتر با قرار دادن پروتز در صورتم قصد داشت که حالت صورتم به هم نخورد، خاطرنشان کرد: اما پس از گذشت این مدت این پروتز پاسخگو نبود و در صورتم جابه‌جا و موجب بدترشدن وضعیت صورتم شد که دکتر جمشیدی اخیراً آن را برداشته و قول بهبود صورتم را داده است.

 

وی با بیان اینکه در سن ۲۰ سالگی مجبور شدم به‌واسطه پدید آمدن تومور دیگری در لب، عمل کنم، اضافه کرد: متأسفانه پزشکان در تمامی این عمل‌ها قول بهبود صورتم را دادند اما تاکنون هیچ بهبودی حاصل نشده و حتی ازلحاظ زیبایی بدتر شده است درحالی‌که پزشکان در تمامی این فرآیندها قول برگرداندن زیبایی صورتم را داده بودند.

 

اخبار اجتماعی,خبرهای اجتماعی,جامعه,بیماری پوستی

ممکن است بینایی کلی‌ام را از دست بدهم

صدیقی با اشاره به اینکه به دلیل مشکلات مالی نتوانستم برای بهبود وضعیتم به شهرستان بروم، اظهار کرد: از زمان کودکی به‌واسطه همین بیماری پوستی، چشمانم آسیب دید و به دلیل نیامدن اشک از چشمانم قرنیه آن دچار مشکل شده است و رفته‌رفته بر بینایی‌ام تأثیر گذاشت و اکنون به گفته پزشکان تنها شعاع یک متری قابلیت دید دارد و در طول این مدت به پزشکان بندرعباس مراجعه کردم که می‌گویند باید داور مصرف کنم و به بیمارستان خدادوست شیراز مراجعه کنم و سپس در صورت بهبودی نسبی عمل کنم زیرا عمل خطرناک و ممکن است بینایی کلی را از دست بدهم.

 

وی با بیان اینکه متأسفانه ازلحاظ مالی در وضعیتی نیستم که دو ماهی یک‌بار به شیراز رفته و تحت نظر پزشک باشم زیرا هر سفر بین یک تا دو میلیون هزینه در بردارد، اضافه کرد: این مشکل سبب شده هرروز ازلحاظ روحی در وضعیت بدتری به سر ببرم و شش ماه است که در خصوص چشمانم دارویی مصرف نکرده‌ام.

 

اخبار اجتماعی,خبرهای اجتماعی,جامعه,بیماری پوستی

برخی هزینه‌ها باید صورت بگیرد که از توانم خارج است

صدیقی با اشاره به اینکه پزشکان تضمین کرده‌اند در صورت مصرف دارو بینایی کلی با عمل بازمی‌گردد، افزود: در عمل‌هایم با کمک خیرین، برخی از پزشکان از حق عمل خود گذشتند و کمک کردند اما دیگر برخی هزینه‌ها باید صورت بگیرد که از توانم خارج است.

 

این دختر ۲۷ ساله با گلایه از اینکه باوجود مراجعه مکرر اما وی شامل بیماری‌های خاص نمی‌شود، تصریح کرد: اعلام کردند این بیماری در دسته بیماری‌های نادر است و در زمره حمایتی بیماران خاص قرار نمی‌گیرد.

 

امیدوارم کسی به دادم برسد زیرا...

وی با بیان اینکه در سال‌های دور به دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان مراجعه کردم اما مرا تحت حمایت قرار ندادند، عنوان کرد: این نوع بیماری که بنده دارم در تهران و حتی در بندرعباس دیده‌ شده و در دسته بیماری‌های نادر است و امیدوارم کسی به دادم برسد زیرا هرروز با سختی‌های بیشتری مواجه می‌شوم.

 

صدیقی با اشاره به اینکه به اداره کل بهزیستی بارها مراجعه کردم اما همچنان پرونده‌ام پشت درب‌های بسته قرار دارد، تصریح کرد: انتظار دارم مسئولان به دادم برسند زیرا شرایط کار کردن ندارم و هزینه درمانم زیاد است و با این وضعیت از پس آن برنمی‌آیم و با وضعیت مالی خانواده‌ام به‌واقع آن‌ها نمی‌توانند هزینه‌های درمانم را تأمین کنند.

