اقدام مشترک برای مقابله با بحران صرع

برپایه آمار اکنون ۸۰۰‌هزار نفر در ایران به صرع مبتلا هستند، به همین دلیل توصیه می‌شود اگر بیماری را مشاهده کردید که دچار حمله صرع شده، نخستین اقدام این است که خونسرد باشید و سپس وسایل خطرناک چون عینک، کلید و سایر وسایل تیز و شکننده را از بیمار دور کنید. چرخاندن بیمار دارای تشنج تونیک-کلونیک به پهلو و حالت احیا از رفتن مایعات به ریه‌ها جلوگیری می‌کند.

قراردادن انگشت‌ها، بایت بلاک یا زبان‌بند درون دهان توصیه نمی‌شود، زیرا انجام این کارها ممکن است باعث استفراغ بیمار شود یا باعث شود بیمار ناخواسته فرد کمک‌دهنده را گاز بگیرد. باید برای جلوگیری از صدمه به خود اقداماتی انجام داد. به‌طورکلی به ثابت نگه داشتن ستون‌فقرات نیاز نیست. در صورتی که تشنج بیشتر از پنج دقیقه طول کشید یا در عرض یک ساعت بیش از دو تشنج بدون برگشت به حالت طبیعی رخ داد، این حالت به‌عنوان فوریت پزشکی در نظر گرفته می‌شود که به آن بحران صرعی می‌گویند.

سوال اساسی این‌جاست که ما تا چه حد با این بیماری و کمک‌های اولیه درخصوص آن آشنایی داریم؟ سازمان‌های غیرانتفاعی زیادی وجود دارند که افراد و خانواده‌هایی را که با صرع دست‌وپنجه نرم می‌کنند، حمایت می‌کنند. در انگلیس، این سازمان‌ها شامل شورای مشترک صرع بریتانیا و ایرلند می‌شود. روز بنفش در‌سال ۲۰۰۸ به منظور افزایش آگاهی در مورد صرع بنا شد و در ۲۸مارس برگزار می‌شود.

اقدامات دیگر برای افزایش آگاهی شامل کمپین «بیرون از سایه»، اقدام مشترک سازمان بهداشت جهانی، لیگ بین‌المللی در برابر صرع و کمیته بین المللی صرع می‌شود. صرع در ایران از شایع‌ترین بیماری‌های مغز و اعصاب محسوب می‌شود و شیوع آن از استاندارد جهانی بیشتر است. بررسی‌های علمی نشان می‌دهد اکنون نزدیک به یک تا یک‌ونیم‌درصد مردم ایران صرع دارند که این آمار حاکی از حدود سه برابر بودن بیماران صرعی در ایران به نسبت اروپاست.

به استناد مدارک موجود، نخستین انجمن خیریه و غیردولتی در مورد صرع «انجمن ملی بررسی صرع در ایران» بود که به پیشنهاد دکتر چهرازی و مشارکت گروهی از اساتید دانشگاه در آذرماه ١٣٣٧ تشکیل شد. عدم فعالیت از طرف انجمن در سال‌های قبل و پس از انقلاب اسلامی و افزایش روز افزون بیماران مصروع و مشکلات آنان، منجر به پیگیری ١٢ساله مرحوم زنده‌یاد «حسین حیدری ورزقان» و گروهی از متخصصان برای تشکیل دوباره یک انجمن خیریه شد تا این‌که تصویب طرح تشکیل «انجمن صرع ایران» (حمایت از بیماران مبتلا به صرع) در ‌سال١٣٧٣ به مراحل نهایی خود رسید و این انجمن فعالیت رسمی خود را از اول بهمن‌سال ١٣٧٤ آغاز کرد.

مرکز توانبخشی و مشاوره انجمن صرع ایران در شعبه میدان توحید برای پذیرش اعضا و خانواده ایشان از ابتدای زمستان‌ سال‌جاری راه‌اندازی شد. در این مرکز خدمات کاردرمانی، مشاوره حضوری و تلفنی با هدف ارتقای سطح کیفیت زندگی به وسیله کارشناسان انجام می‌شود.

