لادن طباطبايي را خيليها با نقشهايي که در تلويزيون و سينما داشته، ميشناسند؛ بازيگري که بعد از مادرشدن، نقش متفاوتي را انتخاب کرد و ترجيح داد در کنار فعاليتهاي هنري، بهعنوان مادر فرزندي که اختلال اوتيسم دارد، درباره اوتيسم اطلاعرساني کند. او بهعنوان يکي از اعضاي هيأتامناي انجمن اوتيسم و همچنين سخنگوي اين انجمن شروع به فعاليت کرد. طباطبايي حتي حالا که در ايران نيست، پيگير وضعيت کودکان مبتلا به اوتيسم در ايران و بهبود وضعيت براي آنهاست.
او در گفتوگويي که با خبرآنلاين داشت، بر موارد زيادي تأکيد کرد؛ از لزوم اطلاعرساني درباره اينکه اوتيسم يک بيماري نيست بلکه يک اختلال است که توجه ويژهاي را ميطلبد تا بيان احساسات مادرانهاش درباره فرزند داراي اوتيسم.
طباطبايي همچنين گفت که اخبار کودکان داراي اوتيسم که مورد آزار قرار گرفتهاند را پيگيري ميکند و در جريان و پيگير شکايت خانوادههاي آنها براي حمايت از اين کودکان هست؛ کودکاني که به گفته او «وقايع اطرافشان را بهخوبي درک ميکنند و متوجه آزارها ميشوند اما سکوت ميکنند.»
خانم طباطبايي، از زماني بگوييد که متوجه شديد فرزندتان به اوتيسم مبتلاست
۱۰ سال پيش وقتي دخترم به دنيا آمد، وضعيت اطلاعرساني درزمينه اوتيسم به قدري ضعيف بود که من و اطرافيانم اصلا نميدانستيم اوتيسم چيست. اين ناآگاهي چند سال طول کشيد، آن زمان نميدانستم اوتيسم رشد تصاعدي در سراسر جهان دارد، فکر ميکردم فقط تعداد محدودي به آن مبتلا ميشوند و دختر من هم يکي از آنهاست. حتي منابع علمي و اطلاعات پزشکان در کشورمان محدود بود. آن زمان مثل خيليها فکر ميکردم اوتيسم يک بيماري است، درحاليکه اوتيسم بيماري نيست بلکه يک اختلال است. دانستن اطلاعاتي که حالا درباره اين اختلال دارم، چند سال طول کشيد و پنج سال پيش که از ايران خارج شدم بيشتر درباره اين موضوع تحقيق کردم و نيازهاي اين افراد و دنياي عجيب و جالب آنها را بيشتر شناختم.
درواقع اين مسئله بود که شما را مجبور به مهاجرت کرد؟
بله من بهخاطر اختلال اوتيسم فرزندم از ايران مهاجرت کردم اما مهمترين مشکلي که دراينزمينه وجود داشت و باعث شد مهاجرت کنم، مشکل قانوني بود. يک کودک مبتلا به اوتيسم نياز مبرم دارد که آموزش تخصصي داشته باشد و اين آموزش است که ميتواند او را در ارتباطگرفتن با اطرافش کمک کند. اگر اين آموزشها نباشد رفتارهاي ناخودآگاهش بيشتر ميشود و چون نميتواند با اجتماع ارتباط برقرار کند، دچار پرخاشگري ميشود؛ در اين مرحله است که خانوادهها فرزندشان را به آسايشگاه ميسپارند و دچار افسردگي حاد ميشوند. من نميخواستم اين اتفاقها براي دخترم بيفتد، ميخواستم از کودکي دورههاي آموزشي را طي کند اما پدر او مخالف اين موضوع بود و نظر شخصي ايشان اين بود که آموزش فايدهاي ندارد و مايل نبود دخترم در فضاي آموزشي قرار داشته باشد.
کودک اوتيسم طبق قانون ما، محجور محسوب ميشود و براي يک کودک محجور، طبق قانون کشور ما فقط پدر است که ميتواند تصميمگيري کند.
قانون به من اين حق را نميداد که بهعنوان مادر فرزندم در تصميمگيري براي او نقش داشته باشم و تلاشهاي چند ساله من هم نتيجه نداشت تا اينکه ايشان موافقت کرد همراه دخترم از کشور خارج شوم و در اينجا آموزش ببيند. متأسفانه در اين سالها من هيچ حمايتي نشدم و سالهاي طلايي دخترم از دست رفت تا اينکه در ۱۰ سالگي او مهاجرت کرديم تا بتواند آموزش متناسب ببیند.
شما از اولين افرادي بوديد که براي اطلاعرساني درباره اوتيسم تلاش کرديد. چه شد که خواستيد فضاي سکوت درباره اين افراد را بشکنيد؟
وقتي بهخاطر فرزندم مطالعاتي را دراينزمينه شروع کردم، متوجه شدم بسياري از خانوادهها از اين مسئله حرف نميزنند و آن را انکار ميکنند. براي اطلاعرساني اوتيسم از سه سال پيش شروع به فعاليت کردم، بهمن سال ۹۳ روي آنتن زنده تلويزيون بهعنوان يک بازيگر اعلام کردم فرزندم اوتيسم دارد و بعد از آن هم به هر بهانهاي به اوتيسم پرداختم و خانوادهها را تشويق کردم که از اين مسئله حرف بزنند. کمپيني هم به مديريت اشکان خطيبي براي انجمن اوتيسم ايران راه انداختيم و اطلاعرسانيهاي گستردهاي شد که به افراد جامعه بگوييم اوتيسم چيست.
اين فعاليتها نتيجه خوبي داشته اما لازم است تداوم داشته باشد چون هيچ دو فرد داراي اوتيسم بههم شبيه نيستند، و قابليتها، احساسات، ميزان پذيرش و نوع ارتباطگرفتن آنها با جامعه متفاوت است. مهمترين مسئله اين است که افراد جامعه، خانواده اين افراد و مسئولان بدانند عشق، درک، آگاهي و آموزش ميتواند باعث شود افراد داراي اوتيسم بهعنوان يک بازوي نيرومند در جامعه حضور داشته باشند، نه يک فرد سربار.
از تجربه شخصيتان بهعنوان يک مادر داراي فرزند مبتلا به اختلال اوتيسم هم بگوييد.
داشتن فرزند اوتيسم يک تلاش و چالش مداوم است. بدون هر شعاري بايد بگويم من از فرزند داراي اوتيسمم بينهايت عشق ميگيرم، با دخترم، چشم من به دنياي جديدي باز شده و ترجمان من از عشق تغيير کرده است.
با صداقت و خلوص دخترم به دنيا نگاه کردم و اجازه دادم او من را هدايت کند، حالا احساس آرامش و سبکبالي دارم و زندگي را به سادگي نگاه او ميبينم. وقتي ميبينم چقدر ساده ميخندد و احساساتش را بروز ميدهد تأسف ميخورم که بايد به او ياد بدهم دنيايي بهجز دنياي او وجود دارد ولي براي بقا و سلامتش بايد اين کار را انجام دهم. افراد داراي اوتيسم دنياي زيبايي دارند. سکوت آنها يک دنياي جديد و متفاوت را به ما هديه ميکند.
- 10
- 1