 

اخبار اجتماعی,خبرهای اجتماعی,جامعه,بیماری پوستی

به دلیل خارجی بودن داروهایم بیمه نمی‌تواند حمایتی کند

وی بابیان اینکه تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی قرار دارد، اضافه کرد: به دلیل خارجی بودن داروهایم این بیمه نمی‌تواند حمایتی کند و چون عمل‌هایی که بر روی صورتم انجام‌شده در ردیف زیبایی قرار می‌گیرد هیچ خدماتی از بیمه تأمین اجتماعی صورت نگرفته است.

 

قید تحصیل را زدم/حتی یک عکس از خود ندارم

این دختر ۲۷ ساله در خصوص وضعیت تحصیلش این‌چنین گفت: تا کلاس پنجم ابتدایی در مدرسه به دلیل مشکلات بینایی با خط بریل تحصیل کردم و پس‌ازآن به دلیل سخت بودن شرایط تحصیل و عدم تحمل نگاه سنگین، دلسوزانه و تبعیض‌آمیز برخی قید تحصیل را زدم و خانه‌نشین شدم.

 

صدیقی در خصوص آیا از دوران کودکی تا سن ۲۷ سالگی عکسی از خود دارد، تصریح کرد: هر عکسی از دوران کودکی‌ام وجود داشت پاره کردم و هیچ عکسی از خود ندارم و دوست ندارم داشته باشم تا زمانی که بهبودی‌ام حاصل شود.

 

پی بردم چه اشتباهی کرده‌ام/ ای‌کاش از کنار آن‌ها نرفته بودم

وی تنها اشتباه زندگی‌اش را ترک خانه و زندگی در خانه خاله‌اش در مدت ۶ سال دانست و عنوان کرد: احساس می‌کردم که خانواده‌ام درکم نمی‌کنند و نوع نگاه و تفکر آن‌ها را قبول نداشتم اما اکنون‌که بار دیگر به خانه خود بازگشته‌ام و با روی باز از حضورم استقبال کردند، پی بردم چه اشتباهی کرده‌ام و در طول این سال‌ها در کنار چه نعمت‌های گران‌بهایی همچون پدر و مادرم نبودم و ای‌کاش از کنار آن‌ها نرفته بودم.

 

صدیقی با بیان اینکه ملاک استخدام در شرکت‌های خصوصی زیبایی است، تصریح کرد: بارها برای کار مراجعه کردم اما همگی تا چهره‌ام را می‌بینند از اعطای شغل به بنده منصرف می‌شوند.

 

می‌ترسم روغن یا نمک زیادی بریزم آن‌وقت دیگرکسی لب به غذایم نزند

وی با بیان اینکه در خانه برخی کارها را انجام می‌دهد، ادامه داد: دستپخت خوبی ندارم و به همین دلیل نزدیک آشپزی هم نمی‌شوم زیرا می‌ترسم روغن یا نمک زیادی بریزم آن‌وقت دیگرکسی لب به غذایم نزند(با خنده)

 

صدیقی در پاسخ به این سؤال ایسنا مبنی بر اینکه تاکنون به مقامات استانی در این خصوص مراجعه کرده است یا خیر، افزود: در بندرعباس کسی مرا تحویل نمی‌گیرد دیگر از مسئولان کشور چه انتظاری داشته باشم، پس دیگر تلاشی نمی‌کنم زیرا می‌دانم فایده‌ای ندارد و جز کوچک شدنم هیچ عایدی برایم ندارد.

 

اخبار اجتماعی,خبرهای اجتماعی,جامعه,بیماری پوستی

حداقل خواسته‌ام تسهیل مسیر رفع مشکل بینایی‌ام است

وی در پایان با اشاره به اینکه در بندرعباس هر جا صحبت از کمک و حمایت می‌شود، برخی پزشکان به دلیل اینکه هزینه‌ای دریافت نمی‌کنند وقت مناسبی برای عمل نمی‌گذارند، همان‌طور که در عمل صورتم با مشکلات زیادی مواجه شدم،خاطرنشان کرد: امیدوارم مسئولین به کمکم آمده و حداقل خواسته‌ام در خصوص تسهیل مسیر رفع مشکل بینایی و درمان آن نیز کمک کنند.