این انجمن در گذشته نیز خدمات مشاوره را به صورت فردی و گروهی، در دفتر مرکزی به اعضای خود ارایه می‌کرده است اما مشاوره به وسیله تلفن راه جدیدی برای ارایه این خدمت به افرادی است که امکان حضور در مراکز مشاوره را ندارند. همچنین ارایه کاردرمانی نیز خدمت دیگری است که انجمن صرع برای اعضای خود در نظر گرفته است. این خدمات برای اعضای انجمن صرع با حداقل هزینه و برای عموم شهروندان با نرخی پایین‌تر از نرخ تعرفه سایر مراکز ارایه می‌شود.

سهم یک‌درصدی مردم جهان

صرع یا اپی‌لپسی (epilepsy) عبارت است از مجموعه‌ای از حملات تشنجی مزمن. تشنج به هر نوع تخلیه الکتریکی غیرطبیعی سلول‌های مغزی که مانع عملکرد طبیعی مغز شود، گفته می‌شود.

حملات تشنج ممکن است شدید یا خفیف باشد، در موارد شدید هوشیاری فرد از دست می‌رود و غالبا با حرکات لرزشی دست و پا یا سفتی اندام‌ها و گازگرفتگی زبان همراه می‌شود. اما در حملات خفیف ممکن است فقط برای مدت کوتاهی ارتباط بیمار با محیط اطراف قطع یا محدود شود و حرکات غیرارادی مانند ملچ‌وملوچ‌کردن داشته باشد یا با علایم موضعی مانند درک بوی نامطبوع؛ دیدن جرقه‌های نوری، تظاهرات حسی نامعمول یا تجربه‌های هیجانی و توهمات کوتاه‌مدت همراه باشد.

معمولا حملات تشنج طی یک تا دو دقیقه قطع می‌شود، پس از خاتمه تشنج بیمار معمولا گیج و خواب‌آلود است؛ در این دوره ممکن است علایمی مانند سردرد نیز با بیمار همراه شود و معمولا طی نیم‌ساعت و ندرتا تا ٤ ساعت بیمار به عملکرد طبیعی برمی‌گردد. در این مرحله در اغلب موارد بیمار چیزی از حمله تشنجی را به خاطر نمی‌آورد.

در بیشتر موارد (حدود ٦٠درصد) دلیل صرع نامشخص است (که در این موارد بیشتر عوامل ژنتیکی، نقایص آنزیمی گیرنده‌های مغزی و کانال‌های یونی داخل سلولی نقش دارند)، اما صرع در برخی افراد به دلیل آسیب‌های مغزی، سرطان مغز و سوءمصرف دارو و الکل، عفونت‌های مغز و پرده‌های اطراف مغز و دلایل ناشایع دیگر ایجاد می‌شود.

حدود یک‌درصد از جمعیت مردم جهان (۶۵میلیون نفر) صرع دارند و تقریبا ۸۰درصد موارد در کشورهای درحال‌توسعه روی می‌دهند. صرع در افراد مسن‌تر رایج‌تر است. در کشورهای توسعه‌یافته، شیوع موارد جدید بیشتر در نوزادان و سالمندان است؛ در کشورهای درحال‌توسعه این بیماری در کودکان بزرگتر و بزرگسالان جوان‌تر دیده می‌شود که دلیل آن شیوع بیشتر آسیب‌های ناشی از تصادفات و حواث ناشی از ضربه به مغز، عفونت‌های مغز و پرده‌های اطراف مغز است. حدود ۵ تا ۱۰درصد از تمامی افراد یک حمله بی‌دلیل تا ۸۰سالگی تجربه می‌کنند.

