روزنامه شرق نوشت: «ف. ر» همراه با سه برادرش به‌نوعی بیماری صعب‌العلاج مبتلا هستند. پدرش با آلزایمر و بیماری پارکینسون دست‌وپنجه نرم می‌کند. او از شرایط سخت خانواده‌اش به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «برادرهایم به بیماری سخت و شدیدی به نام شارکو ماری توث که نوعی بیماری پیش‌رونده است، مبتلا هستند. آنها با عوارض شدید جسمی و روانی گفتاری تنفسی و... روبه‌رو هستند و مشکل بینایی و شنوایی دارند. هر سه برادر سوار ویلچر می‌شوند».
او می‌افزاید: «ما از اتباع خارجه هستیم و حدود ۴۰ سال است که در ایران زندگی می‌کنیم. کارت آمایش داریم که با یک کد تأیید هویت می‌شویم. درحالیکه متأسفانه به خاطر بیماری خانه‌نشین شده‌ایم. عضلات تنفسی ما به‌شدت درگیر بیماری شده و برادرهایم چند سال است که به‌صورت نشسته می‌خوابند؛ حتی به خاطر تنگی نفس نمی‌توانند سرشان را روی بالش بگذارند».
نمی‌توانیم دستگاه کمک‌تنفسی بخریم
این زن ۳۰ساله با اشاره به پیشینه بیماری و چالش‌‌های آن ادامه می‌دهد: «پزشک برای برادرم دستگاه تنفسی بای‌پپ تجویز کرده اما توانایی مالی برای تهیه دستگاه را نداریم. همه در شش‌سالگی با این بیماری درگیر و از ۱۲ تا ۱۵سالگی ویلچر‌سوار شدیم. برادر دیگرم که بیمار است، ۲۶ساله و دیگری ۱۹ساله است؛ هر کدام در اوایل نوجوانی ویلچرنشین شدند. پدرم حدود پنج سال است مبتلا به پارکینسون و مادرم نیز مشکل شدید اعصاب دارد. مادربزرگ بیمارم با ما زندگی می‌کند و به دستگاه اکسیژن‌ساز متصل است. با توجه به این شرایط سخت و به خاطر بیماری خانواده، هیچ نیروی کار و نان‌آوری در خانه نداریم که از عهده هزینههای دارو و درمان برآید».
بدهی ۷۵ میلیون تومانی به خاطر جراحی معده
این زن جوان ادامه می‌دهد: «پدرم از عهده تأمین هزینههای دارویی بیماری خودش برنمی‌آید. پزشک به پدرم توصیه کرده که باید از نگرانی و ناراحتی دور باشد، درحالیکه با وجود بیماری، فقر، گرفتاری، گرانی دارو و سختی در معیشت چطور امکان آسایش برای ما وجود دارد؟ چندین سال است که از سازمان بهزیستی کرمان پیگیری می‌کنیم تا بتوانیم به این سازمان معرفی و کارت عضویت دریافت کنیم. اما سازمان بهزیستی می‌گوید اتباع بیگانه را نمی‌پذیرد و بخش‌نامه‌ای در این راستا ندارد، درحالیکه کارت آمایش ما معتبر و با یک کد قابل تأیید است. ما هیچ نان‌آوری نداریم. خانه‌نشین شدیم و نمی‌دانم چرا با این شرایط نمی‌توانیم از خدمات سازمان بهزیستی یا کمیته امداد استفاده کنیم».
او در این گفت‌وگو به هزینههای درمانی پدر نیز اشاره می‌کند؛ «شغل پدرم قبل از بیماری و خانه‌نشینی آزاد بود و ما با پس‌انداز پدرم زندگی می‌کردیم. اما به دنبال بیماری و جراحی معده، ۷۵ میلیون تومان برای هزینه بیمارستان بدهکار شدیم و حالا هیچ اندوخته‌ای نداریم. فقط همسر خواهرم کمک‌هایی می‌کند».
ناتوانی در پرداخت هزینه غربالگری ۲۰ میلیون تومانی
او ادامه می‌دهد: «فرزند خواهر بزرگم که هفت‌ساله است، با مشکل جسمانی روبه‌رو شده و پزشکان باید آزمایش ژنتیک انجام دهند تا ژن ناقل مشخص شود، درحالیکه هزینه آزمایش ژنتیک حدود ۲۰ میلیون تومان است و هیچ سازمانی از ما حمایت نمی‌کند. ما خواستار حمایت سازمان بهزیستی هستیم تا گوشه هر‌چند کوچکی از مشکلاتمان برطرف شود. حق ما که مسلمان هستیم و سال‌های زیادی در کشور اسلامی زندگی کردیم، این نیست که با وجود نیاز فوری و حیاتی‌مان به مستمری، حق پرستاری و... از هیچ حمایتی برخوردار نباشیم».
شارکو ماری توث (به اختصار CMT) نوعی بیماری عصبی ژنتیکی-محیطی هتروژن بوده که در هر دو‌هزار‌و ۵۰۰ نفر یک نفر دچار آن می‌شود. شارکو ماری توث شایع‌ترین بیماری در بین همه نوروپاتی‌های دستگاه عصبی-محیطی است که فرد را از ابتدای تولد درگیر می‌کند.
سمیه جاهد‌عطائیان
- 11
- 4
