بیماری بهترین اتفاق زندگی ام بود

ما انسان‌ها اسیر آینده‌ایم. گاهی هم بردگان گذشته‌ایم. کمتر در «حال» زندگی می‌کنیم و نمی‌دانیم شاید اتفاقات بدی که آنها را به بدی تعبیر می‌کنیم، وقایعی باشند، شبیه صعود از یک قله صعب. سخت است بی‌رصد کردن آینده، فقط در «حال» باشی، چشم‌ها را باز کنی و بی‌ترس از «آینده»، ببینی زندگی چه مواهبی برایت داشته است. بعد دوربین را برداری و با وجود این‌که کاسه چشمت برگشته و در سفیدی چشم‌خانه فرورفته، لحظات حال را ثبت کنی.

نیوشا‌ هاتفی، آن زمان زجر زیادی کشیده، اما حالا آن اتفاقات را لطف خداوند در حق خودش می‌داند، چون اعتقاد دارد تومور مغزی، عمل جراحی، اشعه‌ درمانی، سوختگی و تمام درد و رنجی که در این راه متحمل شده، بیهوده نبوده.قرار بوده تغییر کند و این تغییر را در مسیری دشوار تجربه کرده. تجربه‌ای که بی‌شک امثال ما درک نمی‌کنیم، اما شاید بتوانیم رد آن را در نماهای ثابت و صامتی که روی دیوار نمایشگاه آویخته، دنبال کنیم. نمایشگاه «مدولوبلاستوما» حرف‌های زیادی برای گفتن دارد؛‌ درباره دختری متولد ١٣٧١ که فارغ‌التحصیل رشته گرافیک است و زندگی‌اش را به دو بخش تقسیم می‌کند: بخشی شبیه موسیقی جز، پروسرصدا و بخشی شبیه صدای احمد شاملو وقتی «شازده کوچولو» را می‌خواند....

   نمایشگاه‌تان چه اسم عجیبی دارد...

این گالری در مورد دورانی از زندگی من است که برایم خیلی سخت بود.

  چرا؟

من در آن زمان بیمار شدم.

  چه زمانی؟

اردیبهشت دو‌سال پیش متوجه شدم بیمارم.

  برای همین نمایشگاه‌تان را هم اردیبهشت امسال برگزار کردید؟ یعنی می‌خواستید هر دو در اردیبهشت باشد؟

نه. از آن نکات عجیب زندگی‌ام بود. من اردیبهشت دو‌سال پیش متوجه شدم بیمارم و اردیبهشت امسال بدون این‌که یادم باشد، نمایشگاه عکس‌های آن دوره برگزار شد.

  یعنی بدون این‌که تصمیم قبلی بگیرید هر دو در اردیبهشت اتفاق افتاد؟

بله. نکته‌ای است که خودم هم نمی‌دانم چطور اتفاق افتاد، ولی افتاد.

  از آن تقارن‌های زمانی عجیب است که قاعدتا من نمی‌دانستم. من فقط بعضی عکس‌های نمایشگاه‌تان را دیدم و با شما تماس گرفتم. نمایشگاهی که اسم یک بیماری است. درست می‌گویم؟

بله. این گالری در مورد آن دوران است. دقیقا ١١ اردیبهشت ‌سال٩٥ عمل جراحی کردم. تومور مغزی داشتم. اسم این تومور «مدولوبلاستوما» بود. برای همین هم اسم نمایشگاه را «مدولوبلاستوما» گذاشتم.

  چه نوع توموری بود؟

مدولوبلاستوما نوعی تومور است که در جنین تشکیل می‌شود و به وجود آمدن آن در بزرگسالان خیلی نادر است. این تومور مخچه را درگیر می‌کند و در مورد من باعث هیدروسفالی شده بود، یعنی مایعی که بین مغز و نخاع در رفت‌وآمد است، در اثر تومور بسته شده و آب در مغزم جمع شده بود.

  عوارضش چه بود؟

من سرگیجه‌های خیلی شدیدی داشتم. احساس می‌کردم درحال سقوط از ارتفاع هستم. سردردهای زیادی هم داشتم و از یک زمانی به بعد دیگر نتوانستم غذا بخورم.

  یعنی اشتها نداشتید؟

حالت‌ تهوع داشتم و چون چیزی نمی‌خوردم ناچار بودم سرم بزنم، حتی یادم هست آخرین باری که دکتر رفتم، گفتند به خاطر همین که چیزی نمی‌خوری‌، احتمال دارد به خونریزی معده بیفتی.

