پوشش بیمه‌ها و کاهش هزینه‌های سنگین بیماری‌های خاص

به گزارش ایرنا، بیماری های خاص در گذشته محدود به بیماری هایی چون «تالاسمی، هموفیلی و مشکلات مزمن کلیوی» بود، اما به مرور زمان بیماری هایی چون «ام اس، دیابت، سرطان، ای بی و اوتیسم» هم به این مجموعه پیوست تا این بیماران نیز بتوانند از خدمات مخصوص بیماری های صعب العلاج بهره مند شوند. 

بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه به حمایت های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان های مردم نهاد نیاز دارند تا قادر باشند به دور از دغدغه های مختلف به درمان خویش بپردازند. ابتلا به بیماری های صعب العلاج هزینه های بسیاری را به فرد و جامعه تحمیل می کند و به همین دلیل، برطرف کردن مشکل این بیماران در کانون توجه نیکوکاران و مسوولان کشورمان قرار گرفته است. ۱۸ اردیبهشت هر سال روز جهانی بیماری های خاص نام گرفت تا این بیماران به عنوان قشر آسیب پذیر جامعه در سایه این پشتیبانی ها دردهای جانکاه بیماری خویش را تحمل کنند و با نگاهی امیدوارانه تر به زندگی خویش ادامه دهند. 

پژوهشگر گروه اطلاع رسانی ایرنا در همین راستا با «محمد فرهادی لنگروی» متخصص آسیب شناسی، عضو هیات امنا و معاون فنی بنیاد امور بیماری های خاص و صعب العلاج، به گفت وگو پرداخته است. 

سهم ایران از مبتلایان به بیماری های خاص 

برخی بیماری ها مانند تالاسمی، بیماری خاص منطقه جغرافیایی مانند آب و هوای مدیترانه ای محسوب می شود و از این نظر، آمار این بیماری در ایران نسبت به دیگر کشورهای جهان بالاتر از حد استاندارد به شمار می رود. بنابراین یکی از کارهای مهمی که در کشور انجام شده، طرح پیشگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی است؛ همان طرحی که زوج ها پیش از ازدواج، آزمایش تولید هموگلوبین انجام می دهند و اگر ناقل این بیماری باشند از ازدواج آنها جلوگیری می شود. 

در ارتباط با دیگر بیماری های خاص نیز ایران تفاوت چندانی با بقیه کشورها ندارد. اما می بایست که در زمینه پیشگیری تلاش مضاعفی صورت پذیرد؛ به عنوان مثال بیماران دیالیزی در کشور بیشتر به دلیل دیابت و فشار خون مبتلا به نارسایی کلیه می شوند در حالی که در کشورهای اروپایی برای پیشگیری از این بیماری، راهکارهای مناسبی را به شهروندان آموزش می دهند و در کشور خود سبک زندگی سالمی را نهادینه می سازند. تغذیه نامطلوب، فعالیت کم و ورزش نکردن از جمله عواملی محسوب می شود که آمار این بیماری را افزایش می دهد و امید آن می رود تا با اطلاع رسانی و آگاهی بخشی، این آمار کنترل شود. 

عزم همگانی برای کاهش آلام درد بیماران خاص 

بنیاد امور بیماری های خاص و انجمن های مربوطه، در ارایه خدمات به بیماران خاص از هیچ کمکی به وزارت بهداشت دریغ نمی کنند. هر بیمار خاص چنانچه پس از مراجعه به مراکز درمانی، نیاز درمانی اش رفع نشد، می تواند با تماس با انجمن مربوطه یا بنیاد امور بیماری های خاص درخواست کمک کند و این نهادها نیز با پیگیری هایی که می کنند به بیمار اطلاع می دهند که به کدام مرکز می تواند مراجعه کرده و چگونه باید خدمت مورد نیاز خود را دریافت کند. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور با داشتن مراکز متعدد بیمارستانی و درمانگاهی نقش اصلی را در ارایه خدمات به بیماران خاص برعهده دارد و بنیاد به عنوان بازو و یاور وزارت بهداشت به ارایه خدمت به این بیماران می پردازد. 

پوشش بیمه ها و کاهش هزینه های سنگین بیماری ها 

خوشبختانه بیشتر بیماران تحت پوشش بیمه های درمانی هستند، در برخی موارد، امکان دارد که بیمه ها به طور کامل سهم بیماران خاص را پوشش ندهند. بنابراین بنیاد امور بیماری های خاص سعی دارد تا حق بیمار را کم کند به گونه ای که چنانچه یک بیمار تالاسمی، کارت بیماری داشته باشد و به مراکز درمانی مراجعه کند، وجهی از آنها دریافت نمی شود. همچنین زمانی که بیماران در استفاده از پوشش بیمه تکمیلی به مشکلاتی برمی خورند، واحد مددکاری بنیاد در حد امکانات به رفع این مشکلات می پردازد.