برای تشخیص صرع از نوار مغز و برای بررسی علت آن از تصویر‌برداری‌هایی مانند ام‌آر‌ای مغز کمک گرفته می‌شود. برای درمان حملات تشنج از دارو استفاده می‌شود. داروها نیمه عمر مشخصی دارند که براساس مدت پایداری دارو در خون باید به صورت روزانه یک بار تا روزی ٣ مرتبه استفاده شوند. براساس نوع تشنج سن و جنس بیمار انتخاب دارو صورت می‌گیرد.

خوشبختانه امروزه داروهای ضدتشنج متنوعی با قدرت ضدتشنجی بالا در دسترس است که مصرف برخی از آنها در طی دوره بارداری و شیردهی اثرات زیادی بر جنین ندارد.

از علل شایع عدم کنترل تشنجات بیماران مصرف نامنظم دارو است. بی‌خوابی و گرسنگی در تشدید حملات تشنجی نقش شناخته‌شده‌ای دارند.

در صورت مواجهه با بیمار مبتلا به تشنج باید وسایل آسیب‌زا را از اطراف بیمار دور و به دقت سیر علایم بالینی بیمار را نظاره کرد. همان‌طور که ذکر شد تشنج حداکثر ١ تا ٢ دقیقه ادامه دارد و عدم تنفس بیمار در طی این مدت آسیبی به وی وارد نمی‌کند.

لذا بازکردن دهان بیمار با کمک انگشتان یا وسایلی مانند قاشق و فروکردن پارچه در دهان نه‌تنها کمکی به بیمار نمی‌کند که احتمال آسیب دهانی بیمار، کنده‌شدن دندان‌ها و خفگی بیمار را افزایش می‌دهد. پس از قطع حمله تشنج بیمار را به دست چپ بچرخانید تا درصورت استفراغ محتویات معده وارد ریه بیمار نشود.

در حدود ٧٠-٦٠‌درصد بیمارانی که به مدت ٣ تا ٥‌سال تشنج نداشته‌اند و ام‌آر‌ای مغز بیمار نرمال است، می‌توان با احتیاط و تدریجا داروی بیمار را قطع کرد. صرع برای همیشه قطع می‌ماند اما در‌ درصدی از بیماران لازم است درمان مادام‌العمر ادامه یابد.

صرع در زندگی زنان

بعضى از زنان دریافته‌اند حملات‌شان درست قبل یا در دوران قاعدگى‌شان رخ مى دهد. اکثر زنانى که متوجه تأثیرات دوره قاعدگى در حملات‌شان هستند، مى‌دانند که در هر زمان دیگرى نیز ممکن است دچار حمله شوند، اما میزان بروز این حملات در حوالى زمان عادت ماهانه بیشتر است. هنگامى که زنى نزدیک به دوران قاعدگى دچار حمله مى‌شود، این نوع صرع به‌عنوان «صرع قاعدگى» شناخته مى‌شود.

دلیل این مسأله هنوز به‌طور کامل روشن نیست و ممکن است ناشى از تغییرات هورمون‌هاى جنسى (استروژن و پروژسترون) در زمان قاعدگى یا در اثر افزایش مایعات بدن در این زمان باشد. براى بعضى از این افراد، افزودن برخى از داروها در هفته قبل از دوران قاعدگى مى‌تواند مفید باشد که در هر حال انجام این کار باید طبق دستور پزشک صورت گیرد.

از آن‌جا که امروزه روش‌هاى موثر جلوگیرى در دسترس است، داشتن فرزند به صورت امرى انتخابى درآمده است. زنان مبتلا به صرع مى‌توانند از همه روش‌هاى مرسوم جلوگیرى استفاده کنند که متداول‌ترین آنها قرص ضدباردارى است.

طبق شواهد موجود، قرص‌هاى ضدباردارى هیچ‌گونه تأثیر نامطلوبى روى صرع ندارد. اما داروى ضدصرع مى‌تواند روى سوخت‌وساز این قرص‌ها تأثیر بگذارد و اثر آن را کاهش دهد. یعنى مصرف همزمان قرص‌هاى ضدباردارى و داروى ضدصرع مى‌تواند اثر قرص ضدباردارى را تا حدى کم کند.

