به گزارش باشگاه خبرنگاران، یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج می‌برد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک اختلال ژنتیکی است که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل می‌کند.
به گزارش وبسایت ۲۴.ae، جو ساچ، ۲۹ ساله، با فیبرودیسپلازی، یک بیماری نادر به نام سندرم مرد سنگی به دنیا آمد که منجر به کاهش ۹۵ درصدی تحرک می‌شود.
جو از ویلچر استفاده می‌کند و برای فعالیت‌های روزانه مانند غذا خوردن و رفتن به دستشویی یا حمام کردن به کمک نیاز دارد.
جو که زندگی خود را در یوتیوب مستند می‌کند، می‌گوید: "در بدن من چیزی جز استخوان وجود ندارد و این به شدت مانع حرکت من می‌شود. " "زمانی که رباط‌ها و ماهیچه‌های بدنم تبدیل به استخوان می‌شود.
احساس می‌کنم شخصی چاقو‌هایی را در آن‌ها فرو می‌کند، متاسفانه هیچ درمانی برای وضعیت من وجود ندارد و وضعیت به تدریج بدتر می‌شود تا زمانی که توانایی حرکت را به طور کامل از دست بدهم.
اولین بار زمانی که جو فقط سه سال داشت آن‌ها متوجه شدند او به این بیماری مبتلا شده است. جو در مدرسه نمی‌توانست با بچه‌های دیگر در بازی‌ها شرکت کند و این باعث می‌شد او احساس انزوا و افسردگی کند.
جو با والدینش در نیویروک زندگی می‌کند که در انجام فعالیت‌های روزانه به او کمک می‌کنند، او می‌گوید سبک زندگی‌اش بر توانایی او در ایجاد روابط تاثیر بسیاری دارد، اما با تمام این اوصاف، او از طریق اپلیکیشن‌های دوستیابی به دنبال عشق حقیقی است.
به گزارش وب سایت مترو، اگرچه آزمایشات بالینی در مورد درمان‌های بالقوه وجود دارد، اما او ترجیح می‌دهد زیاد به این موضوع فکر نکند، زیرا احساس می‌کند هیچ امکانی برای بهبود وضعیت او وجود ندارد.
- 19
- 4