  احتمالا وزن زیادی هم از دست دادید...

خیلی زیاد. آدم چاقی هم نیستم و حتی لاغرم، اما در آن زمان حتی آب هم نمی‌توانستم بخورم. بدنم نمی‌پذیرفت، همین باعث شد گلو، حنجره و مری‌ام به خطر بیفتد و گاهی خون بالا بیاورم.

  نگفتند بیماری‌تان به چه علتی بود؟

علتش را نگفتند، اما وراثت مهم بود، چون پدرم دچار سرطان لگن شده بود، وقتی من حدود ٨ یا ٩‌سال داشتم.زمانی هم که درمان کرد، دوباره سال‌ها بعد این بیماری برگشت. برای همین فکر می‌کنم ارثی بوده، اما نمی‌شود عوامل محیطی را نادیده گرفت. همان‌طور که دکترم می‌گفت اضطراب تو می‌تواند یکی از عوامل مهم این اتفاق باشد.

  چرا اضطراب دارید؟

من از بچگی آدم مضطربی بودم و برای هر چیز کوچکی دچار حمله‌های استرس وحشتناک می‌شدم.

  چرا؟ مگر کودکی‌تان به چه شکل گذشت؟

دوران کودکی پرمخاطره‌ای داشتم، برای همین از بچگی با اضطراب بزرگ شدم. درواقع اتفاقات کودکی‌ام طوری بود که از همان بچگی ناچار بودم بزرگسالانه و مسئولانه رفتار کنم و این مسئولیتی که در آن زمان احساس می‌کردم، برایم نگرانی و اضطراب داشت و این حالت بعدها در من باقی ماند. البته زمانی‌که نشانه‌های بیماری را احساس کردم، به دکتر مراجعه کردم. خاطرم هست آن زمانی که سرکار می‌رفتم، دکتر گوارش رفتم و گفت از استرس کار است که این‌طور شده‌ای. هیچ دکتری اصلا تشخیص نداد که بیماری من سرطان است. خودم تشخیص دادم.

  چطور؟

زمانی که حالم خیلی بد شده بود، وضع طوری شده بود که از سرکار می‌رفتم بیمارستان، بعد از بیمارستان زنگ می‌زدم خانه و می‌گفتم من بیمارستان هستم تا بیایند و مرا به خانه برگردانند. من پیش ١٢دکتر مختلف رفتم؛ دکتر گوارش، دکتر عمومی، متخصص‌ها. هیچ‌کس شک نکرد که ممکن است سرطان باشد. یادم هست هر موقع می‌رفتم و صبح می‌آمدم سرکار، همکارها می‌گفتند شاید آنفولانزای معده باشد، یکی می‌گفت از استرس است و هر کسی یک چیزی می‌گفت. تا این‌که یک روز به مادرم گفتم سردرد شدیدی دارم، برویم جایی که از من عکس ام‌آرآی بگیرند.

بعد جواب ام‌آر‌آی را بردم پیش فوق‌تخصص و ایشان تشخیص داد که من تومور مغزی دارم. فورا هم گفت دو روز دیگر باید جراحی بشوی، چون دیگر زمانی برای تلف کردن نمانده. به‌خصوص این‌که مغز من درحال ورم کردن بود و فورا مصرف کورتون را برای افتادن التهاب مغز شروع کردم.

  پس حدس شما این است که به خاطر وراثت بود؟

من فکر می‌کنم وراثت‌ درصد بالایی تأثیر داشته، ولی نمی‌شود عوامل محیطی مثل اضطراب و استرس و فشارهای اجتماعی و غیره را نادیده گرفت، چون این بیماری، یک بیماری خودایمنی است، یعنی اعصاب خود آدم، به آدم ضربه می‌زند.

  بعد از عمل جراحی چه اتفاقی افتاد؟

بعد از عمل جراحی، یک دوره ٦ماهه شیمی‌درمانی و رادیوتراپی (اشعه‌درمانی) می‌کردم؛ طیف وسیعی از سرم تا نخاعم، چون پزشک‌ها احتمال می‌دادند ذره‌ای از این تومور در بدنم منتشر شده باشد و بعدها بیماری دوباره برگردد.درمان خیلی سختی بود. مخچه نقش مهمی را در بدن دارد و من در آن زمان مشکل بینایی هم پیدا کرده بودم. چشم راستم به‌طور کامل برگشته بود سمت گوشه و دیدم را مختل کرده بود، طوری‌که همه چیز را به شکل رنگ و سایه می‌دیدم.