اگر داروهاى ضدصرع مصرف‌شده، حاوى آنزیم‌هاى القا‌کننده کبدى نباشد، قرص‌هاى ضدباردارى ترکیبى با مقادیر کم هورمون استروژن، اثر خوبى خواهند داشت. دیدن هر لکه خون بین عادت ماهانه مى‌تواند نشان‌دهنده این باشد که مقادیر هورمون استروژن کافى نبوده است. در صورت مشاهده این رخداد باید احتیاط‌هاى لازم (استفاده همزمان از یک روش دیگر جلوگیرى از باردارى) به عمل آید. در چنین مواقعى احتمال دارد که نیاز به افزایش استروژن وجود داشته باشد. در این شرایط، افزایش میزان بروز عوارض جانبى استروژن با مقادیر بالا، چندان در نظر گرفته نمى‌شود.

چون در این وضعیت، قرص ضدباردارى با سرعت بیشترى توسط بدن از بین مى‌رود. حتى با وجود استفاده از ترکیب با مقادیر بالاى استروژن، اثربخشى قرص ضدباردارى در مقایسه با زمانى که بدون داروهاى القا‌کننده مصرف مى‌شوند، کاهش خواهد یافت.

با این حال، اثر آن با روش‌هاى دیگر قابل‌مقایسه است. مسائل مربوط به قرص‌هاى ضدباردارى با مقادیر پایین نباید در کل نشانه نامناسب بودن این قرص‌ها براى زنان تلقى شود. در همین حال در زمان تجویز قرص‌هاى ضدباردارى براى زنان مصروع باید عوامل خطرزاى دیگر نظیر سن، چاقى، افراط در سیگار و غیره را در نظر گرفت.

باردارى

براى یک زن مبتلا به صرع، ضرورت دارد قبل از باردارى و در دوران باردارى تحت نظر یک پزشک متخصص قرار گیرد. اگر زن مصروعى که داروى ضدصرع مصرف مى‌کند، تصمیم به باردارى بگیرد، باید قبل از آن خوردن اسید فولیک مکمل (٤ تا ٥ میلى‌گرم در روز) را شروع کند، زیرا ثابت شده که مکمل اسیدفولیک قادر است خطر به وجود آمدن اختلالات عصبى را در جنین کاهش دهد.

صرع و وراثت

دو عامل تعیین‌کننده پیشرفت صرع عبارتند از: میزان آمادگى شخص براى تشنج و نیز وجود سابقه صدمه مغزى. در صورت وجود شرایط مساعد‌کننده صرع، فرد مستعد ابتلا به این بیمارى است. همچنین هر شخص داراى یک «آستانه حمله» با سطح مقاومت مشخص نسبت به حملات است.

آستانه حمله نشان‌دهنده میزان آمادگى شخص براى تشنج است. اگر آستانه حمله خیلى پایین باشد، یعنى آمادگى شخص براى تشنج زیاد است. در این صورت اغلب بیمار دچار حملات خودبه‌خودى مى‌شود. اگر آستانه حمله بالا باشد، آنچنان که در بیشتر مردم چنین است، آمادگى شخص براى تشنج کم است. چنین فردى به آسانى دچار تشنج نمى‌شود و تعدادى عوامل محیطى مانند صدمه به مغز لازم است تا حمله آغاز شود.

این آستانه بخشى از آستانه ژنتیکى شخص است و به‌طور ژنتیکى قادر به انتقال به هر کودک است، بنابراین براى بروز صرع در هر فردى یک عامل ژنى لازم است. اما میزان بروز آن متغیر است. در بعضى خانواده‌ها ممکن است صرع در تعداد زیادى از افراد آن بروز کند و در خانواده‌اى دیگر تنها یک عضو مبتلا وجود داشته باشد. خطر وجود صرع در کودکى که از والدین مصروع به دنیا مى‌آید، بستگى به ماهیت صرع والدین و سطح آستانه حمله آنها دارد.