 

 

  • 14
  • 1
۵۰%
نظر شما چیست؟
انتشار یافته: ۰
در انتظار بررسی:۰
غیر قابل انتشار: ۰
جدیدترین
قدیمی ترین
مشاهده کامنت های بیشتر
هیثم بن طارق آل سعید بیوگرافی هیثم بن طارق آل سعید؛ حاکم عمان

تاریخ تولد: ۱۱ اکتبر ۱۹۵۵ 

محل تولد: مسقط، مسقط و عمان

محل زندگی: مسقط

حرفه: سلطان و نخست وزیر کشور عمان

سلطنت: ۱۱ ژانویه ۲۰۲۰

پیشین: قابوس بن سعید

ادامه
بزرگمهر بختگان زندگینامه بزرگمهر بختگان حکیم بزرگ ساسانی

تاریخ تولد: ۱۸ دی ماه د ۵۱۱ سال پیش از میلاد

محل تولد: خروسان

لقب: بزرگمهر

حرفه: حکیم و وزیر

دوران زندگی: دوران ساسانیان، پادشاهی خسرو انوشیروان

ادامه
صبا آذرپیک بیوگرافی صبا آذرپیک روزنامه نگار سیاسی و ماجرای دستگیری وی

تاریخ تولد: ۱۳۶۰

ملیت: ایرانی

نام مستعار: صبا آذرپیک

حرفه: روزنامه نگار و خبرنگار گروه سیاسی روزنامه اعتماد

آغاز فعالیت: سال ۱۳۸۰ تاکنون

ادامه
یاشار سلطانی بیوگرافی روزنامه نگار سیاسی؛ یاشار سلطانی و حواشی وی

ملیت: ایرانی

حرفه: روزنامه نگار فرهنگی - سیاسی، مدیر مسئول وبگاه معماری نیوز

وبگاه: yasharsoltani.com

شغل های دولتی: کاندید انتخابات شورای شهر تهران سال ۱۳۹۶

حزب سیاسی: اصلاح طلب

ادامه
زندگینامه امام زاده صالح زندگینامه امامزاده صالح تهران و محل دفن ایشان

نام پدر: اما موسی کاظم (ع)

محل دفن: تهران، شهرستان شمیرانات، شهر تجریش

تاریخ تاسیس بارگاه: قرن پنجم هجری قمری

روز بزرگداشت: ۵ ذیقعده

خویشاوندان : فرزند موسی کاظم و برادر علی بن موسی الرضا و برادر فاطمه معصومه

ادامه
شاه نعمت الله ولی زندگینامه شاه نعمت الله ولی؛ عارف نامدار و شاعر پرآوازه

تاریخ تولد: ۷۳۰ تا ۷۳۱ هجری قمری

محل تولد: کوهبنان یا حلب سوریه

حرفه: شاعر و عارف ایرانی

دیگر نام ها: شاه نعمت‌الله، شاه نعمت‌الله ولی، رئیس‌السلسله

آثار: رساله‌های شاه نعمت‌الله ولی، شرح لمعات

درگذشت: ۸۳۲ تا ۸۳۴ هجری قمری

ادامه
نیلوفر اردلان بیوگرافی نیلوفر اردلان؛ سرمربی فوتسال و فوتبال بانوان ایران

تاریخ تولد: ۸ خرداد ۱۳۶۴

محل تولد: تهران 

حرفه: بازیکن سابق فوتبال و فوتسال، سرمربی تیم ملی فوتبال و فوتسال بانوان

سال های فعالیت: ۱۳۸۵ تاکنون

قد: ۱ متر و ۷۲ سانتی متر

تحصیلات: فوق لیسانس مدیریت ورزشی

ادامه
حمیدرضا آذرنگ بیوگرافی حمیدرضا آذرنگ؛ بازیگر سینما و تلویزیون ایران

تاریخ تولد: تهران

محل تولد: ۲ خرداد ۱۳۵۱ 

حرفه: بازیگر، نویسنده، کارگردان و صداپیشه

تحصیلات: روان‌شناسی بالینی از دانشگاه آزاد رودهن 

همسر: ساناز بیان

ادامه
محمدعلی جمال زاده بیوگرافی محمدعلی جمال زاده؛ پدر داستان های کوتاه فارسی

تاریخ تولد: ۲۳ دی ۱۲۷۰

محل تولد: اصفهان، ایران

حرفه: نویسنده و مترجم

سال های فعالیت: ۱۳۰۰ تا ۱۳۴۴

درگذشت: ۲۴ دی ۱۳۷۶

آرامگاه: قبرستان پتی ساکونه ژنو

ادامه
ویژه سرپوش