![درمان بیماریهای سخت درمان بیماریهای سخت,موج بیماریهای سخت در میان مزرنشینان](https://media.sarpoosh.com/images/0205/02-05-c41-400.jpg)
«ما پولی برای درمان نداریم؛ حتی چون نتوانستیم شناسنامه بگیریم، بیمهای هم نداریم تا کمکهزینه درمان بیماری شود...». مرزنشینانی که محرومیت، عامل بیماریهای گوناگون در جانشان شده؛ بیماریهایی که نداشتن شناسنامه، مانع از ارائه هر خدماتی به آنهاست. آدمهایی که به زور کارگری تنها زنده میمانند و بیماری در جان کوچک و بزرگشان هر روز قویتر میشود. از کودکی ششماهه تا پیرمردی کهنسال، یک چیز در همه آنها مشترک است؛ آنهم بیماریهایی که به دلیل محرومیت هرگز درمان نمیشود. خانوادههای ساکن در احمدآباد، جایی در نزدیکی تربت جام، به دلیل نداشتن شناسنامه، نامشان در فهرست حمایتی هیچ بیمهای جای نگرفته است و هزینههای بالای درمان مانع از بهبود مؤثر آنها میشود. روایت اغلب آدمهای این گزارش که به دلیل نزدیکی با مرز افغانستان، تردد درخور توجهی به این کشور دارند، با قوانین حق شناسنامه برای مادران ایرانی گره خورده است؛ آدمهایی که با همین توان اندک بارها برای دریافت شناسنامه اقدام کردهاند، ولی تا به حال هیچ نتیجهای نگرفتهاند.
دستی نیمهجان
آفتاب ظهرگاهی وسط حیاطی را نشانه گرفته که این چند پسربچه دور آن میچرخند و از سر و کول هم بالا میروند. از جلو در حیاط تا رسیدن به خانه چند قدم بیشتر فاصله نیست. پردهای چرکمرده با گلهای بزرگ صورتی را کنار میزنیم، اتاقی با چند پشتی و موکتی قهوهایرنگ که تمام دارایی این خانواده پنجنفره است. با حضور ما در این خانه، صدای بازی بچهها کمتر میشود، یکییکی وارد خانه میشوند و کنار پدر و مادرشان آرام مینشینند. یکی از این پسرها که نوزاد چندماهه خانه را در آغوش گرفته، بهسرعت از پیش چشمان ما دور میشود. با کنجکاوی نگاه میکند و از کنار دیوار به شکلی قدم برمیدارد تا دست راستش از نگاه ما پنهان بماند. دستی بسیار لاغر و استخوانی که حرکات کندش نشان از ضعف رشد دارد.
اسماعیل نام این پسر کمحرفی است که مشکل نقص رشد دست و بخشی از قفسه سینهاش او را از هر جمعی گریزان کرده، حتی از جمع دوستانش در مدرسه و برای همین دیگر تمایلی برای پشت نیمکت مدرسه نشستن و درسخواندن هم ندارد. پسری ۱۳ساله که حتی شوقی برای بازی با برادرهای خود هم ندارد. تنها گوشهای میایستد و کشتیگرفتن برادرهای قدونیمقدش را تماشا میکند.
مادر این بچهها که خستگی چهره کمسنوسالیاش را مخفی کرده، یک جمله را با صدای آرامی زمزمه میکند: «چون همسرم افغان است و شناسنامه ندارد، هیچکدام ما بیمه نیستیم. هزینه درمان اسماعیل بالا بود، برای همین دیگر نتوانستیم برای دستش کاری کنیم... . من ایرانی هستم و شناسنامه دارم؛ اما چه سودی برای این بچهها دارد؟ تا الان که شناسنامهای به ما ندادهاند».
