حمیدرضا ادراکی، در گفتگو با مهر، بر اهمیت تشخیص بیماری های نادر تاکید کرد و گفت: تمام سعی ما در بنیاد بیماری های نادر، این است که کار غربالگری و تشخیص بیماری های نادر در ابتدای سن شیوع بیماری انجام شود تا بتوان اقدامات درمانی را به موقع آغاز نمود.
وی با اشاره به انجام غربالگری در مادران باردار، افزود: برای مادرانی که جنین آنها مشکوک به بیماری نادر است، سونوگرافی های ساده و پیشرفته و همچنین MRI جنین انجام می شود.
ادراکی ادامه داد: در صورتی که مادر باردار در سونوگرافی ساده ، جنین او مشکوک به بیماری نادر بود، برای او سونوگرافی پیشرفته و همچنین MRI از جنین انجام می شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، با تاکید بر انجام سایر کارهای تشخیصی تخصصی برای این قبیل مادران که مشکوک به بیماری نادر هستند، تصریح کرد: حتما از ماه چهارم حاملگی برای این مادران درخواست MRI جنین از روی شکم مادر انجام می شود. ضمن اینکه سایر کارهای تشخیصی مثل تست های ژنتیکی و...، برای تشخیص نوع دقیق بیماری نادر، انجام می شود.
ادراکی با اشاره به تهیه اطلس بیماری های نادر ایران توسط معاونت پژوهشی بنیاد بیماری های نادر، اظهارداشت: این کتاب می تواند مرجع کاملی برای پزشکان متخصص، گروه درمانگر و حتی مراقبین بهداشتی مدارس باشد تا بتوانند با انواع بیماری های نادر شایع در کشور و نوع تشخیص و حتی درمان این بیماری ها، آشنا شوند.
- 10
- 5
