به گزارش باشگاه خبرنگاران، سی اف بیماری مادرزادی است که شخص مبتلا ضعف در هضم غذا، تعرق بالا، عفونت های ریوی مزمن، مدفوع چرب، عدم وزن گیری مناسب، عرق نمکی و سرفه های مکرر و خلطی را حس می کند.
احتمال بروز فیبروز کیستیک در زن و مرد به یک اندازه خواهد بود. این نوع عارضه علائم خاصی را در شخص ظاهر نمی کند ولیکن امکان دارد ریه های آنان از درون بسوزد و تخریب شود. فعلا فیبروز کیستی راه علاجی ندارد، ولی تشخیص اولیه و بموقع این بیماری، شانس آسیب زدن بیشتر به ریه (Lung) را تقلیل می دهد.
محمدرضا مدرسی، فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد بیماری سی.اف ایران در گفتگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان در مورد بیماری سی اف در کودکان خاطرنشان کرد :بیماری سیستیک فیبروزیز یا( CF) شایع ترین اختلال ارثی مغلوب در جهان است. موقع ابتلا کودک به این نوع بیماری لازم است یک ژن از پدر و همین طور از مادر به کودک به ارث برسد. طبق نظر سازمان بهداشت جهانی به ازای هر ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده یک بیمار سی اف به دنیا می آید.
او ادامه داد:تخمین زده می شود که بیش از ۸۵ هزار بیمار مبتلا به سی اف در جهان وجود دارد که ۳۰ هزار مورد آن مربوط به آمریکا می شود. آمار دقیقی از این بیماری در ایران در دست نیست، ولی طبق برآورد اولیه بنیاد بیماری سی اف ایران، حدس زده می شود که بیش از ۴ هزار بیمار مبتلا به سی اف در ایران وجود داشته باشند که تا کنون بیش از ۱۸۰۰ نفر از آنها ثبت شده اند.
این فوق تخصص ریه کودکان افزود :در این بیماری ریه ها، سینوس ها، دستگاه گوارش و دستگاه تناسلی درگیر می شوند. عفونت مکرر ریوی عامل اصلی آسیب به این نوع بیماران است. انسداد مجاری تنفسی به وسیله ترشحات بسیار غلیظ و چسبناک است. افزون شدن عفونت به این ترشحات، عامل اصلی تخریب تدریجی ریه ها هستند.
او در مورد علائم این نوع بیماری ذکر کرد:انسداد روده در بدو تولد، افت سدیم خون و تقلیل آب بدن، مشاهده لکه های نمک بر روی لباس‌های بیمار، مدفوع چرب و سرفه (cough) خلطی مزمن همراه با لاغری از علائم این بیماری است. به دلیل انجام مراقبت های لازم در کشور های توسعه یافته این بیماران دارای عمر نسبتا طبیعی و با کیفیت مطلوبی خواهند داشت.
او تصریح کرد :پایه و اساس درمان این بیماران استفاده از دارو های استنشاقی نرم کننده خلط و درمان عفونت های ریوی است. لازم است بیماران دست کم ۲ بار در روز دارو های استنشاقی را تمام عمر استفاده کنند که البته برای بیماران و خانواده های آن ها بسیار زمان بر و دشوار است.
مدرسی در پایان گفت:هزینه درمانی این نوع بیماران بسیار بالاست. بنیاد بیماری سی اف ایران از زمان تأسیس تا به حال تلاش کرده است تا ضمن معرفی این بیماران به جامعه و مسئولین مخصوصا وزارت بهداشت توجه ویژه ای به بیماران کرده باشد. بنیاد بیماری سی اف ایران امید دارد درآینده ای نه چندان دور شاهد ارتقای سلامتی و افزایش طول عمر (Longevity) این بیماران بطور طبیعی در ایران شبیه سایر کشور های پیشرفته دنیا باشد.
- 15
- 1