پدر اسماعیل هم مرد جوانی است که دوزانو گوشهای از خانه نشسته و مرتب نیمنگاهی به فرزندانش که آرام گوشهای نشستهاند، میاندازد و به دست اسماعیل نگاهی میکند، میگوید: «این دست پسرم به شکل مادرزادی رشد نکرده، همان سالهای ۸۸ پیگیری کردیم، حتی تهران رفتیم ولی هزینه جراحی و درمان خیلی بالا بود و ما نداشتیم، برای همین دیگر پیگیری نکردیم... . الان در این ۱۳ سال پسرم چندین بیماری مختلف دارد؛ از کمخونی شدید و آسم تا همین رشدنکردن بخشی از بدنش. رماتیسمش هم باعث درد زیاد در طول روز است... . هر ۴۵ روز باید دکتر برویم که فقط پول بعضی از داروهایی که میخریم، ۶۰۰ یا ۷۰۰ هزار تومان میشود. شما ببین، این پسرم نه خیلی راه میرود و نه مثل برادرهایش بدوبدو میکند؛ چون تمام بدنش درد دارد... . حتی برای یک خرید ساده از مغازه هم بیرون نمیرود؛ چون خیلی زود خسته میشود».
اسماعیل برادر چندماهه خود را محکم در آغوش گرفته و با چشمان درشت و مشکی به میهمانهای خانه نگاه میکند. پدر با لحنی تحسینبرانگیز و صدای بلند از اسماعیل میگوید که هر روز از این بچه مراقبت میکند تا مادر و پدر سر کار بروند. مادر هم ادامه حرف همسرش را میگیرد که اسماعیل فرزند اول خانه و همراه ما است.
مادر و پدر از سالها تلاش برای گرفتن شناسنامه برای فرزندانشان میگویند که قرار بوده به فرزندان مادر ایرانی اعطا شود؛ اما آنها با وجود پیگیریهایی که انجام دادند، به هیچ نتیجهای نرسیدند و علاوه بر مشکلات بیمه درمان، برای ثبتنام کودکانشان در مدرسه هم مشکل دارند. وقتی از مشکلات بچهها برای نداشتن شناسنامه میپرسیم، مادر چادر را کمی به صورتش نزدیک میکند تا شاید بچهها کمتر صدای او را بشنوند و میگوید: «همه اینها برای ما مشکل است. مثلا یکی از بچهها در مدرسه به پای پسرم لگد زد و پای پسرم آسیب دید، کل پا خونمرده شد. پدرش مدرسه رفت تا بپرسد چرا با پسر ما این کار را کردند، ولی مدیر گفته بود تو افغانستانی هستی، اصلا با چه اجازهای مدرسه آمدی. روز بعد خودم به مدرسه رفتم که باز گفتند بچه شما افغانستانی است و اصلا نباید به مدرسه بیاید... همین شد که دیگر یکی از پسرهایم گفت مدرسه نمیروم... تا الان هم چون افغانستانی هستیم و شناسنامه نداریم، باید برجی ۲۰۰ هزار تومان هزینه برای مدرسه پرداخت کنیم».
بچهها با صورتهای بیهیجان و آرام دورتادور اتاق خانه نشستهاند و با دقت به صحبتهای مادر و پدرشان گوش میدهند. گاهی یکی از پسرها که سن کمتری دارد، به برادر دیگرش اشارهای میکند و با هم به چیزی میخندند. موقع خداحافظی بچهها همچنان با تعجب نگاه میکنند و بعد از بستهشدن در خانه، صدای بازی و شوخیهایشان دوباره سر این کوچه خاکی از سر گرفته میشود... .
رنجی بزرگتر از یک جثه کوچک
جثه نحیفی دارد، اما مشخص است بیماری تمام جانش را گرفته. دستان لاغر و استخوانی خود را با زحمت تکان میدهد، ولی بیحرکتی گردن نشان از تداوم درد در برآمدگی پشت گردن دارد. گوشهای از این اتاق ۱۰متری نشسته و با لبخندی به میهمانهای خانه نگاه میکند. شبیه به بزرگترها جملات را پشت هم ادا میکند: «دوست دارم درس بخوانم، ولی فعلا که نمیتوانم. البته الان درد کمتری دارم، بعد از جراحی دردم خیلی کمتر شد». مادر با استیصالی اضافه میکند که پزشکان گفتند رقیه از شر این تومور خلاص شده، اما هنوز اثر آن در راهرفتن، حرکات دست و ضعف کلی بدن این دختر نمایان است.
