به گزارش مهر، حمیدرضا ادراکی ظهر چهارشنبه در نشست انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه که در محل بنیاد بیماری های نادر برگزار شد، گفت: در ابتدای راه اندازی این بنیاد، بیشترین هدف ما انجام کارهای تحقیقاتی و تهیه اطلس رنگی راهنمای بیماری های نادر ایران بود.
وی افزود: هدف ما از ایجاد بنیاد بیماری های نادر ایران، این بود که صدای ۱۲ هزار بیمار نادر در کشورمان را به گوش کسانی برسانیم که می بایست صدای این بیماران را بشنوند.
استادیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، به تشکیل انجمن های زیر شاخه بنیاد بیماری های نادر ایران اشاره کرد و گفت: برای مهم ترین بیماری های نادر مثل بیماران پروانه ای، لوپوس و...، انجمن هایی را تشکیل دادیم که به تفکیک، این بیماران را تحت مراقبت های لازم قرار دهیم.
ادراکی در ادامه به برگزاری همایش سالانه بنیاد بیماریهای نادر اشاره و افزود: سلامت کادر نادر، از دیگر اقدامات این بنیاد بوده است.
وی به امضای تفاهمنامه با وزارت آموزش و پرورش برای شناسایی بیماران نادر در مدارس کشور اشاره کرد و گفت: تشخیص این بیماری ها از دوران کودکی خیلی مهم است، بنابراین تصمیم گرفتیم از مدارس آغاز کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دارو را یکی از مهم ترین مسائل بیماران نادر عنوان کرد و افزود: دارو، مخاطره آمیزترین مسئله بیماران نادر است. از همین رو، خواستار تاسیس داروخانه مجزا برای این بیماران هستیم. زیرا، ما می دانیم بیماران نادر چه داروهایی را نیاز دارند.
ادراکی با انتقاد از قوانین دست و پاگیر پیش روی بیماران نادر، گفت: برای رساندن دارو به دست بیماران نادر، مشکلات زیادی وجود دارد.
در ادامه این نشست، ولی الله نانواکناری عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس، با اشاره به مشکلاتی که آمریکا در مسیر تامین دارو برای کشورمان ایجاد کرده است، اظهارداشت: استکبار از طریق جنگ روانی، اقتصادی و ترور و ایجاد ناامنی، می خواهد ما را تهدید کند.
وی، از تحریم ها به عنوان ابزار جنگ روانی آمریکا علیه کشورمان نام برد و گفت: آمریکا، دارو و غذا را نیز در لیست تحریم ها قرار داده است.
نانواکناری در ادامه از زنده یاد علی داوودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، به نیکی یاد کرد و افزود: علی داوودیان با تشکیل این بنیاد، مرحمی بر زخم بیماران نادر بود.
همچنین، مریم ایمانیه رئیس انجمن بانوان و همسران دیپلمات وزارت امور خارجه، در این نشست، ضمن تشکر از فعالیت‌های بنیاد بیماریهای نادر، گفت: کار در انجمن‌ها در همه جای دنیا دشوار است. اما این کار در ایران به دلایل شرایطی که با آن مواجه بوده و هست، بسیار دشوارتر است.
در ادامه ذبیح‌الله نیک‌فر عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، گفت: نباید دغدغه‌ای برای تامین تجهیزات و داروهای بیماران نادر وجود داشته باشد.
وی، یکی از وظایف دولت را فراهم آوردن فضای فیزیکی مناسب برای این بیماران و برگزاری چنین نشست‌هایی دانست و افزود: اقدام دیگری که باید انجام شود، فرهنگ‌سازی کمک به بیماران نادر در سراسر جهان است. بیمه‌ها نیز باید در تامین هزینه‌های درمان بیماریهای نادر فعالیت کنند و تدابیر ویژه‌ای اتخاذ نمایند.
در پایان این نشست یاسر داوودیان فرزند زنده یاد علی داودیان موسس بنیاد بیماریهای نادر ایران، خانم ایمانیه را به عنوان سفیر مهربانی بنیاد بیماریهای نادر ایران معرفی کرد.
- 19
- 1