خانواده های بیماران صعب العلاج درگیر مشکلات اقتصادی 

آمار خاصی از وضعیت اقتصادی خانواده های بیماران صعب العلاج، نمی توان ارایه کرد اما خانواده ای که حتی یک بیمار خاص داشته باشد با مشکلات مادی بسیاری دست به گریبان است، زیرا فرآیند درمان همین یک عضو بیمار، نتایج بسیار وخیمی را برای آن خانواده به دنبال خواهد داشت. به همین خاطر وزارت بهداشت، بنیاد بیماری خاص، انجمن ها و دیگر نهادهای مردمی سعی در کمک به آن بیماران دارند. تجربه ها نشان می دهد که حتی مرفه ترین خانواده های بیماران خاص، به تدریج از میزان رفاه و درآمدشان کاسته شده و به طبقه ای متوسط تبدیل می شوند. باید گفت بیماران صعب العلاج به عنوان قشری آسیب پذیر از جامعه نیازمند حمایت های همه جانبه و همسوی دولت و جامعه هستند تا بتوانند در سایه این پشتیبانی ها، دردهای جانکاه بیماری خویش را تحمل کنند و با نگاهی امیدوارتر به زندگی بنگرند. 

داروهای تولید داخل و استانداردهای لازم در درمان بیماری های خاص 

داروهای ایرانی از کیفیت و استاندارد لازم برای درمان بیماری های صعب العلاج برخوردارند. یکی از کارهایی که معاونت آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری های خاص انجام می دهد، این است که با بهره گیری از همکاری متخصصان بسیار کارآزموده، داروهایی را که در داخل کشور تولید می شوند به لحاظ کیفیت مورد بررسی و آزمایش قرار دهند. در این راستا پژوهش و تحقیق های بسیاری انجام شده است و نتایج آنها نشان می دهد که این داروها از استانداردهای لازم برخوردارند. مجوزهایی که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای داروهای تولید داخل می دهد، همه بر پایه تحقیق و تایید آزمایشگاه های کنترل دارو است. 

در ادامه گفت وگو با «محمد جواد کیان» معاون آموزش و پژوهش بنیاد امور بیماری های خاص را می خوانیم. 

درمان، مهم ترین دغدغه بیماران خاص 

توجه ویژه به بیماران خاص به دلیل اهمیتی که دارد، یکی از مهم ترین اتفاق هایی بود که در دولت تدبیر به آن پرداخته شد. اینک درمان تمام بیماری های خاص در کشور رایگان شده است و هزینه های درمانی از جانب بیمار پرداخت نمی شود. همچنین فضاهای درمانی خوبی در سطح کشور ایجاد شد و آمارها نشان می دهد که در ابتدای تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص، ۱۲۸ مرکز درمانی برای بیماران دیالیزی وجود داشت، در حالی که اینک نزدیک به یک هزار و ۳۰۰ مرکز درمانی خصوصی و دولتی دایر است. 

معیشت و اشتغال بیماران خاص و ضرورت پرداختن به آن 

رسیدگی به مساله معیشت بیماران خاص از اهمیت بسیاری برخوردار است. هزینه های درمان بیماری های صعب العلاج بر وضعیت اقتصادی تمام خانواده اثر می گذارد. علاوه برشخص بیمار، اطرافیان نیز با چالش های فراوانی دست به گریبان هستند و اقتصاد خانواده فلج می شود. بیماران در سنین بالاتر نگهداری های ویژه می خواهند و افرادی که در دوره جوانی به سر می برند نیز در رویارویی با این بیماری ها مشکلاتی چون بیکاری را تجربه می کنند. درمان بیماران خاص باید آنقدر مفید و موثر باشد که زندگی عادی داشته باشند. از آنجایی که در برخی موارد درمان ها با کیفیت لازم همراه نیست، بنابراین بیماران خاص را با دشواری هایی روبه رو می سازد. 

فرهنگی نادرست در جامعه مبنی بر این که بیماران خاص توانایی افراد عادی را نمی توانند داشته باشند، وجود دارد. این مقوله باید اصلاح و فرهنگسازی شود؛ بیماری خاص به این معنی نیست که شخص از کار افتاده است؛ بلکه باید کمک کرد تا با پشت سر گذاشتن مراحل درمان، کارآیی یک فرد عادی را پیدا کند. تامین اجتماعی و ایجاد تسهیلات برای اشتغال، آینده اینگونه بیماران را تضمین می کند تا آنها خود را سربار جامعه ندانند. 

آموزش آنلاین، گامی مهم در راه کارآمدی بیماران خاص 

بنیاد امور بیماری های خاص، برای اشتغال بیماران برنامه هایی را در دستور کار دارد که به زودی آموزش مهارت ها به شکل آنلاین به همین منظور راه اندازی خواهد شد؛ در این صورت بیماران خاص در منزل هم توانایی کسب مهارت را خواهند داشت. بنیاد همچنین با ایجاد ارتباط میان این آموزش دیدگان با مراکز فنی و حرفه ای و کارآفرینان، زمینه اشتغال آنها را فراهم خواهد کرد تا بیماران خاص از شیوه دورکاری بهره مند شوند. این سرگرمی به همراه دلگرمی و آرامش روحی و روانی، رونق اقتصاد خانواده ها را نیز در پی خواهد داشت. 

رفع مشکلات تحصیلی برای مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم 

در جریان گفت وگوهای میان بنیاد امور بیماری های خاص با سازمان بهزیستی، وزارت آموزش و پرورش و وزارت بهداشت تفاهم نامه هایی نوشته شده است تا افرادی که دچار اختلال طیف اوتیسم هستند، بتوانند در مرکزهای آموزش عادی تحصیل کنند. با توجه به شرایط خاص این کودکان، پیشگیری در مدرسه ها باید اولویت باشد. راه های شناسایی و پیشگیری بیماری های خاص باید به دانش آموزان شناسانده شود. در این راستا با آموزش و پرورش مکاتبه هایی انجام شد تا بتوان مطالبی در حوزه بیماری های خاص را در کتاب های درسی گنجاند.