مادر رقیه با گوشه چادر، بخشی از صورت جوانش را میپوشاند، با صدای آرام، شروع بیماری دختر هشتسالهاش را اینطور بازگو میکند: «برج یک سال قبل بود که دست چپش در مدرسه بیحس شد، بعد گردنش کج شد. دکتر رفتیم و گفتند رقیه تومور دارد و هرچه زودتر باید جراحی شود... . چندین دکتر رفتیم، اما همه میگفتند کار ما نیست. تا اینکه یک دکتر پیدا کردیم، اول گفت ۱۵۰ میلیون هزینه میشود؛ اما ما واقعا هیچ پولی نداشتیم، صبر کردیم... اما بعد از چند ماه بچه از راهرفتن هم افتاد. حتی الان هم بعد از عمل نمیتواند درست راه برود. وقتی رقیه از پا افتاد، مجبور شدم از هرکسی پول قرض بگیرم تا هزینه جراحی جمع شود... فقط یک بیمارستان خصوصی این عمل را انجام میداد، حدود ۴۳ میلیون هزینه بیمارستان و ۳۰ میلیون دستمزد پزشک شد. البته هنوز دست چپ دخترم بیحس است؛ ولی دکتر میگوید بهتر شده».
مادر این خانه هم مشابه بسیاری دیگر از خانوادههای منطقه احمدآباد، ایرانی بوده که با مرد افغانستانی بدون شناسنامه ازدواج کرده و حالا حتی با وجود پیگیری برای گرفتن شناسنامه تا الان موفق نشدهاند. با وجود این، نداشتن شناسنامه مشکلات متعددی را برای فرزندانش، مانند نداشتن حمایت بیمه درمانی رقم زده است. هزینه بالای درمانی با وجود کمک اندک برخی خیّرها، قرض سنگینی را بر دوش این خانواده کارگر گذاشته است. برای همین بعد از ماجرای عمل جراحی رقیه، دو فرزند دیگر خانه برای درآمد بیشتر به شهر مشهد رفتند و همراه پدر مشغول کار نگهبانی هستند، مادر و دختر بیمار هم در این اتاق ۱۰متری سر میکنند و چند روز یک بار برای شیمیدرمانی راهی مشهد میشوند.
مادر جوان چادر مشکی را روی سر جابهجا میکند و با همان صدای آرام از سرنوشت خودش میگوید که به بیشناسنامگی بچههایش رسیده: «خانواده همسرم در همسایگی ما زندگی میکردند، من ۱۵ سال داشتم که به خواستگاری من آمد... من بچه بودم نمیخواستم ازدواج کنم؛ ولی روی حرفزدن هم نداشتم. همسرم خانواده افغانستانی بودند که هیچکدام شناسنامه نداشتند؛ اما این چیزها برای پدرم اهمیت نداشت. من هم سواد نداشتم، اصلا نمیدانستم بیشناسنامهبودن چقدر زندگی را سخت میکند. این را زمانی فهمیدم که دخترم مریض شد...».
قطرههای اشک روی صورتش را به تندی و با خجالت پاک میکند «بدون هیچ بیمهای تمام هزینه را خودمان دادیم... سه سال قبل هم گفتند به بچههای مادر ایرانی شناسنامه میدهند؛ اما هرچه پیگیری کردیم نشد. سالی چند بار از اینجا رفتیم دفتر کفالت مشهد؛ ولی هیچ... حتی برای مدرسهرفتن بچهها هم مشکل داریم، فعلا با همین برگههایی که میدهند، درس میخوانند؛ ولی اگر سال جدید تمدید نکنند، دیگر دستمان به جایی بند نیست. البته رقیه به خاطر شرایط دستش نتوانست سال قبل به مدرسه برود و درس بخواند؛ اما شناسنامه نداشتن خیلی بچهها را اذیت کرده، دختر بزرگم میگوید مامان در مدرسه بچهها مدام از من میپرسند چرا تو شناسنامه نداری؟ الان بچههای من نهایت تا دبیرستان میتوانند درس بخوانند؛ چون شناسنامه ندارند».