اگر یکى از آنها مصروع باشد، احتمال ابتلا به صرع در نوزاد افزایش مى‌یابد، اما میزان این افزایش اغلب کم است. اگر والدین هر دو مبتلا به صرع باشند، در آن صورت خطر بیشترى بچه را تهدید مى‌کند.

یائسگى

میانگین سن زنان براى پایان دوره‌هاى ماهانه و دوران بارورى، حدود ٥٠ سالگى است. زنان در این زمان اغلب دچار گرگرفتگى و تغییر سریع حالات روحى مى‌شوند. براى گـرگرفتگى و دیگر نشانه‌هاى مربوط به یائسگى، اغلب درمان به روش جایگزینى هورمون استروژن توصیه مى‌شود. اگر با خوردن هورمون جنسى، کنترل حملات مشکل شود، باید قطع هورمون مدنظر قرار گیرد. مکمل هورمون استروژن اغلب براى پیشگیرى از کاهش کلسیم تجویز مى‌شود.

در بعضى از زنان صرع مى‌تواند در این مرحله از زندگى پیشرفت کند. بعضى از زنان که سال‌ها دچار حمله بودند ممکن است متوجه بهبودى یا از بین رفتن حملات در این زمان شوند.

صرع و ازدواج

وقتی یک فرد مصروع تصمیم به ازدواج می‌گیرد، سوالات متفاوتی برای وی وجود دارد. ازجمله این‌که آیا می‌تواند ازدواج کند یا خیر؟ آیا بیماری او به فرزندش نیز به ارث می‌رسد؟ و... ابتدا باید به این مسأله توجه داشته باشیم که اگر یک فرد عادی با شرایط طبیعی بچه‌دار شود، احتمال این‌که فرزندش دچار صرع شود، حدود نیم‌درصد است.

حال اگر مادری مبتلا به صرع باشد، به دلیل آن‌که صرع، طبیعتا اساس ژنتیکی هم دارد، احتمال ابتلای کودک به صرع، حدود ٥‌درصد است. باوجود این مسأله باید در نظر داشت که به احتمال ٩٥ درصد، مادر مصروع کودک سالمی را به دنیا می‌آورد و این شانس بسیار بالایی است.

به فردی که مبتلا به صرع است، توصیه می‌شود قبل از ازدواج، تحت مشاوره (خصوصا مشاوره ژنتیک) قرار گیرد و در طی دوران بارداری حتما تحت نظر پزشک زنان و متخصص مغز و اعصاب قرار گیرد تا بدین ترتیب هرگونه احتمال خطر برای کودک وی از بین برود. بدین ترتیب با بررسی صحیح و منطقی این مسأله، بیماران مصروع می‌توانند یک زندگی و ازدواج موفق داشته و فرزندان سالمی به دنیا آورند.

صرع و رانندگی

احتمال تصادف رانندگی در افرادی که دچار صرع هستند، دو برابر است و به همین دلیل در بیشتر نقاط جهان آنها اجازه ندارند رانندگی کنند یا تنها در صورتی که شرایط خاصی داشته باشند، مجاز به رانندگی هستند. در برخی نقاط پزشکان موظفند در صورت مشاهده فردی که تشنج دارد او را به اداره مربوط به صدور گواهینامه گزارش دهند، این درحالی است که در برخی نقاط آنها موظفند این افراد را ترغیب کنند تا خود این مورد را گزارش دهند.