  با چشم دیگر می‌دیدید؟

اگر چشم آسیب‌دیده را می‌بستم، می‌توانستم ببینم، اما اگر هر دو را باز می‌کردم، نه.

 چون تقارن از بین می‌رفته...

دقیقا. به یک پزشک هم در آن دوران مراجعه کردم که گفت باید جراحی شود. گفت ما باید کاسه چشم را بچرخانیم تا درمان شود، اما دکتر خودم گفت این وضع به‌مرور زمان درست می‌شود و برمی‌گردد که همین‌طور هم شد، ضمن این‌که در آن زمان بدنم هم به خاطر اشعه خیلی سوخت.

  یعنی چه سوخت؟

من روی بدنم می‌خوابیدم و از پشت اشعه می‌تاباندند، اما قدرت اشعه آن‌قدر زیاد بود که پوستم از پشت و رو سوخت؛ خیلی از اعضای داخلی هم همین‌طور، برای همین مدتی طولانی است که داروهای سلول‌ساز می‌خورم، چون خیلی از سلول‌های مفیدم هم همراه سلول‌های سرطانی از بین رفت.

  سوختگی برای همه کسانی که این‌طور درمان می‌کنند، اتفاق می‌افتد؟

جایی که من می‌رفتم، اشعه‌درمانی روی یک نقطه از بدن اکثر بیماران انجام می‌شد، اما برای من در ٤ ناحیه مختلف از بدنم بود. مثلا در نقطه‌ای از سرم که اشعه‌درمانی انجام شده، اندازه یک سکه سفید است و هیچ‌وقت دیگر جای آن مو درنیامد. برای همین افراد دیگری که فقط اشعه‌درمانی روی یک نقطه از بدن‌شان انجام می‌شود، شاید فقط در همان نقطه دچار ناراحتی و درد و التهاب شوند، ولی خب من سر تا کمرم دچار این بحران بود.

  الان به بهبودی رسیده‌اید؟

بله. هر ٦ ماه یک بار باید آزمایش‌ها را انجام بدهم و چک‌آپ کنم. بعد از آن دو بار چک‌آپ کردم و

 مشکلی نبود.

زندگی رنگین تر شده است

  هیچ‌وقت شده با بیماری‌ات صحبت کنی؟ مثلا با ذهنت صحبت کنی که چرا تومور را به خودش راه داد؟ یا حتی با تومور گفت‌وگو کنی که چرا آمد و تا کی خواهد ماند؟

صادقانه جواب می‌دهم که هیچ‌وقت نگفتم چرا سراغ من آمده؛ فقط از درد و خستگی شکایت کردم ولی فکر نکردم چرا من؟ همان‌طور که در لحظات خوبم فکر نکردم چرا من؟

  پس چرا فضای عکس‌های نمایشگاه‌تان، فضای فردی نیست که به سلامتی رسیده؟

راستش این عکس‌ها متعلق به دوره‌ای است که من مشکل تکلم داشتم و چشم‌هایم به‌درستی نمی‌دید. شروع کردم در این دوره از خودم سلف‌پرتره گرفتم.

  با همان یک چشم؟

بله. با همان چشمی که سالم بود، کار را شروع کردم. از خودم، دور و اطرافم و به‌خصوص مادرم که می‌دیدم چقدر تحت‌تأثیر بیماری من قرار گرفته؛ طوری‌که حالش از من بدتر بود. دیگر اعضای خانواده هم همین‌طور بودند. مادرم همان زمان سر گرفتن یکی از داروهای شیمی‌درمانی‌ام تصادف کرد، مشکل مهره‌گردن پیدا کرد و همچنان هم این مشکل با اوست. این عکس‌ها دقیقا متعلق به زمانی است که من در آن حال و هوا بودم؛ فضای بیماری. ولی اگر کل مجموعه را ببینید، در کلیت آن من سعی کرده‌ام «امید» را نشان بدهم. چون فکر می‌کنم این اتفاق گرچه در آن زمان خیلی آزاردهنده بود ولی اتفاق خیلی خوبی در زندگی من بود.

