طرح اجبار غربالگری ژنتیک؛ عزمی ملی برای ریشه کنی معلولیت

به گزازرش ایرنا،معلولیت ها به ۲ گروه جسمی و ذهنی تقسیم می شوند. یکی از عوامل اصلی بروز معلولیت ها در کشور، اختلال های ژنتیکی به شمار می رود. برپایه آمار سازمان جهانی بهداشت، بیش از ۵۰۰ میلیون تن از جمعیت جهان از معلولیت رنج می برند و شمار معلولان ایران بیش از یک میلیون تن هستند.

تامین هزینه‌های مادی و معنوی برای خانواده هایی که فرزند معلول و دارای مشکل ژنتیکی دارند، بسیار سنگین و دشوار است و به همین دلیل سازمان بهزیستی با انجام دادن طرح اجبار غربالگری و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج، سعی دارد تا از بروز این‌گونه این بیماری‌ها جلوگیری کند. 

انوشیروان محسنی بندپی رییس سازمان بهزیستی در ارتباط با طرح اجبار غربالگری ژنتیک گفت: «تمام زوج های جوان باید یک سری پرسشنامه هایی را قبل از ازدواج تکمیل کنند تا از عوارض بعدی جلوگیری شود. غربالگری قبل از ازدواج با هدف راهنمایی و هدایت زوج های جوان، افزایش آگاهی و دانش آنان در جهت کاهش معلولیت ها انجام می شود.»

اهمیت موضوع پیشگیری از بیماری های ژنتیکی سبب شد تا نظر «مینو رفیعی» معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی کشور را در ارتباط با طرح اجباری غربالگری ژنتیک جویا شویم. 

** سازمان بهزیستی با رسالت پیشگیری از معلولیت ها

طرح اجباری غربالگری ژنتیک به پیشنهاد سازمان بهزیستی مطرح شد و با توجه به اینکه این سازمان متولی امور معلولان به شمار می رود یکی از ماموریت‌های مهم آن پیشگیری از معلولیت ها محسوب می شود. کارشناسان این سازمان ضمن توجه به آمار بالای معلولان در کشور و آگاهی نسبت به این مساله که بخش بسیاری از این معلولیت ها به دلیل نارسایی های مادرزادی و ژنتیکی اتفاق می‌افتد وظیفه خود دانست تا اطلاع رسانی لازم را در این ارتباط انجام دهد و افرادی که نیاز دارند تا فرایند مشاوره ژنتیک را انجام دهند در مسیر صحیح راهنمایی شوند.

**مشاوره های ژنتیک؛ ابزار غربالگری ازدواج های پرخطر

شمار بسیاری از افراد در حالی که یک بیماری تکرار شونده در خانواده آنها وجود دارد اما نسبت به نیازشان به مشاوره ژنتیک بی اطلاع هستند، همچنین در ارتباط با ازدواج های فامیلی نزدیک و ازدواج در سنین بالا غربالگری ژنتیک ضروری خواهد بود و سازمان بهزیستی رسالت دارد تا این اطلاع رسانی را انجام دهد و بنابراین پیشنهاد داد تا تمام افرادی که می خواهند ازدواج کنند پیش از ازدواج به وسیله یک پرسشنامه غربال شوند و مشاوران آموزش دیده‌ با پرسشنامه هایی، ازدواج های پرخطر را مشخص کرده و پس از آن در صورت نیاز برای بررسی های بیشتر به مرکزهای مشاوره ژنتیک ارجاع داده شوند. پس از این مرحله، دیگر اختیاری است و زوج ها مختار هستند تا به منظور اطمینان خاطر، آزمایش ها و بررسی های لازم را انجام دهند.

مشاوران ژنتیک همزمان با تهیه و تکمیل این پرسشنامه، آگاهی های لازم را در این باره نیز به خانواده ها می دهند و سعی می‌کنند تا با ارتقای آگاهی و دانش زوج ها در این زمینه، بستر لازم برای یک تصمیم گیری صحیح را فراهم آورند تا با اطمینان خاطر و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج، نسبت به فرزندآوری اقدام کنند.

**لزوم ارایه اطلاعات صحیح در مشاوره های ژنتیک

حدود ۴۰ و ۵۰ هزار بیماری ژنتیکی وجود دارد و تنها با یک آزمایش نمی توان تمام این بیماری ها را تشخیص داد اما برپایه این طرح زوج ها پیش از ازدواج باید مشاوره ژنتیک شوند و مشاور ژنتیک یک شجره‌نامه ترسیم و در جریان گفت وگو با زوج ها اطلاعات لازم را از افراد متقاضی دریافت می کند و به این منظور باید خانواده ها اطلاعات صحیح را در اختیار مشاوران قرار دهند و صادقانه به این اطلاعات پاسخ دهند. وجود یک بیماری تکرارشونده در خانواده سبب می شود تا روی آن بیماری تمرکز کنند و در صورت نیاز آزمایش های لازم درباره آن صورت پذیرد.