موقع خداحافظی رقیه مانند یک بزرگسال تا جلوی در ما را بدرقه میکند. با قدمهای آرام جلو میآید و با صدای نازکی از تسهیلگر همراه ما برای چند دفتر و خودکاری که به او داده، تشکر میکند.
مادری با پاهای بیحرکت
همدم معصومه بعد از زایمان آخر در اوج جوانی، واکر زهوار دررفتهای شده که با آن به زحمت خودش را در همین چند متر اتاق جابهجا میکند. خانهای که شاید برخلاف خانههای دیگر کمی رنگ دارد، رومیزیهای رنگارنگ سوزندوزی که یادگار گلدوزیهای زمان مجردیاش است. معصومه به اجبار پدر در نوجوانی، زن دوم مردی میشود؛ ازدواجی که تنها هدف آن بچهدار و پدرشدن همسرش بوده؛ اما خشونت خانگی و کتکهای پیدرپی و مرگ پدر، این زن را به مرحله طلاق میرساند. بعد از مدتی این دختر جوان با پیرمردی افغانستانی ازدواج میکند، حالا با ۳۶ سال از همسری ۸۰ساله دختر و پسری شش و هفتساله دارد.
کمخونی شدید و زایمانی بدون کنترل پزشک، هر دو پایش را فلج کرده است. خودش با چهرهای درهم، دست به سمت آسمان میگیرد: «خدا حاجی را برای من نگه دارد، از وقتی با حاجی ازدواج کردم خدا را شکر میکنم. با اینکه من نمیتوانم تمام کار خانه را انجام دهم اما حاجی کمک میکند، غذا را درست میکند، به بچهها میرسد و... سنش زیاد است که باشد... خدا حفظش کند. اگر کار باشد هم کارگری میکند. خیلی کمکحال است. ازدواج قبلم خیلی سخت بود، خیلی کتکم میزد. پدرم همان زمان فوت کرد، اما نگذاشت سر خاکش در طبس بروم. بعد از آن منطقه دور شدم. حالا هم که نمیتوانم راه بروم، ۱۱ سال گذشت و هنوز سر خاکش نرفتم...».
بچهها در بالکن کوچک حیاط دنبال هم میکنند و بلند میخندند. پیرمرد ریشهای سفید و کلاهی افغانستانی روی سر دارد، دستان لرزانش را بالا میبرد و به بچهها غرولندی میکند. حاجی با صدای خفیف میگوید: «قبل از انقلاب من شناسنامه داشتم اما باطل شد و دیگر هم نتوانستم بگیرم...». پیرمرد جملات بریدهبریدهای میگوید و بعد آرام عصای کنار دستش را تکان میدهد. معصومه با هر سؤالی توضیحهای مفصل میدهد؛ شبیه به آدمهایی که گوشی برای شنیدن پیدا کردهاند. از هزینههای درمان تا بیمهنداشتن و بیشناسنامگی همه را با هم یک درد میداند و میگوید: «من ایرانی هستم، اما من هم شناسنامه ندارم. برای اینکه وقتی پدربزرگم در حال شناسنامهگرفتن برای عموهایم بوده، محلیها به او میگویند هر پسری شناسنامه داشته باشد باید به جنگ برود. پدربزرگم هم به این علت برای پدرم شناسنامه نگرفت. برای همین من و خواهر و برادرهایم هم الان شناسنامه نداریم. تا الان هر کار کردم نتوانستم شناسنامه بگیرم... . اصلا بعضی وقتها میترسم از خانه بیرون برویم که نکند ما را بگیرند و رد مرز کنند... راستش پیگیری هم پول میخواهد که الان دیگر هزینه آن را نداریم. چون شناسنامه ندارم بیمه هم نیستیم. برای همین هزینه درمان خیلی بیشتر میشود. بعد از زایمان که از هر دو پا فلج شدم، دکتر مغز و اعصاب گفت به خاطر کمخونی این اتفاق افتاده... نتوانستم درمان خاصی انجام دهم. اصلا برای هر آزمایش ساده ۴۰۰ هزار تومان هزینه میکنم. خواهرم هم بعد از زایمان شبیه به من فلج شد، اما وقتی نمیتوانیم درمان کنیم، روزبهروز بدتر خواهیم شد».