  نوعی ادراک پشت این جمله آخرتان وجود دارد. می‌شود توضیح بدهید چه چیزی فهمیدید که می‌گویید اتفاق خوبی بود؟

وقتی این اتفاق برایم افتاد، خیلی تنها شدم. مشکل خواب هم پیدا کرده بودم و همین باعث شده بود که دایم فکر کنم. خیلی فکر می‌کردم و چون نمی‌توانستم بنویسم سعی می‌کردم این افکار را به یک نوعی ثبت کنم. ولی خیلی چیزها را در زندگی من عوض کرد. انگار به یک بلوغی رسیدم که اگر این اتفاق در زندگی‌ام نمی‌افتاد شاید هیچ‌وقت به این بلوغ نمی‌رسیدم. علاقه‌ام به محیط اطرافم عوض شد. انگار بعد از این اتفاق، بهتر می‌بینم؛ رنگی‌تر می‌بینم.

  پس شاید همه چیز هم وراثت نباشد. مقصودم از این جمله، زیر سوال بردن یافته‌های پزشکی نیست. مقصودم این است شاید بدن انسان واقعا درحال گفت‌وگو با آدم باشد. شاید یک جایی به زبان آمده تا بگوید بهتر است درباره من فکر کنی، درباره خودت فکر کنی و درباره جهان فکر کنی. یعنی بدن شخصی به اسم خانم ‌هاتفی کاری می‌کند که او تنها شود و وادار شود به فکر کردن.

حرف شما را کاملا قبول دارم.

  یعنی ما انسان‌ها هشدارها را جدی نمی‌گیریم و کم‌کم به جایی می‌رسیم که هشدارها ما را جدی می‌گیرند. به این معنی که کاری می‌کنند تا آن کشف و شهودی که باید در ما اتفاق بیفتد، به‌اجبار هم شده اتفاق بیفتد.بله. آن زمان من فکر می‌کردم این بدترین اتفاق زندگی من است. مقصودم البته دقیقا همین اتفاق نیست ولی اتفاق‌های اینچنین می‌توانند دقیقا برعکس چیزی باشند که آدم در آن لحظه فکرش را می‌کند و درواقع برخلاف آنچه فکر می‌کند، می‌توانند بهترین اتفاق باشند. چون زندگی مرا خیلی تغییر داد. من داشتم از هدفم دور می‌شدم و این اتفاق دوباره مرا برگرداند. برای همین همیشه فکر می‌کنم این لطفی بوده در حق من.

  الان وضع جسمانی‌تان به چه شکل است؟

خیلی ضعیف شده‌ام و هنوز هم در راه رفتن به تعادل کامل نرسیده‌ام. فعالیت‌های روزمره هم خیلی سریع مرا خسته می‌کند. اما هیچ‌کدام از اینها باعث نمی‌شود که فکر کنم این بیماری اتفاق بدی برایم بوده. من تمام تلاشم را می‌کنم که به آن انرژی سابق برگردم و از آنچه اتفاق افتاد، ناراحت نیستم.

  زاویه دید کسی مثل شما که قبل از بیماری عکاسی می‌کرده، بعد از بیماری عوض می‌شود؟ مقصودم زاویه‌دید شما نسبت به تمام سوژه‌هاست؟ قاب‌های کسی مثل شما که آن تجربه را از سر گذرانده‌، با قاب‌هایی که در گذشته می‌بستید متفاوت شده؟

صددرصد.

  چه تفاوتی؟

قبلا هر جایی می‌رفتم فقط به فکر عکس گرفتن بودم؛ این‌که کارم را انجام بدهم، عکسم را بگیرم و بروم. اما حالا می‌ایستم و تماشا می‌کنم و به آنچه می‌بینیم فکر می‌کنم. شاید قبلا فکر نمی‌کردم و عکس می‌گرفتم اما الان فکر می‌کنم و عکس می‌گیرم.

  به چه چیزهایی؟

به حالت صورت آدم‌ها، به پاهای‌شان و به چیزهایی که در طبیعت هست نگاه می‌کنم.

  از چه چیزهای بیماری نمی‌شود عکس گرفت؟ از درد می‌شود گرفت؟ یا از فکر می‌شود عکس گرفت؟ یا از نگرانی و تمام آنچه به‌عنوان «بیماری» با «بیماری» همراه شده؟

من فکر می‌کنم هر چقدر هم با تلاش و خلاقیت زیاد از این جریان فیلم و عکس بگیرید تا برای دیگران ملموسش کنید، باز هم آن احساسات و آن لحظات، برای هیچ‌کس قابل لمس نیست. هیچ‌کس عمیقا درگیر این حادثه نمی‌شود. شاید اگر آن حجم از احساسات را که در عکس‌ها هست لمس می‌کردند، ارزش زندگی برای همه تغییر می‌کرد، نه فقط برای من.

