عبدالحسین هوشمند در گفت و گو با جام جم آنلاین بیان کرد: در ایران ۴۴ مرکز استانی و شهرستانی مخصوص بیماران ام اس وجود دارد، در این مراکز حدود ۶۳۵۰۰ بیمار مبتلا به ام اس داریم اما طی بررسی هایی که انجمن انجام داده است به این نتیجه رسیدیم که ۳۰درصد از بیماران برای عضویت در این مراکز اقدام نکرده اند. آمار ها در استان تهران ۱۸هزار بیمار بوده و در مناطق ۲ و ۵ بالاترین میزان مبتلایان را داریم.
وی در ادامه افزود: تهران، اصفهان، آذربایجان شرقی و فارس به ترتیب بیشترین آمار مبتلایان را به خود اختصاص داده اند. متاسفانه در سال های اخیر شاهد افزایش آمار ها بخصوص در تهران بوده ایم. در حال حاضر در تهران روزانه ۸ نفر به این بیماری شناسایی می شوند.
هوشمند متذکر شد: علت بروز این بیماری ناشناخته است و نمی توان دلیل قاطعی را برای پیدایش آن اعلام کرد. موقعیت جغرافیایی کشورها، ژنتیک، عفونت ها، استرس های شدید و مشکلات روحی روانی بیشترین فاکتورهای خطر را در بروز این بیماری به خود اختصاص داده است.
مدیر عامل انجمن ام اس یادآور شد : در کشورهای اروپایی و امریکایی از هر صدهزار نفر، صد نفر به این بیماری مبتلا هستند، متاسفانه نگرانی که در ایران و منطقه خاورمیانه وجود دارد این است که آمار ها، در حال نزدیکی به آمارهای کشورهای اروپایی و امریکایی است.
به گفته وی، زنان بیشتر از مردان به بیماری ام اس مبتلا می شوند به عبارتی تعداد مبتلایان خانم نسبت به آقایان ۳ به ۱ است.
هوشمند متذکر شد: خوشبختانه در دولت یازدهم مشکلی در ارتباط با دسترسی بیماران به دارو وجود نداشت. بخشی از داروها تحت پوشش بیمه قرار دارد چرا که تولید داخل کشور هستند، اما تعدادی دیگر که از خارج کشور وارد می شوند این طور نیست و خود بیماران باید هزینه ها را متقبل شوند، داروهای خارجی که هر ماه باید مصرف شود حدود ۸۰۰ هزار تومان هزینه بر هستند که این مورد یکی از مهم ترین دغدغه ها و خواسته های انجمن محسوب می شود.
لذا در پی مذاکرات جدی با وزارت بهداشت هستیم تا این تعداد از داروها را نیز بتوانیم در پوشش بیمه قرار دهیم. انجمن خواستار قرار گرفتن این بیماری در طیف بیماری های خاص است، تا بیماران بتوانند از مزایای بیماران خاص نیز استفاده کنند.
مدیر انجمن ام اس خاطرنشان کرد: در کشور مشکل اشتغال را می تواند یکی از دغدغه های مهم جوانان دانست، حدود ۶۰درصد بیماران ام اس تحصیل کرده هستند.
جوانی که سالم است به لحاظ اشتغال دچار مشکل هست و اکنون تصور کنید، جوانی که به بیماری مانند ام اس مبتلا می شود نیز از لحاظ آتیه شغلی چه ضربه بزرگی می خورد! عملا افرادی که در سنین جوانی به این بیماری مبتلا می شوند هزینه های جانبی که به خانواده وارد می کنند شدیدا گزاف است. علاوه بر هزینه های دارویی، هزینه های توانبخشی بیماران نیز مطرح است که تحت پوشش بیمه قرار ندارد.
هوشمند افزود: بحث توانبخشی بیماران ام اس که یکی از مهم ترین مشکلات محسوب می شود، تنها ۲ عضو را شامل می شود اما بیماری که نیاز به توان بخشی پیدا می کند باید ۴ عضو او تحت توانبخشی قرار بگیرد حتی بیمارانی که در منزل نگه داری می شوند و بیماریشان پیش رونده است نیاز به توانبخشی در منزل دارند، این اقدام به هیچ عنوان تحت پوشش بیمه قرار ندارند.
هزینه یکبار توانبخشی در منزل ۸۰ هزار تومان است و یک بیمار مبتلا به ام اس باید حداقل هفته ای ۲ بار تحت توانبخشی قرار بگیرد. میانگین هزینه یک بیمار ام اس که اوضاع خوبی دارد حدود ۱.۵میلیون تومان در ماه است، اگر این بیمار در خانه نیاز به نگهداری و توانبخشی داشته باشد دست کم ۳ میلیون تومان در ماه هزینه می برد که هیچ کدام از آنها را بیمه متقبل نمی شود.
وی در پایان خاطرنشان کرد: نکته ای که بصورت جدی در انجمن مورد بررسی قرار گرفته است، بحث توان افزایی و ایجاد رشته های خوداشتغالی برای بیماران است، طی مذاکراتی که با سازمان میراث فرهنگی داشتیم در ۴۰ رشته صنایع دستی نیز بیماران می توانند آموزش ببینند و همچنین تولیدات صنایع دستی رشد بسیار خوبی داشته است و بیماران بعد از سپری کردن این آموزش ها می توانند مدارک معتبر دریافت کنند و به خود اشتغالی نیز مشغول شوند.
- 14
- 5
