زندگی را به طاها کوچولو هدیه کنیم

دو ماهی بود که حال و هوای اتاقک کوچک سرایداری با آمدن «طاها» کوچولو عوض شده بود. دختر ۵ ساله از وقتی برادرش به دنیا آمده بود دیگر سراغ عروسک‌هایش نمی‌رفت و می‌گفت آنها دست و پایشان را تکان نمی‌دهند و دوست‌شان ندارد.«طاها» هر روز شیرین‌تر می‌شد. پدر هر بار که به او نگاه می‌کرد، به آینده امیدوارتر می‌شد و خستگی از تنش درمی رفت.

در رؤیایش به روزهایی فکر می‌کرد که پسرش مردی موفق شده و افتخار او و خانواده‌اش شود.اما انگار تقدیر برای آنها جور دیگری رقم خورده بود. «طاها» دو ماهه شده بود که مادر متوجه شد پسرش به سختی پایش را حرکت می‌دهد. هر کسی درباره این تغییر حالت عجیب نظری می‌داد ولی هیچ‌کس از بلایی که داشت سر این خانواده می‌آمد خبر نداشت. پدر و مادر جوان در تکاپوی یافتن علت این موضوع بودند که یک شب نفس‌های «طاها» کوچولو به شماره افتاد. در یک چشم برهم زدن «طاها» تا یک قدمی مرگ رفت اما با رساندن بموقع وی به بیمارستان آن شب شوم به خیر گذشت. دیگر نگرانی زن و مرد جوان تمامی نداشت.

آزمایش‌ها یکی پس از دیگری انجام شد اما نتیجه آنها و نوار عضله‌ای که گرفتند غیرقابل باور بود. پسر کوچولو به بیماری «اس‌ ام ای» نوع اول (آتروفی عضلات ستون فقرات) مبتلا شده بود.پدر که کاخ آرزوهایش فروریخته بود، به هر دری زد تا بتواند راه علاجی برای بیماری پسرش پیدا کند اما همه می‌گفتند تنها راه درمان داروی «اسپینرازا» است که حقوق ناچیز سرایداری نمی‌توانست کفاف هزینه چند میلیاردی آن را بدهد.

باید کاری می‌کردند، هر روز که می‌گذشت حال «طاها» بدتر می‌شد. دیگر حتی به خاطر عفــــونت ریه هایش، پزشکان اجازه ترخیص او از بیمارستان را هم نمی‌دادند. ۵ ماهی با همین شرایط گذشت. «طاها» هر روز وضعیتش وخیم‌تر می‌شد. پدر دیگر تحمل زجر کشیدن «طاها» و گریه‌های همسرش را نداشت اما چه باید می‌کرد به‌خاطر درآمد ناچیزش فقط باید شرمنده آنها باشد...

او به خبرنگار «جویندگان عاطفه» روزنامه ایران گفت: «طاها تنها دو ماهش بود که ما متوجه شل شدن عضلات پا و گردن و نفس تنگی‌اش شدیم.

وقتی بیمارستان رفتیم از او آزمایش و نوار عضله گرفتند و مشخص شد مبتلا به اس ام‌ ای نوع اول شده است. در رفت و آمد به بیمارستان با چند خانواده دیگر هم آشنا شدیم که آنها هم فرزندانشان مانند «طاها» مبتلا به این بیماری بودند. تحقیق که کردیم فهمیدیم تنها راه درمان بچه هایمان دارویی به‌ نام «اسپینرازا» است که ۷۵۰ هزار دلار قیمت دارد و به ایران وارد نمی‌شود. در این شرایط غیر از هزینه چند میلیاردی این دارو، باید در حالی که هیچ ارگانی یاری‌مان نمی‌کند بچه‌ها را به خارج از کشور ببریم؛ من که سرایدار ساختمان هستم یا امثال من، چطور باید با حقوق ماهـــــــانه ۸۰۰ هزار تومانی این پول را تأمین کنیم.»

پـــــــــــدر «طاها» در حالی که سعی می‌کرد بغضش را فرو ببرد، ادامه داد: «طاها هر روز حالش بدتر می‌شود و هیچ کاری از دستم برنمی آید. چند وقت قبل قرار شد او را از بیمارستان مرخص کنیم اما عفونت ریه‌هایش طوری بود که دکتر معالجش اجازه این کار را نداد.

وقتی ناراحتی و دردهای او را می‌بینم از اینکه نمی‌توانم کاری برایش انجام دهم، احساس شرمندگی می‌کنم. ما از طریق کمپین شبکه‌های مجازی سعی کردیم کمک جمع کنیم اما مبلغ کلان است و زمان «طاها» هم خیلی کم است.»این مرد جوان ادامه داد: «تعدادی از بچه‌های مبتلا به اس‌ ام‌ ای در خارج از کشور روند درمانشان را آغاز کرده‌اند و چند تایی از آنها هم رو به بهبود هستند.

 باور کنید هر کدام از این بچه‌ها که از دست می‌روند سایرخانواده‌هایی که بچه هایشان مبتلا هستند به هم می‌ریزند؛ چون فکر می‌کنند ممکن است بچه بعدی فرزند آنها باشد.خیران و نیکوکارانی که می‌خواهند خانواده «طاها رحمانی» را برای نجات فرزندشان یاری کنند می‌توانند با شماره ۸۸۵۰۰۱۰۰-۰۲۱، گروه جویندگان عاطفه تماس بگیرند.

زهره صفاری