  زمانی که مردمک چشمت برگشته بود و تار می‌دیدی، چشم‌هایت را ناچار بودی ببندی. در آن دوره‌، در آن ندیدن‌ها، چیزهایی بود که ببینی؟ چیزهایی بود که احساس کنی در تاریکی وجود داشته‌اند و تو تا قبل از آن ندیده‌ای؟

در تاریکی سعی می‌کردم تصور کنم و از هر صدا یا رنگی برای خودم داستان بسازم. احساس می‌کردم در یک اتاق سیاه ایستاده‌ام و حالا می‌توانم حسابی به همه چیز فکر کنم.

  خواب‌های عجیبی هم بوده که در مدت بیماری دیده باشی؟ اگر دیده‌ای یکی از عجیب‌ترین‌شان را برای‌مان بگو.

عجیب‌ترین خوابی که دیدم شب اولی بود که از بیمارستان برگشته بودم. یادم می‌آید تلویزیون فیلم «اینجا بدون من» را پخش می‌کرد و من برای چند لحظه خوابم برد. کم‌کم احساس بی‌وزنی کردم و رفتم روی سقف. تمام اتاق‌ها را پرواز کردم. همه چیز سفید و روشن بود و هیچ‌کس جز من حضور نداشت و من به‌آرامی حرکت می‌کردم و فقط صدای شخصیت‌های فیلم را می‌شنیدم. البته فکر می‌کنم بیشتر یک وهم بود تا خواب.

  احتمال دارد نمایشگاه دیگری هم با همین مفهومی که در نمایشگاه فعلی داشتید، برگزار کنید؟

راستش نمی‌دانم. چون برگزارکردن نمایشگاه در ایران سخت است و من واقعا به لطف دوستانم توانستم این کار را انجام بدهم که جا دارد از همه آنها تشکر کنم.

  می‌دانید چرا این سوال را پرسیدم؛ چون فکر می‌کنم یک زمانی وقت برگشتن شما به همان بیمارستانی است که مدتی را در آن مشغول مداوا بودید. وقت برگشتن به آن‌جا و عکس گرفتن از آدم‌هایی که حالا به دردی که شما قبلا داشتید مبتلا هستند.

به این موضوع فکر کرده‌ام. خیلی دوست دارم برگردم به همان بیمارستان و البته قبل از عکس گرفتن، با آنها حرف بزنم. حتی اگر قرار باشد نمایشگاهی برگزار نشود و در آرشیو خودم بماند، واقعا دوست دارم یک روزی این جرأت را پیدا کنم که برگردم به همانجا. چون هنوز به خاطر تجربه‌ای که از سر گذرانده‌ام یک مقدار برگشتن به همانجا برایم سخت است. شاید اگر زمان بیشتری بگذرد، راحت‌تر بتوانم این کار را بکنم. اما حتما این موضوع در برنامه‌ام است.

پاسخ‌های متفاوت به پرسش‌های متفاوت

  زندگی قبل از بیماری‌ات را به چه نوع موسیقی‌ای تشبیه می‌کنی؟

موسیقی جَز؛ پرسروصدا.

  زندگی حالا را چطور؟

من از بچگی شیفته صدای احمد شاملو بودم؛ به‌خصوص وقتی شازده‌کوچولو را می‌خواند. این کتاب را هم خیلی دوست دارم. برای همین زندگی الانم را به این صدا تشبیه می‌کنم.

  پس‌زمینه زندگی‌ات الان چه رنگی ا‌ست؟

آبی.

  قبلا چه رنگی بود؟

نارنجی.

  سکوت را ترجیح می‌دهی یا حرف زدن؟

سکوت.

  نخستین چیزی که اگر سرت را بلند کنی در آسمان می‌بینی؟

خدا.

  فرض کن از دور یک نفر می‌آید. دوست داری چه کسی باشد؟

دایی بزرگم.

  اگر درخت بودی، چه درختی بودی؟

بید مجنون.

  دعای تو برای یک رودخانه چیست؟

اینکه همیشه جاری باشد.

  برای آدم‌ها چیست؟

آرزوی سلامتی، نخستین آرزویی است که برای همه دارم.

یاسر نوروزی