معصومه موقع خداحافظی به زحمت روی پا میایستد، همسرش با گامهای آرام جلو میرود تا در را باز کند. اما بچهها با هیجان انتظار میکشند تا بعد از رفتن ما دوباره بازی دونفرهشان را شروع کنند و در آخرین تصویر ما از آنها، خواهر و برادر، در کنار هم به نشان بدرود دستی تکان میدهند و بهسرعت میروند.
قلبی بدون درمان
ابراهیم چند پرونده پزشکی روی زمین میگذارد؛ «ببینید خانم این برای همسرم، این یکی هم برای دخترم... . همسرم کمخونی شدید دارد. دخترم هم گاهی تشنج میکند. دکترها گفتند قلب پسر بزرگم هم مادرزادی درست رشد نکرده...».
آدمهای این خانه هرکدام تجربهای از یک بیماری دارند؛ بیماریهایی که شاید با سادهترین داروها قابل کنترل باشد، اما درآمد پایین، چند ماه یک بار راهشان را به پزشک میرساند. این پدر جوان همه روز را برای شش میلیون تومان، کارگری میکند ولی به خاطر افغانستانیبودن، از هیچ حقوقی برخوردار نیست و همین مانع از درمان آدمهای این خانه شده است. همسرش شیشه قرصی را در دست میگیرد: «ببینید من باید از این قرص بخورم، اما از بین تمام داروها فقط میرسم همین را بگیرم. من شناسنامه دارم اما نتوانستم حتی خودم بیمه شوم.... بچهها که هیچ.... هیچکدام نه شناسنامه دارند و نه بیمه هستند... فقط خدا را شکر به دخترم مرتب دارو دادیم و الان خیلی کمتر از قبل تشنج میکند».
دیوارهای خانه با گچی قهوهایرنگ کل خانه را تیره کردهاند. پسربچهای با جثه ششماهه دور خانه میچرخد و خودش را در بغل مادر یا خواهر هشتسالهاش میاندازد. ابراهیم میگوید: «این پسرم چهار سال دارد، بهخاطر کمخونی بدنش درست رشد نکرده... . البته دکتر میرویم و دارو مصرف میکند، ولی خیلی سخت است. ما در این خانه هم مستأجر هستیم. چون من افغانم و بچهها هم شناسنامه ندارند، همیشه ترس داریم. ترس رد مرز شدن همیشه با ما است. خودم یک بار رد مرز شدم، سر کورهپزی بودیم که جلوی ما را گرفتند. گفتم هیچی ندارم، آه در بساط ندارم، همان موقع خانمم آمد التماس کرد. با رد مرز شدن دردسر زیادی کشیدم، اصلا در جهنم با رد مرز به روی ما باز میشود. همین الان خطر رد مرز بچهها را داریم... اگر پسرم در خیابان با کسی دعوا کند، دولت با ما چه میکند؟ میگوید افغانستانی هستی و دعوا هم میکنی؟ ما اصلا نمیتوانیم سر بلند کنیم. به بچهها گفتم در خیابان سر بلند نکنید، وقتی میآیند خانه گریه میکنند که مثلا بچه فلانی به ما چیزی گفت ولی جواب ندادیم، یا ما را کتک زد ولی ما کاری نکردیم. برای دختر و پسرهایم که این اتفاقات میافتد، فقط از ما گریه برمیآید».
مادر خانه، بین صحبتهای همسرش، چند فنجان چای جلوی ما میگذارد و همان موقع در خانه باز میشود. مادر با لبخندی میگوید: اسماعیل پسرم است، برای نماز رفته بود و تازه الان برگشت. پسر نوجوان با خجالت کنار پدر مینشیند. میپرسیم درس میخوانی؟ اما با مکث طولانی جواب میدهد. پدرش میگوید: «دیگر خیلی دوست ندارد درس بخواند. تابستان گاهی در کار کمک میکند ولی میگوید دیگر درس نمیخوانم...».
