کلی فیدو وایت، زن ۴۱ ساله انگلیسی، سال هاست که با بیماری «سندرم بوی ماهی» دست وپنجه نرم می کند. او در توصیف این بیماری به مجله اینترنتی NeedToKnow.online گفت: «در دو واژه خلاصه اش می کنم:درک نشدنی و منزوی کننده. بدترین قسمت ماجرا این است که حس می کنید دارید دیوانه می شوید و اگر اجازه دهید، شرایط میتواند بر افکار شما مسلط شود.»
به گزارش جم پرس، این فرد بومی اولدهام منچستر، به طور خاص از بیماری تری متیل آمین یا TMAU رنج می برد که یک بیماری متابولیک نادر و معروف به «سندرم بوی ماهی» است. هرچند باید گفت بویی که فرد با داشتن این بیماری تولید می کند فقط به بوی ماهی خلاصه نمی شود و در برخی بیماران بوی پیاز و حتی مدفوع نیز گزارش شده است.
نکته جالب توجه این است که کلی فیدو وایت خودش یک متخصص بهداشت و درمان است و نیازی ندارد دیگران به او بگویند برای تمیزی بدنش باید چه کار کند.
براساس گزارش سرویس سلامت همگانی بریتانیا، بروز این بیماری زمانی اتفاق می افتد که هنگام تجزیه غذا به وسیله باکتری ها، بدن نتواند یک ماه شیمیایی با بوی قوی به نام تری متیل آمین (Trimethylamine) که در روده تولید می شود را به ماده شیمیایی بدون بو تبدیل کند.
در نتیجه تری متیل آمین در بدن جمع می شود و مایعات بدن ازجمله عرق و ادرار را آلوده می کند و سبب ایجاد بوی بسیار بد و غیرعادی آنها می شود.
ازجمله عواملی که این بیماری را تشدید می کند می توان به خوردن غذاهای دریایی، لوبیا، تخم مرغ و شیر گاو اشاره کرد.
بیماری فوق العاده نادری که سرویس سلامت همگانی تنها ۱۰۰ مورد آنرا ثبت کرده است و متخصصان رقم واقعی را دو برابر آنچه ثبت شده است، می دانند.
متاسفانه تشخیص این بیماری سخت است، چراکه بدن هر لحظه در حال تولید بو نیست و متخصصان هم تنها به گفته های بیمار اکتفاء نمی کنند.
بیماری «سندرم بوی ماهی» از کودکی با کلی فیدو وایت همراه بوده است. وقتی فقط ۶ سال داشت، متخصص ایکس ری متوجه غیرعادی بودن بوی ادرار او می شود، ولی این شرایط بدون تشخیص بیماری ادامه می یابد. با رسیدن به دوره نوجوانی این بوی بد به سر حد تندی میرسد، اما همچنان تشخیص بیماری تا سال ۲۰۱۵ به تعویق می افتد.
شاید لازم به گفتن نباشد که این مرض بد بو، زندگی این زن را به شدت تحتتأثیر قرار داد، او را مضحکه دست دیگران کرد و اسم های زشتی به او دادند. حتی گاه بیماری او را به چاقی اش نسبت دادند که در واقع موضوعی بی ربط بود و طبق گفته کلی فیدو وایت، بدن او زمانی که لاغر بود بوی به مراتب بدتری تولید می کرد.
هیچ ادوکلن، خوش بوکننده و صابون معطری روی این درد بی درمان اثر مثبتی نداشته است. این بیماری میان این زن و دیگران فاصله عمیقی ایجاد کرد، به طوریکه او مجبور شد خود را در خانه مخفی کند تا مورد تمسخر قرار نگیرد و حتی در شیفت شب کار کند تا بوی او برای اطرافیان مشکل ساز نشود.
نه چهار بار دوش گرفتن، نه چند نوبت عوض کردن لباس ها در طول روز و نه هیچ کدام از انواع دئودورانت ها اثرگذار نبوده است. شست وشو حتی گاه میتواند اثر برعکس داشته باشد، زیرا آب گرم منافذ پوست و راه بروز بوی بد را باز می کند. در واقع «بیماری سندرم بوی ماهی هیچ ربطی به بهداشت فردی ندارد».
خوشبختانه این بیمار شجاع اکنون با اجتناب از غذاهای سرشار از کلر مانند جگر، قلوه، لوبیا، بادام زمینی و انواع کلم ها توانسته است بوی بد را تا حدی مهار کند. او با انتشار تجربه های منحصربه فردش سعی دارد به دیگران و کسانی که از بیماری های مشابه رنج می برند کمک کند و به افرادی که با این بیماران مواجه میشوند، آگاهی بدهد.
- 17
- 2