کشورهایی که در آن پزشکان موظفند این موارد را گزارش دهند، عبارتند از: سوئد، اتریش، دانمارک و اسپانیا. کشورهایی که در آن فرد ملزم به گزارش این وضع است، عبارتند از: انگلیس و نیوزلند و پزشکان باید در صورتی که فرد گزارش ، این وضع را گزارش دهند. در کانادا، آمریکا و استرالیا قانون گزارش دادن در هر استان یا ایالت فرق دارد. اگر تشنج تحت کنترل باشد اکثرا بر این باورند که فرد می‌تواند رانندگی کند.

زمان رهایی از تشنج قبل از این‌که افراد بتوانند رانندگی کنند، در کشورهای مختلف با هم فرق دارد. در بسیاری از کشورها فرد دچار صرع ‌باید یک تا سه‌سال تشنج نداشته باشد. در آمریکا زمان مورد نیاز بدون تشنج توسط هر ایالت تعیین می‌شود و بین سه ماه تا یک‌سال است. به افراد دچار صرع یا تشنج به‌طور معمول گواهی خلبانی داده نمی‌شود. در کانادا اگر فردی بیش از یک تشنج نداشته باشد و تمام ‌ها معمولی بود، بعد از پنج‌سال گواهینامه محدود به او داده می‌شود.

افرادی که دارای تشنج همراه با تب و تشنج مرتبط با مصرف مواد هستند نیز ممکن است برای دریافت گواهینامه درنظر گرفته شوند. در آمریکا، اداره هوانوردی فدرال برای افرادی که دچار صرع هستند، گواهی خلبانی بازرگانی صادر نمی‌کند. در موارد بسیار نادری می‌توان برای افرادی که یک تشنج همراه با تب یا یک تشنج داشته‌اند و بدون درمان تا نوجوانی هیچ تشنجی نداشته ، استثنا قایل شد.

در انگلیس، گواهینامه خلبانی شخصی ملی کامل نیازمند استانداردهای گواهینامه رانندگی حرفه‌ای است. این امر نیازمند این است که فرد در طول دوره‌ای ١٠ساله بدون مصرف دارو تشنج نداشته باشد. افرادی که این شرایط را و در طول پنج‌سال تشنج نداشته باشند، می‌توانند گواهینامه محدود دریافت کنند.

تحقیقات

پیش‌بینی تشنج به اقدامات صورت گرفته برای پیش‌بینی تشنج‌های صرعی براساس EEG و قبل از وقوع تشنج گفته می‌شود. از ‌سال ۲۰۱۱، مکانیزم مؤثری برای پیش‌بینی تشنج‌ها به وجود نیامد. پدیده آتش‌زنه که در آن در معرض قرارگیری مداوم با اتفاقاتی که می‌تواند باعث تشنج شود، استفاده می‌شود تا مدل‌های حیوانی صرع را به وجود آورد.

ژن‌درمانی در برخی از انواع صرع مورد مطالعه قرار می‌گیرد. براساس شواهد روش‌های درمانی نظیر ایمونو گلوبولین که عملکرد ایمنی را تغییر می‌دهند، زیاد طرفدار ندارند. از ‌سال ۲۰۱۲، جراحی پرتویی استریوتکتیک نادرون رو برای برخی از انواع صرع با جراحی استاندارد مقایسه می‌شود.

کمپین «بیرون از سایه»، اقدام مشترک سازمان بهداشت جهانی، لیگ بین‌المللی در برابر صرع و کمیته بین‌المللی صرع است که برای افزایش آگاهی جهانیان شکل گرفته است.

بررسی‌های علمی نشان می‌دهد اکنون نزدیک به یک تا یک‌ونیم‌درصد مردم ایران صرع دارند که این آمار حاکی از حدود سه‌برابر بودن بیماران صرعی در ایران به نسبت اروپاست.

به استناد مدارک موجود، نخستین انجمن خیریه و غیردولتی در مورد صرع «انجمن ملی بررسی صرع در ایران» بود که به پیشنهاد دکتر چهرازی و مشارکت گروهی از اساتید دانشگاه در آذرماه ١٣٣٧ تشکیل شد.

رضا امیری مهر