به گزارش ایسنا، دکتر سیدحسن هاشمی، در مراسم افتتاح مراکز جامع خدمات بیماران خاص، گفت: امروز (دوشنبه) مراسمی است که در قالب آن از ۸۳ مرکز در ۵۹ دانشگاه علوم پزشکی بهره‌برداری می‌شود که ویژه بیماران خاص هستند و به صورت شبکه‌ای به این بیماران ارائه خدمت می‌کنند. طبق قانون، بیماران مبتلا به بیماری کلیوی که باید دیالیز شوند و بیماران تلاسمی و هموفیلی که از بدو تولد مبتلا به این بیماری‌های خونی هستند، بیمار خاص هستند.
همچنین یک مجموعه فراوانی از بیماری‌های دیگر مثل ام اس، بیماری پروانه‌ای، بیماری‌های متابولیک و ... را داریم که گاهی تصاویرشان را در فضای مجازی و رسانه‌ها مشاهده می‌کنیم. مانند بیماری SMA که این روزها مورد توجه رسانه‌ها قرار گرفته است. بیماری‌هایی مانند دیستروفی و لیست بلند بالای دیگری از بیماری‌ها که شاید نزدیک به ۴۰ بیماری هستند؛ اما آن چه که قانون برای اعتبار تعیین کرده است، سه بیماری است که ابتدا گفتم و هزینه‌های این سه بیماری از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی تامین می‌شود و ما در این مورد شرمنده هستیم. در مجموع وزارت بهداشت تصمیم گیرنده نیست ، بلکه دولت و مجلس شورای اسلامی متناسب با اعتباراتی که دارند می‌توانند لیست بیماران خاص را اضافه کنند.
وزیر بهداشت با بیان این که دانش و مهارت به روز و تجهیزات لازم، برای درمان آنهایی است که درمان پذیر هستند، خاطر نشان کرد: شاید بهترین روش، پیشگیری و متولد نشدن افراد با بیماری است و این کار نیازمند آموزش و خود مراقبتی است و در حال حاضر با توجه به مجوزهای شرعی که مراجع در این زمینه برای پایان حاملگی داده‌اند، سقط جنین مبتلا به این بیماری‌ها، یکی از راه‌های پیشگیری است. حتی در موارد بیماری‌های خونی مثل تالاسمی و هموفیلی، بهترین کار پیشگیری است که خوشبختانه با کمک انجمن ها اقدامات خوبی برای این کار انجام شده است، اما به هر حال باید بعد از تولد هم امکانات لازم فراهم شود.
هزینه‌های بیماری‌های خاص چند ۱۰ برابر یک بیمار معمولی
هاشمی در بخش دیگری از صحبت‌هایش، گفت: هزینه بیماری‌های خاص در برخی از موارد چند ده برابر یک بیمار معمولی است. یک بیمار خاص ممکن است در طول یک سال یک میلیارد تومان برای درمان بیماری‌اش هزینه کند که برخی از بیماران از عهده آن بر نمی‌آیند.
بنابراین تا جای ممکن باید به پیشگیری اهمیت داد که این کار خانواده‌ها و نظام بهداشتی است و همچنین امکانات نیز باید برای مراقبت بعد از تولد فراهم شود. البته دولت و مجلس شورای اسلامی هم به این مساله توجه دارند، اما به نظر من باید دولت و مجلس شورای اسلامی را به عنوان پدر در نظر گرفت که در هزینه‌هایش اولویت بندی می‌کند و تلاش می‌کند از مصیبت و عوارض افزون‌تر پیشگیری به عمل آورد. امیدواریم شرایط اقتصادی دولت و بودجه عمومی به نحوی باشد که بتوانیم بالاترین استانداردها را درباره بیماران خاص داشته باشیم.
هاشمی در بخش دیگری از صحبت‌های خود، اظهار کرد: در راه‌اندازی مراکز جامع خدمات بیماران خاص، کار بزرگی را معاونت درمان انجام داده است که جا دارد از همه همکاران و دکتر جان بابایی تشکر کنم.
وی ادامه داد: امروز ۸۳ مرکز به بهره‌برداری می‌رسد که کارشان تجمیع خدمات مانند تشخیص، درمان، تامین دارو و همچنین خدمات توانبخشی و دندانپزشکی است. همچنین از معاونت اجتماعی و دکتر ایازی و انجمن‌های مختلف مانند انجمن بیماران کلیوی، ام اس و... و. تشکر می‌کنم؛ چرا که حضور آنها توانسته است برای افتتاح این مراکز به ما کمک کند. بدون مشارکت انجمن‌ها، خیرین و خود خانواده‌ها چنین کاری میسر نبود.
اطمینان خاطر دارویی به بیماران خاص
هاشمی در ادامه گفت: با توجه به مشکلات ناشی از رفتارهای نامتعادل بین‌المللی خصوصا از سوی آمریکا، باید اطمینان برای مردم فراهم شود که ما بیماران خاص را بیشتر از پیش مورد توجه قرار می‌دهیم و در حوزه دارو که یکی از نگرانی‌های بیماران خاص است، داروهای‌شان همیشه در این مراکز وجود خواهد داشت که این در کنار خدمات ویژه‌ای است که دریافت می‌کنند.
وی ادامه داد: ممکن است در شروع کار کمبودهایی وجود داشته باشد، اما باید برای تکمیل این بنیان نیکو تلاش کنیم. علاوه بر تشکر از روسای دانشگاه‌ها از آنها می‌خواهم در ماه‌های آینده در این مراکز حضور داشته باشند.
همچنین معاونان مربوطه نیز بخشی از وقت‌شان را در این مراکز اختصاص دهند که این کار قطعا می‌تواند در آرامش بیماران و ارتقای خدمات تاثیرگذار باشد. باید قدر این فرصت را بدانند؛ چرا که بیماران خاص همان طور که از اسم‌شان مشخص است بیماران خاص هستند و در ابتلا به بیماری‌شان گناهی ندارند و نباید به دردهایشان اضافه شود.
آرزوی وزیر بهداشت برای بیمه‌ها
وزیر بهداشت با بیان این که برای بیمه‌ها آرزو می‌کنم به آن درجه از توانمندی اقتصادی و اولویت‌بندی برسند که بتوانند نیاز بیماران خاص را در همه گروه ها فراهم کنند، خاطر نشان کرد: وزارت بهداشت نیز تلاش خود را کرده است تا انجمن‌هایی را برای این بیماری‌ها تشکیل دهد. همچنین امیدواریم در حال حاضر که در آستانه فصل تخصیص بودجه ۹۸ هستیم، دولت و مجلس شورای اسلامی یک بار برای همیشه این مشکل را مرتفع کنند؛ چرا که ایرانیان خوشحال‌ترند از این که درد و نگرانی از بیماران خاص رفع شود تا این که به یارانه‌شان اضافه شود و این یک حق عمومی است.
هاشمی در پایان صحبت‌های خود گفت: باید به موضوع پیشگیری اهمیت ویژه‌ای دهیم.
- 14
- 6