کمخونی درد بیشتر این آدمها
خودش میگوید من صد سال دارم، کلاه سفید افغان به سر دارد و موقع حرفزدن، گوشه چشمم مرتب مرطوب میشود؛ پیرمردی که آبمروارید تا حدی بیناییاش را از او گرفته است. لباس آبی آسمانی بلوچی به تن دارد و در اتاقی تنها نشسته است. با هر سؤال دستش را کنار گوشش میگذارد تا بهتر بشنود. گوشه یکی از دیوارهای این اتاق نقاشیای چسبانده شده: «دختربچهای دست در دست پدربزرگی با لباس آبی بلوچ». مشخص است یکی از نوهها برای او این نقاشی را کشیده است. عبدالحمید، پیرمرد صدسالهای که سالها پیش همسرش را که زنی ایرانی بوده از دست داده، حالا باید هر روز از صبح تا عصر از بچههای پسرش نگهداری کند تا آنها از کارگری برگردند. با لبخند محو و لهجه خاص خود که گاهی تفکیک جملات را از هم سخت میکند، میگوید: «وقتی گریه میکنند برایشان شعر میخوانم تا ساکت شوند. بعد هم شیرخشک میدهم بخورند آرام بگیرند...».
فاطمه، مادر بچهها که تازه چنددقیقهای است از سر کار برگشته، جلو میآید و میگوید: «صدایتان را شنیدم فهمیدم کسی آمده، خوش آمدید...». با خستگی کنار ما مینشیند، چند پوشه از مدارک فرزندانش و عبدالحمید را باز میکند: «ما خسته شدیم، هر کجا رفتیم، نتوانستیم شناسنامه بگیریم، مادر همسر من ایرانی بوده، اما حالا ۲۰ سالی است که فوت شده. پدر همسرم هم قبل از انقلاب شناسنامه داشته. الان بچههای بزرگش چون قبل از انقلاب به دنیا آمدهاند شناسنامه دارند، کوچکترها چون بعد از انقلاب به دنیا آمدند، مثل همسر من هیچکدام شناسنامه ندارند. الان خود حاجی آبمروارید دارد، چند شب پیش در تاریکی گم شد چون چشمش نمیبیند. بیمهای که نداریم، دکتر چند وقت قبل گفته بود پنج یا شش میلیون هزینه عمل میشود، ندارد. چشمش هم هر روز بدتر میشود. با این وضع از بچههای من هم مراقبت میکند تا ما کار کنیم».
عروس خانه در دیگری از این اتاق را باز میکند، پنج کودک قدونیمقد کنار هم روی زمین خوابیدهاند؛ دختر و پسری دوقلو گوشه دیگری هستند و بچههای بزرگتر طرف دیگر. میگوید: «اینها بچههای من هستند که پیش پدربزرگشان میمانند... حالا باید کمکم بیدارشان کنم تا پوشک دخترها را هم عوض کنم. پدربزرگشان پوشک دخترها را عوض نمیکند، باید خودم عوض کنم...». بچهها جثههای کوچکی دارند که مادر اضافه میکند: «این بچهها تالاسمی دارند. برایشان دارو گرفتیم و میخورند، اما پول بیشتر برای درمان مرتب آنها نداریم».
پیرمرد گوشهای کمشنوایی دارد که به زحمت میشنود، اما با صدای نسبتا بلندی پاسخ هر سؤال را میدهد. عصای چوبی را به هوا میگیرد و موقع خداحافظی با همان صدا، جملهای نامفهوم به نشان خداحافظی میگوید.
کوچه و خیابانهای خاکی احمدآباد، بهخوبی نشان از محرومیت برای آدمهای این منطقه دارد. آدمهایی که محرومیت، سادهترین بیماریها را برایشان به بحرانی غیر قابل درمان تبدیل کرده است و طی این سالها کمتر صدایی از محرومیت آنها به گوش میرسد.
- 9
- 3