**حمایت از زوج های کم درآمد در طرح غربالگری ژنتیک

هیچ ازدواجی با خطر صفر وجود ندارد و در ازدواج های غیرفامیلی نیز ۲ یا ۳ درصد خطر وجود دارد این میزان در ازدواج های فامیلی به ۶ درصد و با وجود برخی بیماری تکرار شونده این خطر تا ۵۰ درصد هم افزایش می یابد. در نهایت شاید ۲۰ درصد، افرادی که غربالگری می شوند به آزمایش های تخصصی احتیاج پیدا کنند. به دلیل هزینه بالا و این که برخی از این آزمایش ها را بیمه ها تقبل نمی کنند، پرداخت آن برای برخی از افراد از جمله مددجویان کمیته امداد و سازمان بهزیستی دشوار خواهد بود که در قانون تصریح شده است تا حمایت لازم از آنها به عمل آید که بار مالی ناشی از این مساله به دوش دولت منتقل می شود.

**طرح اجباری غربالگری ژنتیک؛ زمینه ساز ازدواج هایی با امنیت خاطر

این طرح زمینه وقوع ازدواج هایی با امنیت خاطر را فراهم می آورد. در ارتباط با نامه ای انتقادی درباره این طرح که به شماری از پزشکان منتسب شده باید گفت که برپایه، پیگیری های انجام شده این نامه سندیت ندارد و فردی که آن را تهیه کرده، پزشک نبوده است و این مساله از هجمه هایی سیاسی یا غیرسیاسی در ارتباط با این طرح نشات می گیرد چراکه جامعه پزشکی، از این مساله که رنج بیماری از جامعه رخت بربندد، استقبال می کنند و با توجه به ارزشی که مساله پیشگیری در طب درمان دارد این طرح از اهمیت بسیاری نزد آنان برخوردار است.

** جامعه ای شاداب و پویا با اجرای طرح اجبار غربالگری ژنتیک

خانواده‌های دارای فرزند معلول برای نگهداری و مراقبت از آنها با مشکلات بسیاری به لحاظ عاطفی و مالی دست به گریبان هستند و بر پایه محاسبه های انجام شده، هزینه مشاوره ژنتیک، ۱۷ برابر هزینه نگهداری از معلولان به صرفه تر خواهد بود و در بلند مدت، این هزینه به جامعه باز می گردد.

این طرح در سه سال گذشته در شماری از شهرستان های کشور به صورت آزمایشی اجرا شده است و در سال گذشته نزدیک صد هزار زوج و حدود یک هفتم ازدواج‌ها به لحاظ مشکلات ژنتیکی غربالگری شد و اینک این طرح به صورت قانون درآمده است. پس از تصویب آیین‌نامه طرح اجبار غربالگری ژنتیک در هیات دولت که با همکاری سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت تدوین شده است، آمادگی اجرای آن در تمام کشور وجود دارد تا بدین ترتیب در آینده جامعه ای شاداب و پویا داشته باشیم.

«محسن علیجانی زمانی» نماینده مردم تهران، ری، شمیرانات، اسلامشهر و پردیس و عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی نیز دیدگاه هایی درباره اجرای قانون اجباری شدن طرح غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج، ارایه کرده است. 

**همراهی مجلس و دولت در اجرای طرح غربالگری ژنتیک

بحث انجام دادن طرح غربالگری اجباری طرح خوبی است چراکه شمار معلولان موجود در کشور یک میلیون و ۳۰۰ هزار تن هستند که ۱۵۰ هزار تن از آنها توانایی انجام هیچ کاری را در اختیار ندارند و مراقبت و نگهداری از آنها برای کشور هزینه دارد. ۵۰ درصد از این نارسایی ها به مسایل ژنتیکی باز می گردد به این جهت در مجلس سازوکارهای لازم برای اجرای طرح غربالگری ژنتیک اندیشیده شد. در ماده ۷۵ برنامه ششم توسعه تصریح شده است که تمام متقاضیان ازدواج برای ثبت قانونی ازدواج دایم باید که گواهی انجام دادن غربالگری را از شبکه های بهداشت و درمان ارایه دهند. 

**پیش بینی حمایت از افراد بی بضاعت در اجرای طرح اجبار غربالگری ژنتیک

این طرح سبب می شود تا ازدواج های پرخطر به لحاظ بحث اختلال های ژنتیکی شناسایی شده و در صورت نیاز به بررسی های بیشتر به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کنند و آزمایش های تکمیلی را انجام دهند. تبصره های۳ و ۴ در ماده ۷۵، هزینه انجام دادن آزمایش های ژنتیک را برای مددجویان تحت پوشش کمیته امداد و سازمان بهزیستی رایگان پیش بینی کرده است و همچنین به غیر از این افراد نیز اگر زوج هایی، مشکل مادی داشتند، می توانند با مراجعه به بهزیستی از حمایت مالی این نهاد بهره مند شوند.

**صرفه جویی مادی با اجرای طرح غربالگری ژنتیک

تولد یک فرزند معلول و نگهداری از این فرد به غیر از چالش ها و مشکلات عاطفی و خانوادگی از نظر مادی نیز نزدیک سه میلیارد تومان برای جامعه هزینه دربردارد و می بایست که به این مساله به دیدی کلان نگریست و با انجام دادن مشاوره، ضمن شناسایی ازدواج های پرخطر از تولد فرزندانی معلول در آینده پیشگیری کرد.